Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.
Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.
Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Uvéite
Maladie rare avec strabisme
Dystrophie maculaire génétique
Cataracte polaire antérieure précoce
Dystrophie cornéenne stromale congénitale
Dystrophie cornéenne amorphe postérieure
Télangiectasie de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de Meesmann
Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques
Rétraction congénitale de la paupière supérieure
Cryptophtalmie
Rétinoblastome héréditaire
Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X
Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne
Syndrome d'Okihiro
Rétinopathie paranéoplasique
Syndrome de Cogan
Uvéite intermédiaire
Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique
Uvéite antérieure
Albinisme oculocutané type 1
Maladie de Norrie
Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire
Albinisme oculocutané type 3
Aplasie des glandes salivaires et lacrymales
Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne
Syndrome d'Usher type 1
Endophtalmie
Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet
Fundus pulverulentus
Syndrome IRVAN
Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée
Dystrophie cornéenne mouchetée
Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive
SRD5A3-CDG
Maladie rare avec ptosis
Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte
Malformation congénitale de la paupière
Neuropathie optique héréditaire de Leber
Maladie rare de la paupière
Panuvéite idiopathique
Rétinite ponctuée albescente
Bradyopsie
Conjonctivite ligneuse
Maladie rétinienne héréditaire
Uvéite antérieure non infectieuse
Syndrome blépharo-cheilo-odontique
Albinisme oculocutané type 2
Syndrome de Revesz
Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée
Télangiectasie maculaire idiopathique type 1
Maladie de Coats
Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée
Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale
Cataracte coralliforme
Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale
Endothélite herpétique
Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe
Lésion pigmentée de la conjonctive
Dystrophie cornéenne de la membrane basale
Syndrome de Knobloch
Tumeur épidermique de la paupière
Pigmentation réticulée liée au chromosome X
Anomalie du bord libre de la paupière
Spasmus nutans
Albinisme oculaire récessif lié à l'X
Uvéite phacoanaphylactique
Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde
Distichiasis isolé
Albinisme oculocutané type 4
Microcornea-myopic chorioretinal atrophy-telecanthus syndrome
Septo-optic dysplasia spectrum
Morning glory disc anomaly
Retinal macular dystrophy type 2
Familial retinal arterial macroaneurysm
Serpiginous choroiditis
Stickler syndrome type 1
Congenital microcoria
Pigmentation disorder with eye involvement
Syndromic disorder with strabismus
Essential strabismus
Tolosa-Hunt syndrome
Colobomatous and areolar dystrophy
Rare ophthalmic disorder
Cerulean cataract
Congenital malformation of the eye with glaucoma as a major feature
Central cloudy dystrophy of François
Sorsby pseudoinflammatory fundus dystrophy
Conjunctival lymphangiectasia
Bothnia retinal dystrophy
Lisch epithelial corneal dystrophy
Familial drusen
Colobomatous microphthalmia
Palpebral tumor
Congenital cornea plana
Microblepharon-ablephara syndrome
Childhood-onset autosomal recessive myopathy with external ophthalmoplegia
Fatty acid hydroxylase-associated neurodegeneration
Congenital trigeminal anesthesia
Oculocutaneous albinism
Micro syndrome
Oculocutaneous albinism type 1B
Åland Islands eye disease
Nuclear oculomotor paralysis
Retinal dystrophy with inner retinal dysfunction and ganglion cell anomalies
Distal deletion 6p
Congenital eyelid retraction
Pellucid marginal degeneration
Glaucoma-ectopia lentis-microspherophakia-stiff joints-short stature syndrome
GAPO syndrome
Familial exudative vitreoretinopathy
Congenital cataract microcornea with corneal opacity
Congenital hereditary endothelial dystrophy type I
Bulbar conjunctival dermoid or conjunctival dermolipoma
EEM syndrome
Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome
Precancerous lesion of palpebral epidermis
Hypotrichosis with juvenile macular degeneration
Late-onset retinal degeneration
Early-onset X-linked optic atrophy
Microtia-eye coloboma-imperforation of the nasolacrimal duct syndrome
Gyrate atrophy of choroid and retina
Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome
Isolated congenital sclerocornea
Bilateral acute depigmentation of the iris
Primary early-onset glaucoma
Congenital ectropion uveae
Congenital primary aphakia
Familial pterygium of the conjunctiva
Microphthalmia, Lenz type
Systemic diseases with panuveitis
Rare oculomotor nerve disorder
Vitreoretinopathy
Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome
Early-onset partial cataract
Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations
Early-onset nuclear cataract
Goniodysgenesis
Goldmann-Favre syndrome
Fuchs endothelial corneal dystrophy
Stickler syndrome type 2
Conjunctival tumor
Gelatinous drop-like corneal dystrophy
Benign tumor of palpebral epidermis
Retinoblastoma
Vasoproliferative tumor of the retina
Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis
North Carolina macular dystrophy
Oligocone trichromacy
Corneodermatoosseous syndrome
PEHO syndrome
Kandori fleck retina
Isolated congenital megalocornea
Ocular albinism
Infectious epithelial keratitis
Toxic maculopathy due to antimalarial drugs
Paraneoplastic uveitis
Eales disease
Ocular coloboma
WAGR syndrome
Idiopathic posterior uveitis
Autosomal recessive Stickler syndrome
Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome
Myopic macular degeneration
Coats plus syndrome
Disease predisposing to age-related macular degeneration
Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome
Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome
Palpebral sebaceous gland tumor
Retinitis pigmentosa
Congenital entropion
Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome
Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy
Cystoid macular dystrophy
Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome
Ophtalmie sympathique
Dystrophie dermo-chondro-cornéenne
Dermoïde cornéen lié à l'X
Uvéite postérieure non infectieuse
Kératocône
Acéruléoplasminémie
Syndrome MMEP
Syndrome de Moebius
Syndrome de Muir-Torre
Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes
Maladie oculomotrice supranucléaire
Dégénérescence vitréorétinienne
Anomalie de position du cristallin
Cataracte totale précoce
Cornéo-irido-gonio-dysgénésie
Glaucome juvénile
Myopie isolée rare
Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke
Maladie rare de l'appareil lacrymal
Colobome du cristallin
Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale
Colobome choriorétinien
Tumeur maligne de l'épiderme de la paupière
Rétinoschisis lié à l'X
Maladie rare de malposition de la paupière
Syndrome de Bardet-Biedl
Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II
Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur
Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13
Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle
Achromatopsie
Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle
Cataracte non syndromique précoce
Syndrome MORM
Albinisme oculocutané type 7
Fundus albipunctatus
Syndrome de cataracte-glaucome
Paralysie congénitale du nerf trochléaire
Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle
Dysplasie vitréorétinienne congénitale
Choriorétinopathie type birdshot
Anomalie de taille du cristallin
Cataracte polaire postérieure précoce
Cornéo-dysgénésie
Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
Glaucome congénital
Maladie de Stargardt
Anomalie rare de la réfraction
Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse
Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie
Endophtalmie aiguë
Aniridie
Syndrome rein-colobome
Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains
Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant
Uvéite antérieure infectieuse
Anomalie de Peters
Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante
Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité
Kératopathie neurotrophique
Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique
Albinisme oculocutané ou oculaire
Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique
Dystrophie cornéenne
Atrophie optique autosomique dominante
Choroïdérémie
Anomalie de forme du cristallin
Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure
Syndrome de Chandler
Syndrome de Stickler
Rétinopathie en tache familiale
Hypermétropie et astigmatisme rares
Dystrophie cornéenne granulaire type I
Ectopie du cristallin familiale
Alacrymie congénitale
Colobome maculaire
Persistance du vitré primitif
Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire
Acidurie 3-méthylglutaconique type 3
Lentigine de la paupière
Ectropion congénital
Anomalie du développement de l'oeil
Bestrophinopathie autosomique récessive
Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt
Maladie d'Oguchi
Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse
Syndrome de Peters plus
Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité
Tritanopie
Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada
Maculopathie placoïde persistante
Syndrome d'Usher type 2
Dystrophie maculaire occulte
Cécité nocturne stationnaire congénitale
Rétinopathie vasculaire héréditaire
Apraxie oculomotrice
Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus
Neuropathie optique héréditaire
HERNS syndrome
Cataracte zonulaire précoce
Dysplasie rétinienne liée à l'X
Glaukom, sekundäres durch Proliferierungs- und Differenzierungsanomalien
Axenfeld-Anomalie
Reis-Bücklers-Hornhautdystrophie
Störung des sekretorischen Apparates der Tränenwege
Iriskolobom
Seltene inflammatorische Augenkrankheit
Tumor, palpebraler pigmentierter
Pigmentierte paravenöse retinochoroidale Atrophie
Mikrosphärophakie - metaphysäre Dysplasie
Entropium, sekundäres
Aniridie-Intelligenzminderung-Syndrom
Epiblepharon
Systemische Krankheit mit posteriorer Uveitis
Albinismus, okulokutaner, Typ 6
Okulärer Albinismus mit spät einsetzender sensorineuraler Schwerhörigkeit
Anomalie des Nervensystems mit Augenkrankheit
Duane-Retraktionssyndrom
Keratokonjunktivitis, atopische
Vaskulopathie, zerebro-retinale
Vitreoretinale Krankheit, genetisch bedingte
Behr-Syndrom
Keratokonjunktivitis, limbische superiore
Wagner-Krankheit
Katarakt, seltene
Irisatrophie, essentielle
Zerebelläre Ataxie - Areflexie - Pes cavus - Optikusatrophie - sensorineurale Schwerhörigkeit
Keratokonus, syndromaler
Hornhautdystrophie, gittrige, Typ 1
Prae-Descemet-Hornhautdystrophie
Papillenkolobom
Gardner-Syndrom
Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom
Frühjahrskonjunktivitis
Panuveitis, infektiöse
Lidwinkel-Anomalie
Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom
Uveitis, anteriore, idiopathische
Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom
Endophthalmitis, chronische
Retinopathie, akute äußere ringförmige
Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen
MRCS-Syndrom
Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom
Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom
Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit
Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens
Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus)
Augenbewegungsstörung
Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte
Dysgenesie des vorderen Augensegmentes
Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form
Augenkrankheit, genetisch bedingte
Linsen/Zonula-Anomalie
Cogan-Reese-Syndrom
Zapfendystrophie, progressive
Hyperopie, syndromale
Granuläre Hornhautdystrophie Typ II
Alström-Syndrom
Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege
Lidkolobom
Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration
Naevus, palpebraler
Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom
Panuveitis
Augenanomalie bei Anlagestörung
Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz
Katarakt-Mikrokornea-Syndrom
Okulokutaner Albinismus, syndromaler
Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie
Nanophthalmie
Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige
Katarakt, pulverförmige
Hornhautdystrophie, stromale
Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt
Schnyder-Hornhautdystrophie
Zapfen-Stäbchen-Dystrophie
Hornhautdystrophie, superfizielle
Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung
Syndromale Mikrophthalmie Typ 5
Tumor, mesenchymatöser palpebraler
Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung
Aniridie, syndromale
Amaurosis congenita Leber
Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom
Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes
Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels
Albinismus, okulokutaner, Typ 5
Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom
Usher-Syndrom Typ 3
Ektropion, isoliertes kongenitales
Frühgeborenen-Retinopathie
Syndrom der genickten Lidplatte
Augenkrankheit, erworbene, seltene
Retinopathie, akute äußere okkulte zonale
Uveitis, posteriore, infektiöse Form
Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom
Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter
Neuro-ophthalmologische Krankheit
Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie
Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie
Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive
Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie
Farbsehstörung
Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches
Katarakt, syndromale
Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit
Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom
Kryptophthalmie, isolierte
Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
Tumor, palpebraler piliärer
Axenfeld-Rieger-Syndrom
Epikanthus lateralis/medialis
Horner-Syndrom, kongenitales
Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte
Amaurose-Hypertrichose-Syndrom
Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form
Matthew-Wood-Syndrom
Keratitis, idiopathische interstitielle lineare
Keratitis, autosomal-dominante
Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher
Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom
Iridokorneales endotheliales Syndrom
Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige
Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3
Uveitis, posteriore
Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus)
Best vitelliforme Makuladegeneration
Hornhautdystrophie, syndromale
Retinale arteriovenöse Kommunikation, kongenitale
Systemische Krankheit mit anteriorer Uveitis
Hornhautdystrophie, makuläre
Bindehautanomlie, vaskuläre
Sehnerv-Hypoplasie, syndromale
Glaukom, neovaskuläres
Augenlidanomalie, kinetische
Tumor, neurogener palpebraler
Gonokokkenkonjunktivitis
Okihiro-Syndrom durch Punktmutationen
Optikusatrophie und Katarakt, autosomal-dominante Form
Aniridie, isolierte
Chorioretinale Degeneration, helikoid-peripapilläre
Retinale kapilläre Fehlbildung
Seltene Krankheiten des palpebralen, lakrimalen und konjunktivalen Systems
Mikrophthalmie-lineares Hautdefekt-Syndrom
Bietti-Kristalldystrophie
Optikusatrophie, autosomal-rezessive, Typ 7
Atrophie, bifokale chorioretinale progressive
Syndromales Mikrophthalmie-Anophthalmie-Kolobom
Albinismus, okulokutaner, Typ 1A
Blauzapfenmonochromasie
Horizontale Blicklähmung mit progredienter Skoliose
Retinoblastom, unilaterales
Alakrimie, isolierte kongenitale
Zapfendystrophie-Myopie-Syndrom, X-chromosomales
Anophthalmie/Mikrophthalmie - Ösophagusatresie
Rieger-Anomalie
Herpes simplex-Stromakeratitis
Ablepharon-Makrostomie-Syndrom
Triple-A-Syndrom
Leber plus-Krankheit
Retinitis pigmentosa, syndromale
Usher-Syndrom
Netzhautdystrophie des retinalen Pigmentepithels
Katarakt, suturale, früh-beginnende
Hornhautdystrophie, posteriore
Bindehautkrankheit, seltene
Apraxie, okulomotorische, Typ Cogan
Tumor, palpebraler, mit vaskulärer Fehlbildung
EDICT-Syndrom
Telekanthus
Gefleckte Retina, benigne familiäre
Augenkrankheit bei Differenzierungsanomalie
Pemphigoid, okuläres vernarbendes
Vitreoretinochoroidopathie, autosomal-dominante
Euryblepharon
Agel-Amyloidose
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Zuletzt bearbeitet:
13.10.2023