Angelman e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
1993 schlossen sich die Eltern von 13 Kindern mit Angelman-Syndrom in einer Selbsthilfeinitiative zusammen und gründeten den Angelman e.V. Inzwischen zählt der Verein mehr als 400 Familien.
Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet. Oft geht der Kontakt der Mitglieder weit über diese Treffen hinaus, denn hier finden Eltern mit Angelman-Kindern das Verständnis, welches sie oft anderenorts nicht finden. Einmal im Jahr findet ein überregionales Jahrestreffen statt. Zu diesen Treffen werden zum Teil hochrangige Fachleute aus Forschung und Therapie eingeladen, die Vorträge zu ihrem jeweiligen Sachgebiet halten. Zweimal im Jahr erscheint ein umfassender Info-Brief mit vielen Erfahrungsberichten, Literaturtipps, einem Terminkalender u.v.m. Neben der ständigen Möglichkeit zum Austausch mit den Regionalgruppenleitern steht den Vereinsmitgliedern, aber auch Interessierten, Ärzten und Therapeuten, der besondere Service einer Telefonbereitschaft zur Verfügung.
Der Angelman-Verein steht in aktivem Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet. Oft geht der Kontakt der Mitglieder weit über diese Treffen hinaus, denn hier finden Eltern mit Angelman-Kindern das Verständnis, welches sie oft anderenorts nicht finden. Einmal im Jahr findet ein überregionales Jahrestreffen statt. Zu diesen Treffen werden zum Teil hochrangige Fachleute aus Forschung und Therapie eingeladen, die Vorträge zu ihrem jeweiligen Sachgebiet halten. Zweimal im Jahr erscheint ein umfassender Info-Brief mit vielen Erfahrungsberichten, Literaturtipps, einem Terminkalender u.v.m. Neben der ständigen Möglichkeit zum Austausch mit den Regionalgruppenleitern steht den Vereinsmitgliedern, aber auch Interessierten, Ärzten und Therapeuten, der besondere Service einer Telefonbereitschaft zur Verfügung.
Der Angelman-Verein steht in aktivem Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Institution nommée: 2
Aperçu des maladies présentes 1
6.563096351.1886737Angelman e.V.
Dernière modification:
24.04.2023