SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Page Web

https://www.bebsk.de/

adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 1

Uveitis Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten Makuladystrophie, genetisch bedingte Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale Hornhautdystrophie, amorphe posteriore Telangiektasie, konjunktivale Meesmann-Hornhautdystrophie Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale Kryptophthalmie Retinoblastom, familiäres Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit Okihiro-Syndrom Retinopathie, karzinomassoziierte Cogan-Syndrom Uveitis, intermediäre Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter Uveitis, anteriore Albinismus, okulokutaner, Typ 1 Norrie-Syndrom Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 3 Tränen- und Speicheldrüsenaplasie Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische Usher-Syndrom Typ 1 Endophthalmitis Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet Fundus pulverulentus IRVAN-Syndrom Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isoliert Fleckchen-Hornhautdystrophie Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales SRD5A3-CDG Seltene Störung mit Ptosis Peters Anomalie-Katarakt-Syndrom Augenlid-Fehlbildung Leber-Optikusneuropathie, hereditäre Palpebraler Defekt, seltener Panuveitis, idiopathische Retinitis punctata albescens Bradyopsie Konjunktivitis, lignöse Netzhautdystrophie Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 2 Revesz-Syndrom Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1 Coats-Krankheit Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt Katarakt, koralliforme Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom Endotheliitis Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore Bindehautläsion, pigmentierte Basalmembrandystrophie, epitheliale Knobloch-Syndrom Tumor, epidermaler palpebraler X-chromosomale retikuläre Pigmentierungsstörung Augenlidkante, Anomalie der Spasmus nutans Albinismus, okulärer rezessiver X-chromosomaler Uveitis, phakoanaphylaktische Aderhautdystrophie, areoläre zentrale Distichiasis, isolierte Albinismus, okulokutaner, Typ 4 Mikrokornea-myopische chorioretinale Atrophie-Telekanthus-Syndrom Septo-optische Dysplasie-Spektrum Morning-Glory-Papille Makuladystrophie, retinale, Typ 2 Makroaneurysmen, arterielle retinale, familiäre Form Chorioditis, serpiginöse Stickler-Syndrom Typ 1 Mikrokorie, kongenitale Pigmentierungsstörung mit assoziierter Augenbeteiligung Strabismus, syndromale Formen Strabismus, essentieller Tolosa-Hunt-Syndrom Dystrophie, areoläre und kolobomatöse Augenkrankheit, seltene Katarakt, zölinblaue Glaucoma, secondary dysgenetic Zentral-wolkenförmige Dystrophie François Sorsby-Fundusdystrophie, pseudoinflammatorische Lymphangiektasie, konjunktivale Netzhautdystrophie Typ Bottnien Lisch-epitheliale Hornhautdystrophie Drusen, familiäre Mikrophtalmie, kolobomatöse Tumor, palpebraler Cornea plana, kongenitale Mikroblepharon - Ablepharie Im Kindesalter beginnende autosomal-rezessive Myopathie mit externer Ophtalmoplegie Fettsäure-Hydroxylase-assoziierte Neurodegeneration Trigeminusanästhesie, kongenitale Albinismus, okulokutaner Mikro-Syndrom Albinismus, okulokutaner, Typ 1B Åland Island-Augenkrankheit Supranukleäre Blickparese Netzhautdystrophie mit Dysfunktion der inneren Retina und Ganglienzellanomalien Distale Deletion 6p Augenlidretraktion, kongenitale Hornhautdegeneration, marginale pelluzide Glaukom-Ektopia lentis-Mikrosphärophakie-steife Gelenke-Kleinwuchs-Syndrom GAPO-Syndrom Retinopathie, exsudative familiäre Katarakt, kongenitale - Mikrokornea - Hornhauttrübung Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale 1 Dermoid/Dermolipom, konjunktivales EEM-Syndrom Optikusatrophie plus-Syndrom, autosomal-dominantes Palpebrale Epidermis, präkanzeröse Läsion der Hypotrichose - juvenile Makuladegeneration Netzhautdystrophie, spät beginnende Optikusatrophie, X-chromosomale, mit frühem Beginn Mikrotie-Augenkolobom-imperforierter nasolakrimaler Gang-Syndrom Gyrate atrophy of choroid and retina Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome Isolated congenital sclerocornea Bilateral acute depigmentation of the iris Primary early-onset glaucoma Congenital ectropion uveae Congenital primary aphakia Familial pterygium of the conjunctiva Microphthalmia, Lenz type Systemic diseases with panuveitis Rare oculomotor nerve disorder Vitreoretinopathy Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome Early-onset partial cataract Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations Early-onset nuclear cataract Goniodysgenesis Goldmann-Favre syndrome Fuchs endothelial corneal dystrophy Stickler syndrome type 2 Conjunctival tumor Gelatinous drop-like corneal dystrophy Benign tumor of palpebral epidermis Retinoblastoma Vasoproliferative tumor of the retina Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis North Carolina macular dystrophy Oligocone trichromacy Corneodermatoosseous syndrome PEHO syndrome Kandori fleck retina Isolated congenital megalocornea Ocular albinism Infectious epithelial keratitis Toxic maculopathy due to antimalarial drugs Paraneoplastic uveitis Eales disease Ocular coloboma WAGR syndrome Idiopathic posterior uveitis Autosomal recessive Stickler syndrome Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome Myopic macular degeneration Coats plus syndrome Disease predisposing to age-related macular degeneration Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome Palpebral sebaceous gland tumor Retinitis pigmentosa Congenital entropion Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy Cystoid macular dystrophy Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome Sympathetic ophthalmia Dermochondrocorneal dystrophy X-linked corneal dermoid Non-infectious posterior uveitis Keratoconus Aceruloplasminemia MMEP syndrome Moebius syndrome Muir-Torre syndrome Epithelial recurrent erosion dystrophy Supranuclear eye movement disorder Vitreoretinal degeneration Lens position anomaly Total early-onset cataract Corneoiridogoniodysgenesis Juvenile glaucoma Rare isolated myopia Thiel-Behnke corneal dystrophy Rare disorder of the lacrimal apparatus Coloboma of eye lens Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome Coloboma of choroid and retina Malignant tumor of palpebral epidermis X-linked retinoschisis Rare eyelid malposition disorder Bardet-Biedl syndrome Congenital hereditary endothelial dystrophy type II Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome Achromatopsia Fuchs heterochromic iridocyclitis Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome Early-onset non-syndromic cataract MORM syndrome Oculocutaneous albinism type 7 Fundus albipunctatus Cataract-glaucoma syndrome Congenital trochlear nerve palsy Optic atrophy-intellectual disability syndrome Congenital vitreoretinal dysplasia Birdshot chorioretinopathy Lens size anomaly Early-onset posterior polar cataract Corneodysgenesis Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Congenital glaucoma Stargardt disease Rare refraction anomaly Subepithelial mucinous corneal dystrophy Ectopia lentis-chorioretinal dystrophy-myopia syndrome Acute endophthalmitis Aniridia Renal coloboma syndrome Microphthalmia with brain and digit anomalies Autosomal dominant rhegmatogenous retinal detachment Infectious anterior uveitis Peters anomaly Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome Neurotrophic keratopathy Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome Albinismus, okulokutaner und okulärer Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie Hornhautdystrophie Optikusatrophie, autosomal-dominante Chorioideremie Linsenanomalie (Form) Glaukom, syndromales Chandler-Syndrom Stickler-Syndrom Retinopathie, gefleckte, familiäre Form Hyperopie und Astigmatismus, selten Granuläre Hornhautdystrophie Typ I Ectopia lentis, isolierte Alakrimie, kongenitale Makulakolobom Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus Hereditäre Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom 3-Methylglutaconazidurie Typ 3 Lentiginosis, palpebrale Ektropium, kongenitales Entwicklungsdefekt der Augen Bestrophinopathie, autosomal-rezessive Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie Oguchi-Krankheit Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom Peters plus-Syndrom Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom Tritanopie Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit Makulopathie, persistierende plakoide Usher-Syndrom Typ 2 Makuladystrophie, okkulte Nachtblindheit, kongenitale stationäre Retinopathie, hereditäre vaskuläre Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom Optikus-Neuropathie, hereditäre HERNS-Syndrom Katarakt, zonuläre, früh-beginnende Retinadysplasie, X-chromosomale Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien Axenfeld-Anomalie Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege Iriskolobom Seltene inflammatorische Augenkrankheit Tumor, palpebraler pigmentierter Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie Entropium, sekundäres Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom Epiblepharon Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis Albinismus, okulokutaner, Typ 6 Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit Duane-Retraktionssyndrom Keratokonjunktivitis, atopische Vaskulopathie, zerebro-retinale Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte Behr-Syndrom Keratokonjunktivitis, limbische superiore Wagner-Krankheit Katarakt, seltene Irisatrophie, essentielle Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit Keratokonus, syndromaler Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1 Prae-Descemet-Hornhautdystrophie Papillenkolobom Gardner-Syndrom Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom Frühjahrskonjunktivitis Panuveitis, infektiöse Lidwinkel-Anomalie Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom Uveitis, anteriore, idiopathische Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom Endophthalmitis, chronische Retinopathie, akute äußere ringförmige Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen MRCS-Syndrom Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus) Augenbewegungsstörung Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form Augenkrankheit, genetisch bedingte Linsen/Zonula-Anomalie Cogan-Reese-Syndrom Zapfendystrophie, progressive Hyperopie, syndromale Granuläre Hornhautdystrophie Typ II Alström-Syndrom Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege Lidkolobom Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration Naevus, palpebraler Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom Panuveitis Augenanomalie bei Anlagestörung Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz Katarakt-Mikrokornea-Syndrom Okulokutaner Albinismus, syndromaler Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie Nanophthalmie Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige Katarakt, pulverförmige Hornhautdystrophie, stromale Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Tumor, mesenchymatöser palpebraler Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Augenkrankheit, erworbene, seltene Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Tumor, palpebraler piliärer Axenfeld-Rieger-Syndrom Epikanthus lateralis/medialis Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom Iridokorneales endotheliales Syndrom Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Best vitelliforme Makuladegeneration Hornhautdystrophie, syndromale Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis Hornhautdystrophie, makuläre Bindehautanomlie, vaskuläre Sehnerv-Hypoplasie, syndromale Glaukom, neovaskuläres Augenlidanomalie, kinetische Tumor, neurogener palpebraler Gonokokkenkonjunktivitis Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form Aniridie, isolierte Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre Retinale kapilläre Fehlbildung Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom Bietti-Kristalldystrophie Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7 Atrophie, bifokale chorioretinale progressive Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom Albinismus, okulokutaner, Typ 1A Blauzapfenmonochromasie Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose Retinoblastom, unilaterales Alakrimie, isolierte kongenitale Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie Rieger-Anomalie Herpes simplex-Stromakeratitis Ablepharon-Makrostomie-Syndrom Triple-A-Syndrom Leber plus-Krankheit Retinitis pigmentosa, syndromale Usher-Syndrom Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels Katarakt, suturale, früh-beginnende Hornhautdystrophie, posteriore Bindehautkrankheit, seltene Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung EDICT-Syndrom Telekanthus Gefleckte Retina, benigne familiäre Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie Pemphigoid, okuläres vernarbendes Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante Euryblepharon Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification: 13.10.2023