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Mapping of Health Care Providers
for People with Rare Diseases

Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. (CSS Deutschland)

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Description of patient organisation

Betroffene des Cogan-I-Syndroms gründeten am 10. Mai 2008 einen eigenen Verein, der bundesweit und gemeinnützig agiert, die Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. (CSS Deutschland). Das Cogan-I-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die vielen Menschen unbekannt ist. Der Verein möchte deshalb zur umfassenden Aufklärung über diese Erkrankung beitragen und ist bemüht, die veröffentlichten Informationen ständig zu aktualisieren und sich dabei am neuesten Stand der Wissenschaft zu orientieren.

Der CSS Deutschland bietet Beratung und Informationen zur Erkrankung und den Behandlungsmöglichkeiten. Er fördert den Austausch der Betroffenen untereinander, vertritt die Interessen aller Betroffenen des Cogan-I-Syndroms, insbesondere gegenüber Institutionen im Gesundheitswesen. Seine Ziele sind auch die Verbesserung der Aufklärung zu präventiven und therapeutischen Möglichkeiten für Menschen mit Cogan-I-Syndrom und die Steigerung des Bekanntheitsgrads der seltenen Erkrankung durch Maßnahmen in der Öffentlichkeit.

Care provisions

This support group organisation offers the following
  • Internal forum

Contact

02639 323
ute.jung@cogan-syndrom.com
Website

http://www.cogan-syndrom.eu

Address

Wilhelmstraße 45
56584 Anhausen

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Preview of the represented diseases 1

7.554715650.4986806Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. (CSS Deutschland)
Last updated: 18.10.2023