Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V. (vormals Das Lebenshaus e.V.) ist eine gemeinnützige Organisation von Patienten für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren. Mission des Vereins ist es gemeinsam mit medizinischen Experten, der forschenden Industrie, Krankenkassen, der Patienten-/Selbsthilfeszene und anderen Vertretern des Gesundheitssystems die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit den Diagnosen GIST (Gastrointestinale Stromatumoren), Sarkom oder Nierenkrebs zu optimieren. Der Verein will so dazu beitragen, die Überlebens- und Lebenssituation der Patienten zu verbessern.
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Die wichtigsten Ziele des Vereins sind:
Verbesserung von Informationsstand und Kompetenz der Patienten (Hilfe zur Selbsthilfe); Sicherung des Zugangs zu innovativen Therapien und Optimierung der Behandlungsqualität; Unterstützung von zielgerichteter Forschung; Interessenvertretung im gesundheitspolitischen Umfeld.
Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Seit Februar 2008 existiert im Lebenshaus auch ein eigner Bereich für Patienten mit Nierenkrebs und deren Begleiter. Der Verein arbeitet professionell mit medizinischen Fachkräften, der forschenden Pharmaindustrie, Vertretern des Gesundheitssystems und anderen Patientenorganisationen weltweit zusammen, um das Bestmögliche für die Betroffenen in den jeweiligen Indikationen zu erreichen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 4
Renal cell carcinoma associated with neuroblastoma
Fibrosarcoma
Renal cell carcinoma
Soft tissue sarcoma
Papillary renal cell carcinoma
Osteosarcoma
Embryonal rhabdomyosarcoma
Leiomyosarcoma
Rare renal tumor
Alveolar rhabdomyosarcoma
Clear cell renal carcinoma
Angiosarcoma
Hereditary papillary renal cell carcinoma
Malignant triton tumor
Atypical teratoid rhabdoid tumor
Mucinous tubular and spindle cell renal carcinoma
Extraskeletal Ewing sarcoma
Myxoid/round cell liposarcoma
Chondrosarcoma
Bone sarcoma
Collecting duct carcinoma
Alveolar soft tissue sarcoma
Malignant peripheral nerve sheath tumor
Extraskeletal myxoid chondrosarcoma
Rhabdoid tumor predisposition syndrome
MiT family translocation renal cell carcinoma
Tubulocystic renal cell carcinoma
Undifferentiated pleomorphic sarcoma
Dedifferentiated liposarcoma
Liposarcoma
Solitary fibrous tumor
Skeletal Ewing sarcoma
Giant cell tumor of bone
Rhabdomyosarcoma
Rhabdoid tumor
Pleomorphic liposarcoma
Kaposi sarcoma
Pleomorphic rhabdomyosarcoma
Desmoplastic small round cell tumor
Dermatofibrosarcoma protuberans
Renal medullary carcinoma
Well-differentiated liposarcoma
Multiloculated renal cyst
Chromophobe renal cell carcinoma
Myxofibrosarcoma
Epithelioid sarcoma
Synovial sarcoma
Gastrointestinal stromal tumor
Multilocular cystic renal neoplasm of low malignant potential
Peripheral primitive neuroectodermal tumor
8.870549150.425985Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e.V.
Last updated:
18.10.2023