Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
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Beschreibung des Zentrums
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bündelt die im Universitätsklinikum Frankfurt vorhandenen Ressourcen für die Diagnostik und Therapie von Seltenen Erkrankungen. Es stellt die Kontakt- und Zuweisungsschnittstelle für ärztliche Kollegen dar, die Patienten betreuen, bei denen eine Seltene Erkrankung diagnostiziert wurde oder vermutet wird oder bei denen bisher keine erklärende Diagnose für ihre Beschwerden gestellt werden konnte, um die mühevolle und nicht immer einfache Suche nach einer geeigneten Anlaufstelle zu erleichtern.
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet:
- Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums
- Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums
- Beurteilung nach Aktenlage bei unklarer oder vermuteter seltener Erkrankung im Rahmen des "Zentrums für Patienten ohne Diagnose/Studentenklinik"
- interdisziplinäre Fallbesprechungen und -Konferenzen
- Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache oder im Rahmen von Studien)
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) befasst sich mit Patienten auf Überweisung durch Ärzte. Eine Vorstellung durch den Patienten selbst ist nicht vorgesehen, um unnötige Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden. Wenn Sie möchten, dass das FRZSE sich mit einem Ihrer Patienten befasst, nehmen Sie bitte Kontakt mit dem Zentrum auf.
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) bietet:
- Weiterleitung von Anfragen/Patienten an geeignete Spezialeinrichtungen innerhalb des Klinikums
- Empfehlung von Spezialeinrichtungen außerhalb des Klinikums
- Beurteilung nach Aktenlage bei unklarer oder vermuteter seltener Erkrankung im Rahmen des "Zentrums für Patienten ohne Diagnose/Studentenklinik"
- interdisziplinäre Fallbesprechungen und -Konferenzen
- Spezialsprechstunde für schwierige/ungeklärte Diagnosen (nur nach vorheriger Falldiskussion und Absprache oder im Rahmen von Studien)
Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE) befasst sich mit Patienten auf Überweisung durch Ärzte. Eine Vorstellung durch den Patienten selbst ist nicht vorgesehen, um unnötige Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden. Wenn Sie möchten, dass das FRZSE sich mit einem Ihrer Patienten befasst, nehmen Sie bitte Kontakt mit dem Zentrum auf.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Fragebogen für behandelnde Ärzte Vorlage
- Fragebogen für Patienten Vorlage
- Schilderung der Beschwerden aus Patientensicht
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Deckblatt mit Checkliste, Kostenübernahmeerklärung (nur bei Privatpatienten und Selbstzahlern).
Angebot für Ärzte
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Telefonsprechstunde: Mi 10:00 - 13:00 Uhr.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail
Kontakt
Dr. Alexandra Berger
069 630184318
069 630184358
frzse@kgu.de
Webseite
https://www.kgu.de/einrichtungen/zentren/frankfurter-referenzzentrum-fuer-seltene-erkrankungen-frzse/ueber-uns
Versorgungseinrichtungen 16
8.66241931915283450.09354267495665Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Zuletzt bearbeitet:
17.11.2023