Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
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Description of patient organisation
Die Achromatopsie-Selbsthilfegruppe e.V. wurde 2006 gegründet und dient der Interessenvertretung und Förderung von Menschen mit Achromatopsie. Ziel des Vereins ist die Vermittlung, die Weitergabe, der Austausch und die Diskussion von Erfahrungen Betroffener unter Einbeziehung von Angehörigen, Ärzten, Orthoptisten, Optikern, Lehrern und Erziehern mittels gemeinsamer Treffen, wissenschaftlichen Symposien und Vorträgen. Auch bemüht sich der Verein um Öffentlichkeitsarbeit und die Förderung der wissenschaftlichen Forschung.
Die Achromatopsie ist eine sehr seltene, vererbte Erkrankung der Netzhaut. Betroffene Menschen sind vollkommen oder partiell farbenblind. Dieses ist jedoch nicht mit der häufiger vorkommenden Farbenfehlsichtigkeit (Rot-Grün-Blindheit), die in der Regel mit dem Begriff "Farbenblindheit" bezeichnet wird, zu verwechseln. Da bei den Betroffenen das Farbsehen, das auch für Sehen bei hellem Licht verantwortlich ist, ausgefallen ist, tritt an diese Stelle das Schwarz-Weiß-Sehen, das auch für das Sehen in der Dämmerung verantwortlich ist. In der Regel liegen bei betroffenen vier Symptome vor: vollständige oder fast vollständige Farbenblindheit, Nystagmus (= Augenzittern), Überempfindlichkeit für Licht und geringer Visus (= Sehschärfe).
Die Achromatopsie ist eine sehr seltene, vererbte Erkrankung der Netzhaut. Betroffene Menschen sind vollkommen oder partiell farbenblind. Dieses ist jedoch nicht mit der häufiger vorkommenden Farbenfehlsichtigkeit (Rot-Grün-Blindheit), die in der Regel mit dem Begriff "Farbenblindheit" bezeichnet wird, zu verwechseln. Da bei den Betroffenen das Farbsehen, das auch für Sehen bei hellem Licht verantwortlich ist, ausgefallen ist, tritt an diese Stelle das Schwarz-Weiß-Sehen, das auch für das Sehen in der Dämmerung verantwortlich ist. In der Regel liegen bei betroffenen vier Symptome vor: vollständige oder fast vollständige Farbenblindheit, Nystagmus (= Augenzittern), Überempfindlichkeit für Licht und geringer Visus (= Sehschärfe).
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 2
6.81708265752293451.244447750000006Achromatopsie Selbsthilfe e.V.
Last updated:
24.11.2023