SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die BEBSK e. V. ist ein Zusammenschluss von Eltern blinder und sehbehinderter Kinder, die sich einen Rahmen gegeben haben, um ihre Erfahrungen an andere Eltern weiterzugeben und sich mit diesen auszutauschen. Jedes Mitglied profitiert von diesem Austausch, sowohl der Vorstand, als auch die Regionalvertreter und die Mitglieder.

Alle Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter haben blinde oder sehbehinderte Kinder. Die Vereinigung ist zu 100% ehrenamtlich geführt und bundesweit aktiv.

Die Vorstandsmitglieder und Regionalvertreter leisten in ihrer Freizeit Hilfen unterschiedlichster Art für Mitglieder und Nichtmitglieder. Darüber hinaus werden regionale und überregionale Aktionen und Veranstaltungen organisiert. Durch die stetig wachsende Mitgliederanzahl ist dies eine immer größer werdende Aufgabe.

Die BEBSK e. V. hat inzwischen mehr als 610 Mitglieder.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

0178 8685013
info@bebsk.de
Page Web

https://www.bebsk.de/

adresse

Winckelmannstraße 61
12487 Berlin

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Aperçu des maladies présentes 1

Uvéite Maladie rare avec strabisme Dystrophie maculaire génétique Cataracte polaire antérieure précoce Dystrophie cornéenne stromale congénitale Dystrophie cornéenne amorphe postérieure Télangiectasie de la conjonctive Dystrophie cornéenne de Meesmann Vasculopathie rétinienne avec leucoencéphalopathie cérébrale et manifestations systémiques Rétraction congénitale de la paupière supérieure Cryptophtalmie Rétinoblastome héréditaire Dystrophie cornéenne endothéliale liée à l'X Dysplasie chondroectodermique avec cécité nocturne Syndrome d'Okihiro Rétinopathie paranéoplasique Syndrome de Cogan Uvéite intermédiaire Glaucome à début pédiatrique d'origine génétique Uvéite antérieure Albinisme oculocutané type 1 Maladie de Norrie Syndrome oculo-facio-cardio-dentaire Albinisme oculocutané type 3 Aplasie des glandes salivaires et lacrymales Dystrophie maculaire annulaire concentrique bénigne Syndrome d'Usher type 1 Endophtalmie Syndrome oculo-auriculaire type Schorderet Fundus pulverulentus Syndrome IRVAN Microphtalmie-anophtalmie-colobome isolée Dystrophie cornéenne mouchetée Hémangiome ou hémolymphangiome de la conjonctive SRD5A3-CDG Maladie rare avec ptosis Syndrome d'anomalie de Peters-cataracte Malformation congénitale de la paupière Neuropathie optique héréditaire de Leber Maladie rare de la paupière Panuvéite idiopathique Rétinite ponctuée albescente Bradyopsie Conjonctivite ligneuse Maladie rétinienne héréditaire Uvéite antérieure non infectieuse Syndrome blépharo-cheilo-odontique Albinisme oculocutané type 2 Syndrome de Revesz Syndrome de dyskératose intraépithéliale cornéenne-kératodermie palmoplantaire-dyskératose laryngée Télangiectasie maculaire idiopathique type 1 Maladie de Coats Maculopathie primaire ou secondaire non classifiée Syndrome d'hypomyélinisation-cataracte congénitale Cataracte coralliforme Glaucome associé à une anomalie de la migration des cellules de la crête neurale Endothélite herpétique Dystrophie cornéenne postérieure polymorphe Lésion pigmentée de la conjonctive Dystrophie cornéenne de la membrane basale Syndrome de Knobloch Tumeur épidermique de la paupière Pigmentation réticulée liée au chromosome X Anomalie du bord libre de la paupière Spasmus nutans Albinisme oculaire récessif lié à l'X Uvéite phacoanaphylactique Dystrophie centrale aréolaire de la choroïde Distichiasis isolé Albinisme oculocutané type 4 Syndrome de microcornée-myopie avec atrophie choriorétinienne-télécanthus Spectre de dysplasie septo-optique Anomalie papillaire morning glory Dystrophie maculaire rétinienne type 2 Macroanévrisme artériel rétinien familial Choroïdite serpigineuse Syndrome de Stickler type 1 Microcorie congénitale Anomalie de la pigmentation cutanée avec atteinte ophtalmologique Maladie syndromique avec strabisme Strabisme essentiel Syndrome de Tolosa-Hunt Dystrophie aréolaire et colobomateuse Maladie ophtalmique rare Cataracte céruléenne Malformation congénitale de l'oeil avec glaucome comme manifestation majeure Dystrophie nuageuse centrale de François Dystrophie pseudo-inflammatoire de Sorsby Lymphangiectasie de la conjonctive Dystrophie rétinienne type Bothnie Dystrophie cornéenne de Lisch Drusen familiaux Microphtalmie colobomateuse Tumeur de la paupière Cornea plana congénitale Microblépharon-ablépharie Myopathie autosomique récessive avec ophtalmoplégie externe de l'enfant Neurodégénérescence associée à FA2H Anesthésie congénitale du nerf trijumeau Albinisme oculocutané Syndrome micro Albinisme oculocutané type 1B Maladie ophtalmique des îles Åland Paralysie oculomotrice nucléaire Dystrophie rétinienne avec anomalies de la couche nucléaire interne et des cellules ganglionnaires Délétion distale 6p Rétraction congénitale des paupières Dégénérescence marginale pellucide Syndrome de glaucome-ectopie du cristallin-sphérophakie-raideur articulaire-petite taille Syndrome GAPO Vitréorétinopathie exsudative familiale Syndrome de cataracte congenitale-microcornée-opacité cornéenne Dystrophie endothéliale congénitale héréditaire type I Dermoïde bulbaire ou dermolipome de la conjonctive EEM syndrome Autosomal dominant optic atrophy plus syndrome Precancerous lesion of palpebral epidermis Hypotrichosis with juvenile macular degeneration Late-onset retinal degeneration Early-onset X-linked optic atrophy Microtia-eye coloboma-imperforation of the nasolacrimal duct syndrome Gyrate atrophy of choroid and retina Coloboma of macula-brachydactyly type B syndrome Isolated congenital sclerocornea Bilateral acute depigmentation of the iris Primary early-onset glaucoma Congenital ectropion uveae Congenital primary aphakia Familial pterygium of the conjunctiva Microphthalmia, Lenz type Systemic diseases with panuveitis Rare oculomotor nerve disorder Vitreoretinopathy Retinal degeneration-nanophthalmos-glaucoma syndrome Early-onset partial cataract Anterior segment developmental anomaly without extraocular manifestations Early-onset nuclear cataract Goniodysgenesis Goldmann-Favre syndrome Fuchs endothelial corneal dystrophy Stickler syndrome type 2 Conjunctival tumor Gelatinous drop-like corneal dystrophy Benign tumor of palpebral epidermis Retinoblastoma Vasoproliferative tumor of the retina Hereditary benign intraepithelial dyskeratosis North Carolina macular dystrophy Oligocone trichromacy Corneodermatoosseous syndrome PEHO syndrome Kandori fleck retina Isolated congenital megalocornea Ocular albinism Infectious epithelial keratitis Toxic maculopathy due to antimalarial drugs Paraneoplastic uveitis Eales disease Ocular coloboma WAGR syndrome Idiopathic posterior uveitis Autosomal recessive Stickler syndrome Blindness-scoliosis-arachnodactyly syndrome Myopic macular degeneration Coats plus syndrome Disease predisposing to age-related macular degeneration Microcornea-posterior megalolenticonus-persistent fetal vasculature-coloboma syndrome Corneal dystrophy-perceptive deafness syndrome Palpebral sebaceous gland tumor Retinitis pigmentosa Congenital entropion Blepharophimosis-ptosis-epicanthus inversus syndrome Autosomal dominant optic atrophy and peripheral neuropathy Cystoid macular dystrophy Aniridia-renal agenesis-psychomotor retardation syndrome Sympathetic ophthalmia Dermochondrocorneal dystrophy X-linked corneal dermoid Non-infectious posterior uveitis Keratoconus Aceruloplasminemia MMEP syndrome Moebius syndrome Muir-Torre syndrome Epithelial recurrent erosion dystrophy Supranuclear eye movement disorder Vitreoretinal degeneration Lens position anomaly Total early-onset cataract Corneoiridogoniodysgenesis Juvenile glaucoma Rare isolated myopia Thiel-Behnke corneal dystrophy Rare disorder of the lacrimal apparatus Coloboma of eye lens Juvenile cataract-microcornea-renal glucosuria syndrome Coloboma of choroid and retina Malignant tumor of palpebral epidermis X-linked retinoschisis Rare eyelid malposition disorder Bardet-Biedl syndrome Congenital hereditary endothelial dystrophy type II Foveal hypoplasia-optic nerve decussation defect-anterior segment dysgenesis syndrome Okihiro syndrome due to 20q13 microdeletion Aniridia-cerebellar ataxia-intellectual disability syndrome Achromatopsia Fuchs heterochromic iridocyclitis Colobomatous microphthalmia-obesity-hypogenitalism-intellectual disability syndrome Early-onset non-syndromic cataract MORM syndrome Oculocutaneous albinism type 7 Fundus albipunctatus Cataract-glaucoma syndrome Congenital trochlear nerve palsy Optic atrophy-intellectual disability syndrome Congenital vitreoretinal dysplasia Birdshot chorioretinopathy Lens size anomaly Early-onset posterior polar cataract Corneodysgenesis Ataxia-oculomotor apraxia type 1 Congenital glaucoma Stargardt disease Rare refraction anomaly Subepithelial mucinous corneal dystrophy Ectopia lentis-chorioretinal dystrophy-myopia syndrome Acute endophthalmitis Aniridia Renal coloboma syndrome Microphthalmia with brain and digit anomalies Autosomal dominant rhegmatogenous retinal detachment Infectious anterior uveitis Peters anomaly Autosomal dominant neovascular inflammatory vitreoretinopathy Early-onset progressive neurodegeneration-blindness-ataxia-spasticity syndrome Neurotrophic keratopathy Microphthalmia-retinitis pigmentosa-foveoschisis-optic disc drusen syndrome Oculocutaneous or ocular albinism Polymicrogyria with optic nerve hypoplasia Corneal dystrophy Autosomal dominant optic atrophy Choroideremia Lens shape anomaly Rare disease with glaucoma as a major feature Chandler syndrome Stickler syndrome Familial flecked retinopathy Rare hyperopia and astigmatism Granular corneal dystrophy type I Isolated ectopia lentis Congenital alacrima Coloboma of macula Persistent hyperplastic primary vitreous Hereditary hyperferritinemia-cataract syndrome 3-methylglutaconic aciduria type 3 Palpebral lentiginosis Congenital ectropion Developmental defect of the eye Autosomal recessive bestrophinopathy Grayson-Wilbrandt corneal dystrophy Oguchi disease Retinal dystrophy-optic nerve edema-splenomegaly-anhidrosis-migraine headache syndrome Peters plus syndrome Aniridia-ptosis-intellectual disability-familial obesity syndrome Tritanopia Vogt-Koyanagi-Harada disease Persistent placoid maculopathy Usher syndrome type 2 Occult macular dystrophy Congenital stationary night blindness Hereditary vascular retinopathy Oculomotor apraxia Macular coloboma-cleft palate-hallux valgus syndrome Hereditary optic neuropathy HERNS syndrome Early-onset zonular cataract X-linked retinal dysplasia Secondary glaucoma due to a proliferation and differentiation anomaly Axenfeld anomaly Reis-Bücklers corneal dystrophy Secretory apparatus of the lacrimal system anomaly Coloboma of iris Rare inflammatory eye disease Pigmented palpebral tumor Pigmented paravenous retinochoroidal atrophy Microspherophakia-metaphyseal dysplasia syndrome Secondary entropion Aniridia-intellectual disability syndrome Epiblepharon Systemic diseases with posterior uveitis Oculocutaneous albinism type 6 Ocular albinism with late-onset sensorineural deafness Nervous system anomaly with eye involvement Duane retraction syndrome Atopic keratoconjunctivitis Cerebroretinal vasculopathy Genetic vitreous-retinal disease Behr syndrome Superior limbic keratoconjunctivitis Wagner disease Rare disorder with lens opacification Essential iris atrophy Cerebellar ataxia-areflexia-pes cavus-optic atrophy-sensorineural hearing loss syndrome Syndromic keratoconus Lattice corneal dystrophy type I Pre-Descemet corneal dystrophy Papillenkolobom Gardner-Syndrom Megalokornea - Sphärophakie - sekundäres Glaukom Frühjahrskonjunktivitis Panuveitis, infektiöse Lidwinkel-Anomalie Anophtalmie-Mikrophtalmie-Syndrom Uveitis, anteriore, idiopathische Mikrokornea-Korektopie-Makulahypoplasie-Syndrom Endophthalmitis, chronische Retinopathie, akute äußere ringförmige Zapfendystrophie mit supernormalen Stäbchen-B-Wellen MRCS-Syndrom Aniridie-Patellaaplasie-Syndrom Hochgradige Myopie-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Okulärer Albinismus mit kongenitaler sensorineuraler Schwerhörigkeit Ptosis - Bewegungseinschränkung des Auges - Fehlen des Tränenpünktchens Pigmentierungsstörung mit Augenbeteiligung (exklusive Albinismus) Augenbewegungsstörung Sehnerv-Hypoplasie/Aplasie, isolierte Dysgenesie des vorderen Augensegmentes Optikusatrophie, autosomal-dominante, klassische Form Augenkrankheit, genetisch bedingte Linsen/Zonula-Anomalie Cogan-Reese-Syndrom Zapfendystrophie, progressive Hyperopie, syndromale Granuläre Hornhautdystrophie Typ II Alström-Syndrom Störung des exkretorischen Apparates der Tränenwege Lidkolobom Vitreoretinale Schneeflocken-Degeneration Naevus, palpebraler Mikrokornea-Glaukom-fehlende Stirnhöhlen-Syndrom Panuveitis Augenanomalie bei Anlagestörung Hermansky-Pudlak-Syndrom durch AP-3-Defizienz Katarakt-Mikrokornea-Syndrom Okulokutaner Albinismus, syndromaler Spinozerebelläre Degeneration und spastische Paraparese mit okulomotorischer Anomalie Nanophthalmie Pigmentdystrophie, schmetterlingsförmige Katarakt, pulverförmige Hornhautdystrophie, stromale Progressive Retinadystrophie durch Retinol-Transportdefekt Schnyder-Hornhautdystrophie Zapfen-Stäbchen-Dystrophie Hornhautdystrophie, superfizielle Primäre Hypomagnesiämie mit Hyperkalziurie, Nephrokalzinoseund schwerer Augenbeteiligung Syndromale Mikrophthalmie Typ 5 Tumor, mesenchymatöser palpebraler Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung Aniridie, syndromale Amaurosis congenita Leber Dysplasie, dyssegmentale - Glaukom Ankyloblepharon filiforme adnatum, isoliertes Musterdystrophien des retinalen Pigmentepithels Albinismus, okulokutaner, Typ 5 Intelligenzminderung-Alakrimie-Achalasie-Syndrom Usher-Syndrom Typ 3 Ektropion, isoliertes kongenitales Frühgeborenen-Retinopathie Syndrom der genickten Lidplatte Augenkrankheit, erworbene, seltene Retinopathie, akute äußere okkulte zonale Uveitis, posteriore, infektiöse Form Mikrophthalmie-Ankyloblepharon-Intelligenzminderung-Syndrom Albinismus, okulokutaner , Typ 1, minimal-pigmentierter Neuro-ophthalmologische Krankheit Blepharoptose - Myopie - Linsenektopie Ataxie, spinozerebelläre, mit okulomotorischer Anomalie Optikusatrophie, isolierte, autosomal-rezessive Adulte foveomakuläre vitelliforme Dystrophie Farbsehstörung Uveales Effusions-Syndrom, idiopathisches Katarakt, syndromale Schwere Netzhautdystrophie mit Beginn in früher Kindheit Ataxie-Intelligenzminderung-okulomotorische Apraxie-zerebelläre Zysten-Syndrom Kryptophthalmie, isolierte Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie Tumor, palpebraler piliärer Axenfeld-Rieger-Syndrom Epikanthus lateralis/medialis Horner-Syndrom, kongenitales Ophthalmoplegie, chronische externe progressive, maternal-vererbte Amaurose-Hypertrichose-Syndrom Trochlearislähmung, kongenitale, familiäre Form Matthew-Wood-Syndrom Keratitis, idiopathische interstitielle lineare Keratitis, autosomal-dominante Albinismus, okulokutaner, Typ 1, temperaturempfindlicher Mikrophthalmie-Hirnatrophie-Syndrom Iridokorneales endotheliales Syndrom Netzhautdystrophie, hereditäre, sonstige Idiopathische makuläre Teleangiektasie Typ 3 Uveitis, posteriore Musterdystrophie, multifokale (vorgetäuschter Fundus flavimaculatus) Dystrophie maculaire vitelliforme de Best Dystrophie cornéenne syndromique Communication artérioveineuse rétinienne congénitale Maladies systémiques avec uvéite antérieure Dystrophie cornéenne maculaire Anomalie vasculaire de la conjonctive Hypoplasie syndromique du nerf optique Glaucome néovasculaire Anomalie de la cinétique de la paupière Tumeur neurogène de la paupière Conjonctivite gonococcique Syndrome d'Okihiro dû à une mutation ponctuelle Syndrome d'atrophie optique-cataracte autosomique dominante Aniridie isolée Dégénérescence choriorétinienne péripapillaire hélicoïdale Malformation capillaire de la rétine Maladie rare de la paupière, de l'appareil lacrymal et de la conjonctive Microphtalmie avec défauts linéaires cutanés Maladie de Bietti Atrophie optique autosomique récessive type OPA7 Atrophie bifocale choriorétinienne progressive Microphtalmie-anophtalmie-colobome syndromique Albinisme oculocutané type 1A Monochromatisme à cônes bleus Paralysie horizontale du regard avec scoliose progressive Rétinoblastome non héréditaire Alacrymie congénitale isolée Syndrome d'anomalie des cônes avec myopie lié à l'X Syndrome d'anophtalmie/microphtalmie-atrésie de l'oesophage Anomalie de Rieger Kératite stromale à herpes simplex Syndrome d'ablépharie-macrostomie Syndrome triple A Maladie de Leber plus Dystrophie à bâtonnets prédominants syndromique Syndrome d'Usher Dystrophie réticulée de l'épithélium pigmentaire rétinien Cataracte suturale précoce Dystrophie cornéenne postérieure Maladie rare avec atteinte conjonctivale comme manifestation majeure Apraxie oculomotrice type Cogan Tumeur de la paupière avec malformation vasculaire Syndrome EDICT Télécanthus syndromique Rétine tachetée familiale bénigne Maladie rare de l'oeil par anomalie de la différenciation Pemphigoïde oculaire cicatricielle Vitréo-rétino-choroïdopathie autosomique dominante Euryblépharon Amylose AGel
13.50598653112083352.440674349999995Bundesvereinigung Eltern blinder und sehbehinderter Kinder e.V. (BEBSK)
Dernière modification: 13.10.2023