SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

LFSA Deutschland e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Die Selbsthilfeorganisation hat es sich als gemeinnütziger Verein zur Aufgabe gemacht, Menschen mit dem sogenannten Li-Fraumeni-Syndrom zu helfen. Das Li-Fraumeni-Syndrom (kurz LFS) ist eine seltene erbliche Veränderung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Wer an LFS leidet, hat oft schon im Kindes-, Jugend- oder jungen Erwachsenenalter mit schweren Krebserkrankungen zu kämpfen – hinzu kommt die große Wahrscheinlichkeit, oder eher Gewissheit, dass eine Krebserkrankung wiederkommen wird.

Vor diesem Hintergrund möchte die Selbsthilfeorganisation Menschen mit LFS ein Forum für einen Erfahrungsaustausch bieten und Betroffene mit den besten Krebsspezialisten in Deutschland zusammenbringen. Außerdemfinden regelmäßig Treffen der Mitglieder statt.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière

contact

0177 5077873
info@lfsa-deutschland.de
Page Web

https://lfsa-deutschland.de/

adresse

Erich-Ollenhauer-Str. 30
51377 Leverkusen

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Aperçu des maladies présentes 1

Contacts régionaux 6

# Personne à contacter
1
Hessen / Frankfurt, Wiesbaden und Baden-Württemberg / Stuttgart
Steffi Kraus

01511 5375722
Email
Page Web

2
NRW / Köln, Leverkusen
Claudia Sablowski

0177 5077873
Email
Page Web

3
Norddeutschland / Kiel
Brigitte Mittelstrass

0175 1666624
Email
Page Web

4
Schweiz / Zürich
Deike Mensing

004176 7200602
Email
Page Web

5
Baden-Württemberg / Heidelberg
Alexandra Niebler Marquart

01511 2378264
Email
Page Web

6
Bayern / München
Hendrik Baumann

0151 43134922
Email
Page Web

7.05588990101448751.044140999999996LFSA Deutschland e.V.
Dernière modification: 25.10.2023