Kleefstra-Syndrom Elterninitiative und Selbsthilfegruppe
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Description of patient organisation
Die Kleefstra-Syndrom Elterninitiative und Selbsthilfegruppe besteht aus rund 50 Familien aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Belgien, die vom Kleefstra-Syndrom betroffen sind. Die Elterninitiative schafft Raum für Austausch, Vernetzung und gegenseitige Unterstützung. Ob in virtuellen Treffen, bei persönlichen Begegnungen oder in der Whatsapp Community – werden Erfahrungen geteilt, einander Halt gegeben und über große und kleine Erfolge gefreut. Gemeinsam mit internationalen Partnerinitativen (Asociación Kleefstra España, iDefine) baut die Elterninitiative Brücken außerdem zwischen Wissenschaft und Familien und fördert aktiv Forschung durch Studienteilnahme oder andere Initiativen.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
Special offers
Quartalsweise VideokonferenzenPreview of the represented diseases 1
8.247991549.9779033Kleefstra-Syndrom Elterninitiative und Selbsthilfegruppe
Last updated:
10.03.2026