SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.

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Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

Der Verein wurde 1999 gegründet. Er ist eine bundesweite Organisation ohne regionale Unterorganisationen mit rund 350 Mitgliedern. Die von Hippel-Lindau Erkrankung (kurz VHL) ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung. Sie kann sich in unterschiedlichen Organen des Körpers entwickeln. Typischerweise bilden sich Tumoren in den Augen, dem Zentralnervensystem, den Nieren und Nebennieren sowie der Bauchspeicheldrüse, seltener auch im Innenohrbereich, den Nebenhoden oder den breiten Mutterbändern. Die Schwere der Erkrankung und die betroffenen Organe können sehr unterschiedlich sein, selbst innerhalb einer Familie. Typisch für VHL ist das Auftreten von mehreren dieser Tumoren, die wiederum selbst wiederholt und bei paarigen Organen (Augen, Nieren, Nebennieren) beidseitig auftreten können. Sie tritt am häufigsten zwischen dem zweiten und vierten Lebensjahrzehnt in Erscheinung. An VHL erkrankt in etwa eine von 35.000 Personen. Im Vordergrund der Vereinsarbeit stehen die Information über die Erkrankung und die Organisation eines kontinuierlichen Erfahrungsaustauschs. Weiterhin wird die Verbesserung der Forschungssituation, der Diagnosestellung und der medizinischen Betreuung von VHL-Betroffenen gefördert.

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Der Verein hat eine eigene Biomaterialbank aufgebaut.

Kontakt

0800 2281200
info@hippel-lindau.de
Webseite

http://www.hippel-lindau.de

Adresse

Cincinnatistraße 59
81549 München

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Genannte Einrichtungen 18

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

11.600070548.0924816Verein VHL (von Hippel-Lindau) betroffener Familien e.V.
Zuletzt bearbeitet: 27.10.2022