5p-Syndrom e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Seit über 20 Jahren ist der 5p-minus-Syndrom e.V. (ehemals Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat Syndrom e.V.) im deutschsprachigen Raum die Anlaufstelle für betroffene Familien. Er unterstützt und stärkt durch ein starkes Netzwerk in jeder Lebensphase und bietet anfragenden Familien sein gesammeltes Wissen und die Erfahrungen in allen Lebenslagen an.
Das gleiche Syndrom zu haben, bedeutet nicht, gleich zu sein. Betroffene Kinder sind sehr unterschiedlich. Und trotz der vielen Unterschiede gibt es auch eine Vielzahl an Gemeinsamkeiten. Daher ist ein Austausch von Tipps und Erfahrungen unglaublich wichtig. Insbesondere das Wissen der „älteren“ Familien ist von unglaublichem Wert und macht vieles einfacher.
Das gleiche Syndrom zu haben, bedeutet nicht, gleich zu sein. Betroffene Kinder sind sehr unterschiedlich. Und trotz der vielen Unterschiede gibt es auch eine Vielzahl an Gemeinsamkeiten. Daher ist ein Austausch von Tipps und Erfahrungen unglaublich wichtig. Insbesondere das Wissen der „älteren“ Familien ist von unglaublichem Wert und macht vieles einfacher.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 2
8.635186849.95511175p-Syndrom e.V.
Dernière modification:
20.04.2023