Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck
Beschreibung des Zentrums
Das Zentrum besteht aus einem Zusammenschluss aus den sich auf seltene Erkrankungen spezialisierten Kliniken und Instituten (Fachzentren) und einem übergeordneten Koordinationszentrum (A-Zentrum), welches als Kontaktstelle für Patienten zur Verfügung steht.
Patienten mit bislang unerkannter Diagnose oder verschiedensten Fragestellungen bei diagnostizierter seltener Erkrankung bzw. deren betreuende Ärzte können mit dem Zentrum in Verbindung treten und eine Anfrage stellen. Über die Kontaktstelle wird diese Anfrage entgegengenommen und die inhaltliche Bearbeitung koordiniert. Zudem ist eine direkte Überweisung von Patienten durch ärztliche Kollegen an ein Fachzentrum möglich.
Patienten mit bislang unerkannter Diagnose oder verschiedensten Fragestellungen bei diagnostizierter seltener Erkrankung bzw. deren betreuende Ärzte können mit dem Zentrum in Verbindung treten und eine Anfrage stellen. Über die Kontaktstelle wird diese Anfrage entgegengenommen und die inhaltliche Bearbeitung koordiniert. Zudem ist eine direkte Überweisung von Patienten durch ärztliche Kollegen an ein Fachzentrum möglich.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliche Epikrise
- Ärztliches Begleitschreiben
- Fragebogen für Patienten
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Datenschutzerklärung, Einwilligung zur Aufnahme in das MZCSE Register.
- Wichtige Zusatzinformationen: Es wird eine interdisziplinäre Sprechstunde mit Kollegen der Inneren Medizin, Neurologie und Psychiatrie angeboten, jedoch nur nach Vorsichtung und Bearbeitung der eingereichten Unterlagen. Keine direkte Terminvereinbarung durch Patienten.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
- Die Fort- und Weiterbildungen finden großteils an den B-Zentren statt.
Erreichbarkeit
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail
Kontakt
Sekretariat
0451 50043452
0451 50043454
zse@uksh.de
Webseite
https://www.uksh.de/zse-luebeck/
Versorgungseinrichtungen 11
10.70124149322509853.837930369838325Zentrum für seltene Erkrankungen Lübeck
Zuletzt bearbeitet:
22.08.2023