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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.

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Description of patient organisation

Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern.

Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld. 

Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum
  • Regular meetings
  • Regional associations / regional representatives
  • Newsletter / Association journal

Contact

0800 5885800
info@nierenkrebs-netzwerk.de
Website

https://www.nierenkrebs-netzwerk.de/

Address

Untergasse 36
61200 Wölfersheim

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Preview of the represented diseases 4

Sarcome des tissus mous
Sarcome osseux
Tumeur rénale rare
Tumeur stromale gastro-intestinale
Carcinome rénal associé au neuroblastome Fibrosarcome Carcinome rénal Sarcome des tissus mous Carcinome rénal papillaire Ostéosarcome Rhabdomyosarcome embryonnaire Léiomyosarcome Tumeur rénale rare Rhabdomyosarcome alvéolaire Carcinome rénal à cellules claires Angiosarcome Cancer papillaire rénal héréditaire Tumeur triton maligne Tumeur rhabdoïde tératoïde atypique Carcinome rénal tubulo-mucineux à cellules fusiformes Sarcome d'Ewing extrasquelettique Liposarcome myxoïde/à cellules rondes Chondrosarcome Sarcome osseux Carcinome des tubes collecteurs Sarcome alvéolaire des tissus mous Tumeur maligne des gaines nerveuses périphériques Chondrosarcome myxoïde extrasquelettique Syndrome de prédisposition aux tumeurs rhabdoïdes Carcinome rénal associé à une translocation de la famille MiT Carcinome rénal tubulokystique Sarcome pléomorphe indifférencié Liposarcome dédifférencié Liposarcome Tumeur fibreuse solitaire Sarcome d'Ewing squelettique Tumeur osseuse à cellules géantes Rhabdomyosarcome Tumeur rhabdoïde Liposarcome pléiomorphe Sarcome de Kaposi Rhabdomyosarcome pléomorphe Tumeur desmoplastique à petites cellules Dermatofibrosarcome de Darier-Ferrand Carcinoma rénal médullaire Liposarcome bien différencié Kyste multiloculaire du rein Carcinome rénal chromophobe Myxofibrosarcome Epithelioid sarcoma Synovial sarcoma Gastrointestinal stromal tumor Multilocular cystic renal neoplasm of low malignant potential Peripheral primitive neuroectodermal tumor
8.870549150.425985Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
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Last updated: 18.10.2023