Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Makuladystrophie, genetisch bedingte
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Telangiektasie, konjunktivale
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Usher-Syndrom Typ 1
Endophthalmitis
Okuloaurikuläres Syndrom Typ Schorderet
Fundus pulverulentus
IRVAN-Syndrom
Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom, isoliert
Fleckchen-Hornhautdystrophie
Hämangiom/Hämolymphangiom, konjunktivales
SRD5A3-CDG
Seltene Störung mit Ptosis
Peters Anomalie-Katarakt-Syndrom
Augenlid-Fehlbildung
Leber-Optikusneuropathie, hereditäre
Palpebraler Defekt, seltener
Panuveitis, idiopathische
Retinitis punctata albescens
Bradyopsie
Konjunktivitis, lignöse
Netzhautdystrophie
Uveitis, anteriore, nicht-infektiöse Form
Blepharo-cheilo-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 2
Revesz-Syndrom
Intraepitheliale korneale Dyskeratose-palmoplantare Hyperkeratose-laryngeale Dyskeratose-Syndrom
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 1
Coats-Krankheit
Makulopathie, primäre oder sekundäre, sonstige
Hypomyelinisierung - kongenitale Katarakt
Katarakt, koralliforme
Migrationsanomalie der Neuralleistenzellen mit Glaukom
Endotheliitis
Hornhautdystrophie, polymorphe posteriore
Bindehautläsion, pigmentierte
Basalmembrandystrophie, epitheliale
Knobloch-Syndrom
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Retinoblastom
Vasoproliferativer Tumor der Retina
Hereditäre benigne intraepitheliale Dyskeratose
North-Carolina-Makuladystrophie
Oligocone-Trichromasie
Korneo-dermato-ossäres-Syndrom
PEHO-Syndrom
Gefleckte Retina nach Kandori
Megalokornea, isolierte kongenitale
Albinismus, okulärer
Keratitis, epitheliale infektiöse
Makulopathie, toxische, durch anti-Malaria-Medikamente
Uveitis, paraneoplastische
Eales-Krankheit
Kolobom des Auges
WAGR-Syndrom
Uveitis, posteriore, idiopathische
Stickler-Syndrom, autosomal-rezessives
Blindheit-Skoliose-Arachnodaktylie-Syndrom
Makuladegeneration, myopische
Coats plus-Syndrom
Krankheit mit Prädisposition für altersabhängige Makuladegeneration
Mikrokornea-Vorderer Lentikonus-persistierender primärer Vitreus-Kolobom-Syndrom
Hornhautdystrophie - Schallempfindungs-Schwerhörigkeit
Talgdrüsentumor, palpebraler
Retinitis pigmentosa
Entropium, kongenitales
Blepharophimose-Ptosis-Epicanthus inversus-Syndrom
Optikusatrophie und periphere Neuropathie, autosomal-dominant
Makuladystrophie, zystoide
Aniridie-Nierenagenesie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
Sympathische Ophthalmie
Dystrophie, dermo-chondro-corneale
Korneales Dermoid, X-chromosomales
Uveitis, nicht-infektiöse posteriore
Keratokonus
Aceruloplasminämie
MMEP-Syndrom
Moebius-Syndrom
Muir-Torre-Syndrom
Rezidivierende Epithelerosions-Dystrophie
Paralyse, okulomotorische supranukleäre
Vitreoretinale Degeneration
Linsenanomalie (Position)
Katarakt, totale, früh-beginnende
Corneoiridogoniodysgenesie
Glaukom, juveniles
Myopie, isolierte, seltene
Thiel-Behnke-Hornhautdystrophie
Seltene Krankheit der Tränenwege
Linsenkolobom
Juvenile Katarakt-Mikrokornea-renale Glukosurie-Syndrom
Kolobom der Chorioidea und Retina
Palpebrale Epidermis, maligner Tumor der
Retinoschisis, X-chromosomale
Augenlider, Fehlstellung der
Bardet-Biedl-Syndrom
Endotheldystrophie, hereditäre kongenitale, Typ II
Syndrom der Foveahypoplasie mit Anomalie des Chiasma opticum und Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Okihiro-Syndrom durch Monosomie 20q13
Aniridie-zerebelläre Ataxie-Intelligenzminderung-Syndrom
Achromatopsie
Fuchs Heterochromie-Iridozyklitis
Kolobomatöse Mikrophtalmie-Adipositas-Hypogenitalismus-Intelligenzminderung-Syndrom
Katarakt, nicht-syndromale, kongenitale
MORM-Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 7
Fundus albipunctatus
Katarakt-Glaukom-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale
Optikusatrophie-Intelligenzminderung-Syndrom
Dysplasie, vitreoretinale, kongenitale
Chorioretinopathie Typ Birdshot
Linsenanomalie (Größe)
Katarakt, posteriore polare, früh-beginnende
Corneogoniodysgenesie
Ataxie mit okulomotorischer Apraxie Typ 1
Glaukom, kongenitales
Stargardt-Krankheit
Refraktionsstörun, seltene
Hornhautdystrophie, muzinöse subepitheliale
Ectopia lentis-chorioretinale Dystrophie-Myopie-Syndrom
Endophthalmitis, akute
Aniridie
Renales-Kolobom-Syndrom
Bakrania-Ragge-Syndrom
Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante
Uveitis, anteriore, infektiöse Form
Peters-Anomalie
Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante
Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom
Keratopathie, neurotrophe
Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom
Albinismus, okulokutaner und okulärer
Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie
Hornhautdystrophie
Optikusatrophie, autosomal-dominante
Chorioideremie
Linsenanomalie (Form)
Glaukom, syndromales
Chandler-Syndrom
Stickler-Syndrom
Retinopathie, gefleckte, familiäre Form
Hyperopie und Astigmatismus, selten
Granuläre Hornhautdystrophie Typ I
Ectopia lentis, isolierte
Alakrimie, kongenitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Lentigine de la paupière
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Maculopathie placoïde persistante
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire occulte
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Rétinopathie vasculaire héréditaire
Apraxie oculomotrice
Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus
Neuropathie optique héréditaire
HERNS syndrome
Cataracte zonulaire précoce
Dysplasie rétinienne liée à l'X
Glaucome secondaire à une anomalie de la différenciation ou de la prolifération
Anomalie d'Axenfeld
Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers
Anomalie de l'appareil sécréteur du système lacrymal
Colobome de l'iris
Maladie rare inflammatoire de l'oeil
Tumeur pigmentée de la paupière
Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée
Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire
Entropion secondaire
Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle
Epiblépharon
Maladies systémiques avec uvéite postérieure
Albinisme oculocutané type 6
Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive
Anomalie du système nerveux avec atteinte ophtalmologique
Syndrome de Duane
Kératoconjonctivite atopique
Vasculopathie cérébro-rétinienne
Maladie génétique de la rétine et du vitré
Syndrome de Behr
Kératoconjonctivite limbique supérieure
Maladie de Wagner
Maladie rare d'opacification du cristallin
Atrophie essentielle de l'iris
Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
Syndromes comprenant un kératocône
Dystrophie cornéenne grillagée type I
Dystrophie cornéenne pré-descemétique
Colobome papillaire
Syndrome de Gardner
Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée
Kératoconjonctivite vernale
Panuvéite infectieuse
Anomalie des canthus
Microphtalmie-anophtalmie-colobome
Uvéite antérieure idiopathique
Syndrome de microcornée-corectopie-hypoplasie maculaire
Endophtalmie chronique
Rétinopathie externe annulaire aiguë
Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale
Syndrome MRCS
Syndrome d'aniridie-rotule absente
Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle
Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale
Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal
Trouble de la pigmentation impliquant l'oeil, à l'exception de l'albinisme
Mouvements anormaux de l'oeil
ypoplasie/aplasie isolée du nerf optique
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil
Atrophie optique autosomique dominante classique
Maladie génétique rare de l'oeil
Maladie rare du cristallin
Syndrome de Cogan-Reese
Dystrophie progressive des cônes
Hypermétropie syndromique
Dystrophie cornéenne granulaire type II
Syndrome d'Alström
Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal
Colobome de la paupière
Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige
Naevus de la paupière
Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux
Panuvéite
Anomalie de l'oeil par altération des processus d'induction oculaire majeurs
Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3
Syndrome de cataracte-microcornée
Albinisme oculocutané syndromique
Dégénérescence spinocérébelleuse et paraparésie spastique avec anomalie oculomotrice
Nanophtalmie
Dystrophie maculaire en ailes de papillon
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom
Kryptophthalmie, isolierte
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Tumor, palpebraler piliärer
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Epikanthus lateralis/medialis
Horner-Syndrom, kongenitales
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Amaurose-Hypertrichose-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form
Matthew-Wood-Syndrom
Keratitis, idiopathische interstitielle lineare
Keratitis, autosomal-dominante
Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher
Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom
Iridokorneales endotheliales Syndrom
Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3
Uveitis, posteriore
Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus)
Best vitelliforme Makuladegeneration
Hornhautdystrophie, syndromale
Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale
Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis
Hornhautdystrophie, makuläre
Bindehautanomlie, vaskuläre
Sehnerv-Hypoplasie, syndromale
Glaukom, neovaskuläres
Augenlidanomalie, kinetische
Tumor, neurogener palpebraler
Gonokokkenkonjunktivitis
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form
Aniridie, isolierte
Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre
Retinale kapilläre Fehlbildung
Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems
Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom
Bietti-Kristalldystrophie
Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7
Atrophie, bifokale chorioretinale progressive
Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1A
Blauzapfenmonochromasie
Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose
Retinoblastom, unilaterales
Alakrimie, isolierte kongenitale
Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
Rieger-Anomalie
Herpes simplex-Stromakeratitis
Ablepharon-Makrostomie-Syndrom
Triple-A-Syndrom
Leber plus-Krankheit
Retinitis pigmentosa, syndromale
Usher-Syndrom
Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels
Katarakt, suturale, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, posteriore
Bindehautkrankheit, seltene
Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan
Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung
EDICT-Syndrom
Télécanthus syndromique
Rétine tachetée familiale bénigne
Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation
Pemphigoïde oculaire cicatricielle
Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante
Euryblépharon
Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification:
13.10.2023