se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern.

Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.

Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Internes Forum
Regelmäßige Treffen
Regionalverbände / Regionalvertreter
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0800 5885800
info@nierenkrebs-netzwerk.de
Webseite

https://www.nierenkrebs-netzwerk.de/

Adresse

Untergasse 36
61200 Wölfersheim

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4

Knochensarkom

Nierentumor, seltener

Stroma-Tumor, gastrointestinaler

Weichteilsarkom

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 50

Nierenzellkarzinom mit assoziiertem Neuroblastom Fibrosarkom Nierenzellkarzinom Weichteilsarkom Nierenzellkarzinom, papilläres Osteosarkom Rhabdomyosarkom, embryonales Leiomyosarkom Nierentumor, seltener Rhabdomyosarkom, alveoläres Nierenzellkarzinom, klarzelliges Angiosarkom Nierenzellkarzinom, papilläres, familiäres Triton-Tumor, maligner Tumor, atypischer teratoider Muzinöses tubuläres und spindelzelliges Karzinom Extraskelettales Ewing-Sarkom Liposarkom, myxoides/rundzelliges Chondrosarkom Knochensarkom Sammelgangkarzinom Weichteilsarkom, alveoläres Schwannom, malignes Chondrosarkom, extraskelettales myxoides Rhabdoidtumor-Prädispositionssyndrom Translokationsassoziiertes Nierenzellkarzinom der MiT-Familie Nierenzellkarzinom, tubulozystisches Sarkom, undifferenziertes pleomorphes Liposarkom, dedifferenziertes Liposarkom Solitärer fibröser Tumor Ewing-Sarkom, skelettales Riesenzell-Tumor des Knochens Rhabdomyosarkom Rhabdoidtumor Liposarkom, pleomorphes Kaposi-Sarkom Rhabdomyosarkom, pleomorphes Rundzelltumor, desmoplastischer Dermatofibrosarcoma protuberans Nierenkarzinom, medulläres Liposarkom, hochdifferenziertes Nierenzysten, septierte Nierenzellkarzinom, chromophobes Myxofibrosarkom Epitheloidsarkom Synovialsarkom Stroma-Tumor, gastrointestinaler Multilokuläre zystische Neoplasie der Niere von geringem malignen Potential Peripherer primitiver neuroektodermaler Tumor

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18.10.2023