Alström Syndrom e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Alström Syndrom e.V. ist ein Verein Betroffener, Angehöriger und Förderer des Alström-Syndroms.
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, hat der Verein aktuell über 100 Mitglieder und vertritt mehr als 15 direkt Betroffene.
Alström Syndrom e.V. möchte das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Groß denken, sich gegenseitig positiv bestärken, mutig sein und einen Mehrwert für alle schaffen, ist das Motto des Vereins.
Neben einem jährlichen Treffen bietet der Verein pro Jahr mehrere Onlineveranstaltung mit Informationen aus der „Alströmwelt“ und der Möglichkeit sich themenspezifisch auszutauschen.
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, hat der Verein aktuell über 100 Mitglieder und vertritt mehr als 15 direkt Betroffene.
Alström Syndrom e.V. möchte das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Groß denken, sich gegenseitig positiv bestärken, mutig sein und einen Mehrwert für alle schaffen, ist das Motto des Vereins.
Neben einem jährlichen Treffen bietet der Verein pro Jahr mehrere Onlineveranstaltung mit Informationen aus der „Alströmwelt“ und der Möglichkeit sich themenspezifisch auszutauschen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 1
11.63291215896606448.18172572302133Alström Syndrom e.V.
Dernière modification:
16.02.2024