SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Page Web

https://www.bebsk.de/

adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Aperçu des maladies présentes 1

Uvéite Maladie rare avec strabisme Cataracte polaire antérieure précoce Dystrophie cornéenne stromale congénitale Dystrophie cornéenne amorphe postérieure Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Pigmentation réticulée liée au chromosome X Anomalie du bord libre de la paupière Spasmus nutans Albinisme oculaire récessif lié à l'X Uvéite phacoanaphylactique Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde Distichiasis isolé Albinisme oculocutané type 4 Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus Spectre de dysplasie septo-optique Anomalie papillaire morning glory Dystrophie maculaire rétinienne type 2 Macroanévrisme artériel rétinien familial Choroïdite serpigineuse Syndrome de Stickler type 1 Microcorie congénitale Maladie syndromique avec strabisme Syndrome de Tolosa-Hunt Maladie ophtalmique rare Cataracte céruléenne Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure Dystrophie nuageuse centrale de François Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Dystrophie rétinienne type Bothnie Dystrophie cornéenne de Lisch Drusen familiaux Microphtalmie colobomateuse Cornea plana congénitale Microblépharon-ablépharie Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant Neurodégénérescence associée à FA2H Anesthésie congénitale du nerf trijumeau Albinisme oculocutané Syndrome micro Albinisme oculocutané type 1B Maladie ophtalmique des îles Åland Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires Délétion distale 6p Rétraction congénitale des paupières Dégénérescence marginale pellucide Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille Syndrome GAPO Vitréorétinopathie exsudative familiale Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I Syndrome EEM Atrophie optique autosomique dominante plus Hypotrichose avec dégénérescence maculaire juvénile Dégénérescence rétinienne d'apparition tardive Atrophie optique précoce liée à l'X Syndrome de microtie-colobome oculaire-imperforation du canal lacrymonasal Atrophie gyrée choriorétinienne Syndrome de colobome maculaire-brachydactylie type B Sclérocornée isolée congénitale Dépigmentation aiguë bilatérale des iris Glaucome à début précoce primitif Ectropion congénital de l'épithélium pigmenté de l'iris Aphakie primaire congénitale Ptérygium familial de la conjonctive Microphtalmie type Lenz Maladies systémiques avec panuvéite Maladie rare du nerf oculomoteur Vitréorétinopathie Syndrome de dégénérescence rétinienne-microphtalmie-glaucome Cataracte partielle précoce Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil sans manifestations extra-oculaires Cataracte nucléaire précoce Syndrome de Goldmann-Favre Dystrophie cornéenne endothéliale de Fuchs Syndrome de Stickler type 2 Dystrophie cornéenne gélatineuse en goutte Rétinoblastome Masses télangiectasiques périphériques Dyskératose intraépithéliale héréditaire bénigne Dystrophie maculaire de la Caroline du Nord Oligocône trichromatie Syndrome cornéodermatoosseux Syndrome PEHO Dystrophie de Kandori Mégalocornée isolée congénitale Albinisme oculaire Kératite épithéliale d'origine infectieuse Maculopathie toxique due aux antipaludéens Uvéite paranéoplasique Maladie d'Eales Syndrome WAGR Uvéite postérieure idiopathique Syndrome de Stickler autosomique récessif Syndrome de cécité-scoliose-arachnodactylie Syndrome de Coats-plus Syndrome de microcornée-mégalolenticône postérieur-persistance du tissu vasculaire foetal-colobome Syndrome de dystrophie cornéenne-surdité de perception Rétinite pigmentaire Syndrome de blépharophimosis-ptosis-épicanthus inversus Atrophy optique autosomique dominante avec neuropathie périphérique Dystrophie maculaire cystoïde Syndrome d'aniridie-agénésie rénale-retard psychomoteur Ophtalmie sympathique Dystrophie dermo-chondro-cornéenne Dermoïde cornéen lié à l'X Uvéite postérieure non infectieuse Acéruléoplasminémie Syndrome MMEP Syndrome de Moebius Syndrome de Muir-Torre Dystrophie par érosions épithéliales récurrentes Maladie oculomotrice supranucléaire Anomalie de position du cristallin Cataracte totale précoce Glaucome juvénile Myopie isolée rare Dystrophie cornéenne de Thiel-Behnke Maladie rare de l'appareil lacrymal Colobome du cristallin Syndrome de cataracte juvénile-microcornée-glucosurie rénale Colobome choriorétinien Rétinoschisis lié à l'X Maladie rare de malposition de la paupière Syndrome de Bardet-Biedl Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type II Syndrome d'hypoplasie fovéolaire-défaut de décussation du nerf optique-dysgénésie du segment antérieur Syndrome d'Okihiro dû à une microdélétion 20q13 Syndrome d'aniridie-ataxie cérébelleuse-déficience intellectuelle Achromatopsie Iridocyclite hétérochromique de Fuchs Syndrome de microphtalmie colobomateuse-obésité-hypogénitalisme-déficience intellectuelle Cataracte non syndromique précoce Syndrome MORM Albinisme oculocutané type 7 Fundus albipunctatus Syndrome de cataracte-glaucome Paralysie congénitale du nerf trochléaire Syndrome d'atrophie optique-déficience intellectuelle Choriorétinopathie type birdshot Anomalie de taille du cristallin Cataracte polaire postérieure précoce Cornéo-dysgénésie Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1 Glaucome congénital Maladie de Stargardt Anomalie rare de la réfraction Dystrophie cornéenne sous-épithéliale mucineuse Syndrome d'ectopie du cristallin-dystrophie choriorétinienne-myopie Endophtalmie aiguë Syndrome rein-colobome Microphtalmie avec anomalies cérébrales et des mains Décollement de la rétine rhegmatogène autosomique dominant Uvéite antérieure infectieuse Anomalie de Peters Vitréorétinopathie inflammatoire néovasculaire autosomique dominante Syndrome de neurodégénérescence progressive de l'enfant-cécité-ataxie-spasticité Kératopathie neurotrophique Syndrome de microphtalmie-rétinite pigmentaire-fovéoschisis-drusen de la papille optique Albinisme oculocutané ou oculaire Polymicrogyrie avec hypoplasie du nerf optique Dystrophie cornéenne Atrophie optique autosomique dominante Choroïdérémie Anomalie de forme du cristallin Maladie rare avec un glaucome comme manifestation majeure Syndrome de Chandler Syndrome de Stickler Hypermétropie et astigmatisme rares Dystrophie cornéenne granulaire type I Ectopie du cristallin familiale Alacrymie congénitale Colobome maculaire Persistance du vitré primitif Syndrome d'hyperferritinémie-cataracte héréditaire Acidurie 3-méthylglutaconique type 3 Ectropion congénital Anomalie du développement de l'oeil Bestrophinopathie autosomique récessive Dystrophie cornéenne de Grayson-Wilbrandt Maladie d'Oguchi Syndrome de dystrophie rétinienne-oedème du nerf optique-splénomégalie-anhidrose-céphalée migraineuse Syndrome de Peters plus Syndrome d'aniridie-ptosis-déficience intellectuelle-obésité Tritanopie Maladie de Vogt-Koyanagi-Harada Maculopathie placoïde persistante Syndrome d'Usher type 2 Dystrophie maculaire occulte Cécité nocturne stationnaire congénitale Rétinopathie vasculaire héréditaire Apraxie oculomotrice Syndrome de colobome maculaire-fente palatine-hallux valgus Neuropathie optique héréditaire HERNS syndrome Cataracte zonulaire précoce Anomalie d'Axenfeld Dystrophie cornéenne de Reis-Bücklers Colobome de l'iris Atrophie rétino-choroïdienne paraveineuse pigmentée Syndrome de microsphérophakie-dysplasie métaphysaire Syndrome d'aniridie-déficience intellectuelle Epiblépharon Maladies systémiques avec uvéite postérieure Albinisme oculocutané type 6 Albinisme oculaire avec surdité sensorielle tardive Syndrome de Duane Kératoconjonctivite atopique Vasculopathie cérébro-rétinienne Kératoconjonctivite limbique supérieure Maladie de Wagner Maladie rare d'opacification du cristallin Atrophie essentielle de l'iris Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle Syndromes comprenant un kératocône Dystrophie cornéenne grillagée type I Dystrophie cornéenne pré-descemétique Colobome papillaire Syndrome de Gardner Glaucome secondaire à une sphérophakie/ectopie du cristallin et mégalocornée Kératoconjonctivite vernale Panuvéite infectieuse Microphtalmie-anophtalmie-colobome Endophtalmie chronique Rétinopathie externe annulaire aiguë Dystrophie des cônes avec réponse scotopique supranormale Syndrome MRCS Syndrome d'aniridie-rotule absente Syndrome de myopie forte-surdité neurosensorielle Albinisme oculaire avec surdité neurosensorielle congénitale Syndrome de ptosis-mouvement oculaire supérieur limité-absence de point lacrymal Anomalie du développement du segment antérieur de l'oeil Atrophie optique autosomique dominante classique Maladie génétique rare de l'oeil Maladie rare du cristallin Syndrome de Cogan-Reese Dystrophie progressive des cônes Hypermétropie syndromique Dystrophie cornéenne granulaire type II Syndrome d'Alström Anomalie de l'appareil excréteur du système lacrymal Colobome de la paupière Dégénérescence vitréo-rétinienne en flocons de neige Syndrome de microcornée-glaucome-absence de sinus frontaux Panuvéite Syndrome de Hermansky-Pudlak par déficit en AP-3 Syndrome de cataracte-microcornée Albinisme oculocutané syndromique Nanophtalmie Dystrophie maculaire en ailes de papillon Cataracte pulvérulente Dystrophie cornéenne stromale Dystrophie rétinienne progressive par déficit de transport du rétinol Dystrophie cornéenne de Schnyder Dystrophie des cônes et des bâtonnets Dystrophie cornéenne superficielle Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère Microphtalmie syndromique type 5 Neuromyélite optique Aniridie syndromique Amaurose congénitale de Leber Syndrome de dysplasie dyssegmentaire-glaucome Ankyloblépharon filiforme adnatum isolé Pattern dystrophie Albinisme oculocutané type 5 Syndrome de déficience intellectuelle-alacrimie-achalasie Syndrome d'Usher type 3 Ectropion congénital isolé Rétinopathie du prématuré Syndrome tarsal kink Rétinopathie occulte externe zonale aiguë Uvéite postérieure infectieuse Syndrome de microphtalmie-ankyloblépharon-déficience intellectuelle Albinisme oculocutané type 1 avec pigmentation minime Maladie neuro-ophtalmologique Syndrome de blépharoptosis-myopie-ectopie du cristallin Atrophie optique isolée autosomique récessive Dystrophie fovéo-maculaire vitelliforme de l'adulte Trouble de la vision des couleurs Syndrome d'effusion uvéale idiopathique Cataracte syndromique Dystrophie rétinienne sévère de l'enfance Syndrome d'ataxie-déficience intellectuelle-apraxie oculomotrice-kystes cérébelleux Cryptophtalmie isolée Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne Syndrome d'Axenfeld-Rieger Syndrome de Horner congénital Ophtalmoplégie externe progressive due à une mutation de l'ADN mitochondrial Syndrome d'amaurose-hypertrichose Paralysie congénitale familiale du nerf trochléaire Syndrome de Matthew-Wood Kératite interstitielle linéaire idiopathique Kératite autosomique dominante Albinisme oculocutané type 1 thermosensible Syndrome de microphtalmie-atrophie cérébrale Syndrome irido-cornéo-endothélial Télangiectasie maculaire idiopathique type 3 Uvéite postérieure Dystrophie tachetée simulant le fundus flavimaculatus Dystrophie maculaire vitelliforme de Best Dystrophie cornéenne syndromique Communication artérioveineuse rétinienne congénitale Maladies systémiques avec uvéite antérieure Dystrophie cornéenne maculaire Hypoplasie syndromique du nerf optique Glaucome néovasculaire Conjonctivite gonococcique Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante Aniridie isolée Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale Malformation capillaire de la rétine Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés Maladie de Bietti Atrophie optique autosomique récessive type OPA7 Atrophie bifocale choriorétinienne progressive Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique Albinisme oculocutané type 1A Monochromatisme à cônes bleus Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive Rétinoblastome non héréditaire Alacrymie congénitale isolée Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage Anomalie de Rieger Kératite stromale à herpes simplex Syndrome d'ablépharie-macrostomie Syndrome triple A Maladie de Leber plus Syndrome d'Usher Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien Cataracte suturale précoce Dystrophie cornéenne postérieure Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure Apraxie oculomotrice type Cogan Syndrome EDICT Télécanthus syndromique Rétine tachetée familiale bénigne Pemphigoïde oculaire cicatricielle Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante Euryblépharon Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification: 13.10.2023