se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

1993 schlossen sich die Eltern von 13 Kindern mit Angelman-Syndrom in einer Selbsthilfeinitiative zusammen und gründeten den Angelman e.V. Inzwischen zählt der Verein mehr als 400 Familien.
Der ständige Austausch von Erfahrungen, Tipps und Informationen wird durch regelmäßige Treffen der Regionalgruppen in ganz Deutschland gewährleistet. Oft geht der Kontakt der Mitglieder weit über diese Treffen hinaus, denn hier finden Eltern mit Angelman-Kindern das Verständnis, welches sie oft anderenorts nicht finden. Einmal im Jahr findet ein überregionales Jahrestreffen statt. Zu diesen Treffen werden zum Teil hochrangige Fachleute aus Forschung und Therapie eingeladen, die Vorträge zu ihrem jeweiligen Sachgebiet halten. Zweimal im Jahr erscheint ein umfassender Info-Brief mit vielen Erfahrungsberichten, Literaturtipps, einem Terminkalender u.v.m. Neben der ständigen Möglichkeit zum Austausch mit den Regionalgruppenleitern steht den Vereinsmitgliedern, aber auch Interessierten, Ärzten und Therapeuten, der besondere Service einer Telefonbereitschaft zur Verfügung.
Der Angelman-Verein steht in aktivem Kontakt mit anderen internationalen Vereinen und ist in Deutschland die wohl umfassendste und aktuellste Möglichkeit, sich über das Angelman-Syndrom zu informieren.

Kontakt

02161 3046026

Bodo.Gerlach@angelman.de

Webseite

http://www.angelman.de/

Adresse

Raitz-von-Frentz-Straße 4

41352 Korschenbroich

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift