Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
Uveitis
Strabismus mit Restriktionssyndrom, selten
Makuladystrophie, genetisch bedingte
Katarakt, anteriore polare, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, stromale, kongenitale
Hornhautdystrophie, amorphe posteriore
Telangiektasie, konjunktivale
Meesmann-Hornhautdystrophie
Retinale Vaskulopathie mit zerebraler Leukoenzephalopathie und systemischen Manifestationen
Unterlidretraktion, palpebrale, kongenitale
Kryptophthalmie
Retinoblastom, familiäres
Endothel-Hornhautdystrophie, X-chromosomale
Chondroektodermale Dysplasie mit Nachtblindheit
Okihiro-Syndrom
Retinopathie, karzinomassoziierte
Cogan-Syndrom
Uveitis, intermediäre
Glaukom, genetisch bedingtes, mit Beginn im Kindesalter
Uveitis, anteriore
Albinismus, okulokutaner, Typ 1
Norrie-Syndrom
Okulo-fazio-kardio-dentales Syndrom
Albinismus, okulokutaner, Typ 3
Tränen- und Speicheldrüsenaplasie
Makuladystrophie, anuläre benigne konzentrische
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus
Spectre de dysplasie septo-optique
Anomalie papillaire morning glory
Dystrophie maculaire rétinienne type 2
Macroanévrisme artériel rétinien familial
Choroïdite serpigineuse
Syndrome de Stickler type 1
Microcorie congénitale
Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique
Maladie syndromique avec strabisme
Strabisme essentiel
Syndrome de Tolosa-Hunt
Dystrophie aréolaire et colobomateuse
Maladie ophtalmique rare
Cataracte céruléenne
Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure
Dystrophie nuageuse centrale de François
Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby
Lymphangiectasie de la conjonctive
Dystrophie rétinienne type Bothnie
Dystrophie cornéenne de Lisch
Drusen familiaux
Microphtalmie colobomateuse
Tumeur de la paupière
Cornea plana congénitale
Microblépharon-ablépharie
Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant
Neurodégénérescence associée à FA2H
Anesthésie congénitale du nerf trijumeau
Albinisme oculocutané
Syndrome micro
Albinisme oculocutané type 1B
Maladie ophtalmique des îles Åland
Paralysie oculomotrice nucléaire
Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires
Délétion distale 6p
Rétraction congénitale des paupières
Dégénérescence marginale pellucide
Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille
Syndrome GAPO
Vitréorétinopathie exsudative familiale
Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I
Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive
Syndrome EEM
Atrophie optique autosomique dominante plus
Lésion précancéreuse de l'épiderme de la paupière
Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile
Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive
Atrophie optique précoce liée à l'X
Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal
Atrophie gyrée choriorétinienne
Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B
Sclérocornée isolée congénitale
Dépigmentation aiguë bilatérale des iris
Glaucome à début précoce primitif
Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris
Aphakie primaire congénitale
Ptérygium familial de la conjonctive
Microphtalmie type Lenz
Maladies systémiques avec panuvéite
Maladie rare du nerf oculomoteur
Vitréorétinopathie
Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome
Cataracte partielle précoce
Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires
Cataracte nucléaire précoce
Gonio-dysgénésie
Syndrome de Goldmann-Favre
Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs
Syndrome de Stickler type 2
Tumeur de la conjonctive
Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte
Tumeur bénigne de l'épiderme de la paupière
Rétinoblastome
Masses télangiectasiques périphériques
Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne
Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord
Oligocône trichromatie
Syndrome cornéodermatoosseux
Syndrome PEHO
Dystrophie de Kandori
Mégalocornée isolée congénitale
Albinisme oculaire
Kératite épithéliale d'origine infectieuse
Maculopathie toxique due aux antipaludéens
Uvéite paranéoplasique
Maladie d'Eales
Colobome oculaire
Syndrome WAGR
Uvéite postérieure idiopathique
Syndrome de Stickler autosomique récessif
Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie
Dégénérescence maculaire myopique
Syndrome de Coats-plus
Maladie prédisposant à la dégénérescence maculaire liée à l'âge
Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome
Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception
Tumeur des glandes sébacées de la paupière
Rétinite pigmentaire
Entropion congénital
Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus
Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique
Dystrophie maculaire cystoïde
Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Kératocône
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Dégénérescence vitréorétinienne
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Cornéo-irido-gonio-dysgénésie
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière
Rétinoschisis lié à l'X
Maladie rare de malposition de la paupière
Syndrome de Bardet-Biedl
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II
Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur
Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13
Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle
Achromatopsie
Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle
Cataracte non syndromique précoce
Syndrome MORM
Albinisme oculocutané type 7
Fundus albipunctatus
Syndrome de cataracte-glaucome
Paralysie congénitale du nerf trochléaire
Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle
Dysplasie vitréorétinienne congénitale
Choriorétinopathie type birdshot
Anomalie de taille du cristallin
Cataracte polaire postérieure précoce
Cornéo-dysgénésie
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Glaucome congénital
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophthalmitis, akute
Aniridie
Renales-Kolobom-Syndrom
Bakrania-Ragge-Syndrom
Netzhautablösung, rhegmatogene, autosomal-dominante
Uveitis, anteriore, infektiöse Form
Peters-Anomalie
Vitreoretinopathie, inflammatorische neovaskuläre, autosomal-dominante
Früh beginnende progressive Neurodegeneration-Blindheit-Ataxie-Spastik-Syndrom
Keratopathie, neurotrophe
Mikrophthalmie-Retinitis pigmentosa-Foveoschisis-Drusenpapille-Syndrom
Albinismus, okulokutaner und okulärer
Polymikrogyrie mit Sehnerv-Hypoplasie
Hornhautdystrophie
Optikusatrophie, autosomal-dominante
Chorioideremie
Linsenanomalie (Form)
Glaukom, syndromales
Chandler-Syndrom
Stickler-Syndrom
Retinopathie, gefleckte, familiäre Form
Hyperopie und Astigmatismus, selten
Granuläre Hornhautdystrophie Typ I
Ectopia lentis, isolierte
Alakrimie, kongenitale
Makulakolobom
Persistierender hyperplastischer primärer Vitreus
Hereditäre Hyperferritinämie-Katarakt-Syndrom
3-Methylglutaconazidurie Typ 3
Lentiginosis, palpebrale
Ektropium, kongenitales
Entwicklungsdefekt der Augen
Bestrophinopathie, autosomal-rezessive
Grayson-Wilbrandt-Hornhautdystrophie
Oguchi-Krankheit
Netzhautdystrophie-Sehnervödem-Splenomegalie-Anhidrose-Migräne-Kopfschmerz-Syndrom
Peters plus-Syndrom
Aniridie-Ptosis-Intelligenzminderung-familiäre Adipositas-Syndrom
Tritanopie
Vogt-Koyanagi-Harada-Krankheit
Makulopathie, persistierende plakoide
Usher-Syndrom Typ 2
Makuladystrophie, okkulte
Nachtblindheit, kongenitale stationäre
Retinopathie, hereditäre vaskuläre
Okulomotorische Apraxie und verwandte okulomotorische Störungen
Makulakolobom-Gaumenspalte-Hallux valgus-Syndrom
Optikus-Neuropathie, hereditäre
HERNS-Syndrom
Katarakt, zonuläre, früh-beginnende
Retinadysplasie, X-chromosomale
Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien
Axenfeld-Anomalie
Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie
Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege
Iriskolobom
Seltene inflammatorische Augenkrankheit
Tumor, palpebraler pigmentierter
Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie
Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie
Entropium, sekundäres
Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom
Epiblepharon
Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis
Albinismus, okulokutaner, Typ 6
Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit
Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit
Duane-Retraktionssyndrom
Keratokonjunktivitis, atopische
Vaskulopathie, zerebro-retinale
Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte
Behr-Syndrom
Keratokonjunktivitis, limbische superiore
Wagner-Krankheit
Katarakt, seltene
Irisatrophie, essentielle
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Keratokonus, syndromaler
Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1
Prae-Descemet-Hornhautdystrophie
Papillenkolobom
Gardner-Syndrom
Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom
Frühjahrskonjunktivitis
Panuveitis, infektiöse
Lidwinkel-Anomalie
Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom
Uveitis, anteriore, idiopathische
Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom
Endophthalmitis, chronische
Retinopathie, akute äußere ringförmige
Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen
MRCS-Syndrom
Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom
Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom
Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit
Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens
Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus)
Augenbewegungsstörung
Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte
Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form
Augenkrankheit, genetisch bedingte
Linsen/Zonula-Anomalie
Cogan-Reese-Syndrom
Zapfendystrophie, progressive
Hyperopie, syndromale
Granuläre Hornhautdystrophie Typ II
Alström-Syndrom
Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege
Lidkolobom
Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration
Naevus, palpebraler
Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom
Panuveitis
Augenanomalie bei Anlagestörung
Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz
Katarakt-Mikrokornea-Syndrom
Okulokutaner Albinismus, syndromaler
Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie
Nanophthalmie
Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige
Cataracte pulvérulente
Dystrophie cornéenne stromale
Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol
Dystrophie cornéenne de Schnyder
Dystrophie des cônes et des bâtonnets
Dystrophie cornéenne superficielle
Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère
Microphtalmie syndromique type 5
Tumeur mésenchymateuse de la paupière
Neuromyélite optique
Aniridie syndromique
Amaurose congénitale de Leber
Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome
Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé
Pattern dystrophie
Albinisme oculocutané type 5
Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie
Syndrome d'Usher type 3
Ectropion congénital isolé
Rétinopathie du prématuré
Syndrome tarsal kink
Maladie acquise de l'oeil
Rétinopathie occulte externe zonale aiguë
Uvéite postérieure infectieuse
Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle
Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime
Maladie neuro-ophtalmologique
Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin
Ataxie spinocérébelleuse avec anomalie oculomotrice
Atrophie optique isolée autosomique récessive
Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte
Trouble de la vision des couleurs
Syndrome d'effusion uvéale idiopathique
Cataracte syndromique
Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance
Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux
Cryptophtalmie isolée
Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
Tumeur d'origine pilaire de la paupière
Syndrome d'Axenfeld-Rieger
Plis épicanthaux
Syndrome de Horner congénital
Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial
Syndrome d'amaurose-hypertrichose
Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire
Syndrome de Matthew-Wood
Kératite interstitielle linéaire idiopathique
Kératite autosomique dominante
Albinisme oculocutané type 1 thermosensible
Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale
Syndrome irido-cornéo-endothélial
Dystrophie rétinenne syndromique non classifiée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 3
Uvéite postérieure
Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus
Dystrophie maculaire vitelliforme de Best
Dystrophie cornéenne syndromique
Communication artérioveineuse rétinienne congénitale
Maladies systémiques avec uvéite antérieure
Dystrophie cornéenne maculaire
Anomalie vasculaire de la conjonctive
Hypoplasie syndromique du nerf optique
Glaucome néovasculaire
Anomalie de la cinétique de la paupière
Tumeur neurogène de la paupière
Conjonctivite gonococcique
Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle
Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante
Aniridie isolée
Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale
Malformation capillaire de la rétine
Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive
Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés
Maladie de Bietti
Atrophie optique autosomique récessive type OPA7
Atrophie bifocale choriorétinienne progressive
Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique
Albinisme oculocutané type 1A
Monochromatisme à cônes bleus
Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive
Rétinoblastome non héréditaire
Alacrymie congénitale isolée
Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X
Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage
Anomalie de Rieger
Kératite stromale à herpes simplex
Syndrome d'ablépharie-macrostomie
Syndrome triple A
Maladie de Leber plus
Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique
Syndrome d'Usher
Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien
Cataracte suturale précoce
Dystrophie cornéenne postérieure
Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure
Apraxie oculomotrice type Cogan
Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire
Syndrome EDICT
Télécanthus syndromique
Rétine tachetée familiale bénigne
Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation
Pemphigoïde oculaire cicatricielle
Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante
Euryblépharon
Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification:
13.10.2023