SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Angelman-Zentrum am Universitätsklinikum Leipzig

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. med. Janina Gburek-Augustat
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung
Mit dem Angelman Zentrum in Leipzig wurde im November das zweite Kinderzentrum für Angelman-Patienten eröffnet. Damit steht unseren Familien nun auch in der Mitte Deutschlands ein Anlaufpunkt zur Verfügung, in dem man sich mit dem Krankheitsbild und seinen Variationen auskennt. 
In dem Zentrum arbeitet ein multiprofessionelles Team aus Genetiker:innen, Kinderneurolog:innen, Kinderärzt:innen, Physiotherapeut:innen, Psycholog:innen, Sozialarbeiter:innen, Logopäd:innen, Ergotherapeut:innen und Kinderkrankenpfleger:innen zusammen. Der Arbeitsschwerpunkt liegt in der Betreuung von neurologisch komplex erkrankten Kindern und Jugendlichen.
An der Universitätsklinik ist bereits das Angelman-Patientenregister am Zentrum der Seltenen Erkrankungen etabliert.

Sprechzeiten

nach Vereinbarung im Institut für Humangenetik bzw. im Sozialpädiatrischen Zentrum der Universitätskinderklinik. 

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Angelman-Syndrom Online Register (ASOR)
  • sozial / rechtliche Beratung
    Die sozial-rechtliche Beratung kann im Rahmen der klinischen Vorstellung im SPZ organisiert werden.
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    * Angelman-Syndrom Online Register (ASOR)
    * GTX 102, Therapiestudie
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Die Diagnostik kann im Rahmen einer Vorstellung am Institut für Humangenetik erfolgen. 
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Angelman e.V. (https://angelman.de)

Kontakt

Dr. med. Janina Gburek-Augustat
0341 9726868
0341 9726229
Janina.Gburek-Augustat@medizin.uni-leipzig.de
Webseite https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/Seiten/de_Forschung-Fragebogen-Angelman-Syndrom.aspx

Weiterer Kontakt

Dr. med. Ilona Krey-Grauert
0341 9723800
0341 9723829
Angelman@medizin.uni-leipzig.de
Webseite https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/Seiten/de_Forschung-Fragebogen-Angelman-Syndrom.aspx

Adresse

Liebigstr. 20 a
04103 Leipzig
Haus 6

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 1

12.3886030912399351.33113116774386Angelman-Zentrum am Universitätsklinikum Leipzig
Zuletzt bearbeitet: 29.08.2023