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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Jährlich erkranken rund 70.000 Frauen neu an Brustkrebs und 4.000 an Eierstockkrebs. Die auslösende Ursache bleibt meist unklar. Anders ist die Situation für ca. 20 % der Erkrankten. Sie haben eine genetische Veränderung, z.B. in den sogenannten BRCA-Genen (BReast CAncer engl. Brustkrebs), die auch an ihre Kinder vererbt werden kann. In den betroffenen Familien kommen Krebserkrankungen deshalb deutlich häufiger vor und das oftmals in einem sehr frühen Alter.
Als Vertretung selbst Betroffener wurde 2010 der Verein BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs gegründet. Ziel ist es, leicht zugänglich Austausch- und Informationsmöglichkeiten aufzubauen. Aus der eigenen Erfahrung heraus wissen die Initiatorinnen, welche Belastungen entstehen können und welche schwerwiegenden Entscheidungen getroffen werden müssen.

Wenn in einer Familie gehäuft Fälle von Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs auftreten, stellt sich für die erkrankten, aber auch für die gesunden Familienmitglieder die Frage, ob sie die Anlage zu diesen Krankheiten geerbt haben. Wenn innerhalb der Familie eine bestimmte Erkrankungskonstellation für Brustkrebs oder Eierstockkrebs vorliegt bzw. beim Auftreten beider Erkrankungen, besteht für an Brustkrebs oder an Eierstockkrebs erkrankte Familienmitglieder die Möglichkeit, einen Gentest durchführen zu lassen. Ein Gentest hat Vor- und Nachteile. Einerseits kann er Klarheit bringen über das persönliche Risiko zu erkranken. Daraufhin kann die betroffene Person bestimmte Maßnahmen der Früherkennung oder vorbeugende Maßnahmen durchführen lassen. Andererseits kann das Wissen, mit hoher Wahrscheinlichkeit an Krebs zu erkranken, psychisch belastend sein und auch im persönlichen und beruflichen Umfeld der Trägerin eines veränderten BRCA-Gens nicht nur positive Reaktionen auslösen.

Auf seiner Homepage sammelt der BRCA-Netzwerk e.V. Erfahrungsberichte zu diesen verschiedenen Themen und freut sich sehr über Schilderungen Ihrer persönlichen Erlebnisse und über Ihre Kommentare. Auf diese Weise möchte der Verein den Austausch der Betroffenen untereinander anregen, damit die betroffenen sich gegenseitig unterstützen und voneinander lernen können. Außerdem will der Verein fachliche Informationen über die Themen Partnerschaft und Sexualität, Kinderwunsch, Familie und Kinderbetreuung, Beruf, Reintegration und Mobbing sowie Versicherung und rechtliche Fragen bereitstellen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0228 33889100
info@brca-netzwerk.de
Page Web

http://www.brca-netzwerk.de

adresse

Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn

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Aperçu des maladies présentes 2

7.09486848234438550.734953399999995BRCA-Netzwerk e.V. - Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs
Dernière modification: 16.05.2023