Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
     Note relative à la donnée
Description du association de patient
            Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern. 
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 4
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal associé au neuroblastome
                        
                    
                        
                        
                        Fibrosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome des tissus mous
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal papillaire
                        
                    
                        
                        
                        Ostéosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Rhabdomyosarcome embryonnaire
                        
                    
                        
                        
                        Léiomyosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur rénale rare
                        
                    
                        
                        
                        Rhabdomyosarcome alvéolaire
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal à cellules claires
                        
                    
                        
                        
                        Angiosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Cancer papillaire rénal héréditaire
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur triton maligne
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur rhabdoïde tératoïde atypique
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal tubulo-mucineux à cellules fusiformes
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome d'Ewing extrasquelettique
                        
                    
                        
                        
                        Liposarcome myxoïde/à cellules rondes
                        
                    
                        
                        
                        Chondrosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome osseux
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome des tubes collecteurs
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome alvéolaire des tissus mous
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques
                        
                    
                        
                        
                        Chondrosarcome myxoïde extrasquelettique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de prédisposition aux tumeurs rhabdoïdes
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal associé à une translocation de la famille MiT
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal tubulokystique
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome pléomorphe indifférencié
                        
                    
                        
                        
                        Liposarcome dédifférencié
                        
                    
                        
                        
                        Liposarcome
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur fibreuse solitaire
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome d'Ewing squelettique
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur osseuse à cellules géantes
                        
                    
                        
                        
                        Rhabdomyosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur rhabdoïde
                        
                    
                        
                        
                        Liposarcome pléiomorphe
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome de Kaposi
                        
                    
                        
                        
                        Rhabdomyosarcome pléomorphe
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur desmoplastique à petites cellules
                        
                    
                        
                        
                        Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand
                        
                    
                        
                        
                        Carcinoma rénal médullaire
                        
                    
                        
                        
                        Liposarcome bien différencié
                        
                    
                        
                        
                        Kyste multiloculaire du rein
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal chromophobe
                        
                    
                        
                        
                        Myxofibrosarcome
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome épithélioïde
                        
                    
                        
                        
                        Sarcome synovial
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur stromale gastro-intestinale
                        
                    
                        
                        
                        Carcinome rénal kystique multiloculaire
                        
                    
                        
                        
                        Tumeur neuroectodermique primitive périphérique
                        
                    
                
            8.870549150.425985Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
            
        Dernière modification:
        18.10.2023