SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Description du centre

Responsable / Porte-parole de l'institution
PD Dr. med. Kay Latta
Information
Institution pour enfants
Description de l'institution
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhosptital ist eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche in Frankfurt am Main. Die Diagnose von Krankheiten, die als selten (1 : 2000 Menschen) eingestuft werden, ist oftmals schwierig und langwierig. Das resultiert unter anderem daher, dass bei seltenen Erkrankungen häufig mehrere Organsysteme betroffen sind. Demzufolge sind spezialisierte Zentren dringend notwendig, um interdisziplinäre Therapieansätze umsetzten zu können. In den letzten 10 Jahren hat das Clementine Kinderhospital mit seinen Spezialambulanzen insgesamt mehrere Hundert Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen diagnostiziert und behandelt. Durch die interdisziplinären Ärzteteams ist das Zentrum in der Lage auf sehr hohem Niveau die Expertise für viele seltene Erkrankungen anzubieten. Das Zentrum bietet hierbei eine zentrale Anlaufstelle bei bekannter Diagnose den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung der Erkrankung zu finden.

Nephrologische Ambulanz:
Das oberste Ziel der nephrologischen Ambulanz ist es, die Nierenfunktion der Patienten zu erhalten.
Die Ambulanz arbeitet zudem eng mit dem „KfH - Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.“ zusammen, das auf dem Gelände des Krankenhauses angesiedelt ist. Gemeinsam wird die Versorgung aller nierenkranker Kinder im ambulanten und stationären Bereich sichergestellt. Bei Harnwegsfehlbildungen werden notwendige Operationen in der Klinik für Neugeborenen-, Kinderchirurgie und -urologie des Bürgerhospitals durchgeführt.

Rheumatologische Ambulanz:
Kinder aller Altersgruppen können an chronischem Rheuma erkranken. Die Therapie erfolgt dabei vorwiegend ambulant. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, dass Patienten tageweise in dem Krankenhaus aufgenommen werden. Dies ist vor allem dann der Fall, wenn eine erste Diagnose gestellt oder bestimmte Behandlungsverfahren angewandt werden, die ein sofortiges Nachhause gehen nicht erlauben. Dies können z.B. Infusionsbehandlungen oder Gelenkpunktionen sein. Bei schweren rheumatischen Erkrankungen ist eine stationäre Therapie möglich. Bei der Behandlung rheumakranker Patienten sind verschiedene Fachdisziplinen und Therapeuten gefragt. Neben Ärzten und Pflegekräften kümmern sich auch die Mitarbeiter der physiotherapeutischen Abteilung ebenso wie – in speziellen Fällen – Fachkräfte für eine psychologische und ergotherapeutische Mitbetreuung um die Patienten.

Heures de consultation générales:

nach Vereinbarung.

Care provisions

Cette institution offre les services suivants :
  • Pariticipation à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Consultation genetique
  • Essai /recherche clinique
  • Diagnostic
  • Therapy
  • Personne de contact pour patients avec diagnostic incertain
  • Contact avec les associations
    Alport Selbsthilfegruppe e.V.

contact

Dr. Claudia Kuss
069 949920
069 94992302
zse@ckhf.de
Page Web https://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen

adresse

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

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langues

Germany.png Deutsch
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France.png Französisch
Spain.png Spanisch
Turkey.png Türkisch

Certificats 1

Aperçu des maladies traitées 8

Syndrome PAPA Dysplasie réno-hépato-pancréatique Syndrome HANAC Acidose tubulaire rénale proximale autosomique dominante Syndrome de Liddle Syndrome de Galloway-Mowat Acidose tubulaire rénale distale Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible à lésions glomérulaires minimes Syndrome oculo-cérébro-rénal de Lowe Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec prolifération mésangiale diffuse Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire avec anticorps anti-noyaux Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant avec prolifération mésangiale diffuse Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant avec sclérose mésangiale diffuse Syndrome néphrotique idiopathique familial corticorésistant à lésions glomérulaires minimes Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec hyalinose segmentaire focale Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant à lésions glomérulaires minimes Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire sans anticorps anti-noyaux Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec sclérose mésangiale diffuse Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec prolifération mésangiale diffuse Maladie rhumatologique rare de l'enfant Arthrite juvénile idiopathique sans facteur rhumatoïde avec anticorps anti-nucléaire Syndrome d'Aicardi-Goutières Arthrite juvénile idiopathique sans facteur rhumatoïde sans anticorps anti-nucléaire Agénésie rénale Vascularite urticarienne hypocomplémentémique Syndrome de fièvre périodique héréditaire lié à NLRP12 Syndrome de Muckle-Wells Syndrome d'Alport Syndrome d'Alström DITRA Syndrome de diabète insipide néphrogénique-calcifications intracrâniennes-petite taille-dysmorphie faciale Vascularite par déficit en ADA2 Syndrome de ventriculomégalie-maladie des kystes rénaux Dysplasie rénale multikystique unilatérale Arthrite juvénile idiopathique Maladie de Behçet Maladie inflammatoire intestinale et cutanée néonatale Syndrome PFAPA Vasculopathie de l'enfant associée à STING Sclérodermie systémique Syndrome CREST Granulomatose éosinophilique avec polyangéite Chérubisme Syndrome autoimmun de pneumopathie interstitielle-arthrite Syndrome périodique associé au récepteur 1 du facteur de nécrose tumorale Ostéomyélite stérile multifocale avec périostéite et pustulose Artérite de Takayasu Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant Syndrome de Blau Sclérose systémique cutanée diffuse Sclérose systémique cutanée limitée Sclérose systémique limitée Vascularite à immunoglobulines A Maladie auto-inflammatoire associée à NLRP3 Vascularite secondaire Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant Maladie de Kawasaki Déficit en mévalonate kinase Vascularite post-infectieuse Syndrome de fièvre récurrente héréditaire Syndrome auto-inflammatoire pyogène de l'enfant Syndrome de fièvre récurrente de l'enfant Syndrome auto-inflammatoire granulomateux de l'enfant Fièvre méditerranéenne familiale Syndrome de fièvre périodique avec hyperimmunoglobulinémie D Syndrome auto-inflammatoire non classé de l'enfant Ostéomyélite chronique non-bactérienne/Ostéomyélite multifocale chronique récurrente Fièvre récurrente inexpliquée de l'enfant Lupus érythémateux disséminé de l'enfant Syndrome auto-inflammatoire lié au protéasome Lupus érythémateux familial type Chilblain Polymyosite juvénile Granulomatose avec polyangéite Déficit en USP18 Syndrome CANDLE Maladie auto-immune multisystémique précoce associée à STAT3 Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire sans facteur rhumatoïde Arthrite juvénile idiopathique oligoarticulaire Arthrite juvénile idiopathique systémique Syndrome CINCA Panniculite infantile avec uvéite et granulomatose systémique Maladie de chevauchement du tissu conjonctif Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire avec facteur rhumatoïde Vascularite induite par les médicaments Arthrite juvénile idiopathique associée aux enthésopathies Syndrome auto-inflammatoire-fièvre périodique-entérocolite infantile Maladie de Behçet-like héréditaire de l'enfant Vascularite non classifiée Urticaire familiale au froid Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée Dermatomyosite juvénile Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques Pseudohypoparathyroïdie type 1A Syndrome de Senior-Loken Hypertension par mutation gain de fonction du récepteur aux minéralocorticoïdes Dysplasie rénale multikystique bilatérale Pseudohypoparathyroïdie type 1C Syndrome hémolytique et urémique atypique Dysgénésie tubulaire rénale d'origine génétique Syndrome de néphronophtise familiale de l'adulte-quadriparésie spastique Syndrome BOR Syndrome de Pierson Syndrome de Bartter Syndrome de Senior-Boichis Maladie de Dent Déficit en méthylcobalamine type cblG Glomérulopathie à dépôts de fibronectine Acidose tubulaire rénale distale autosomique récessive Hydronéphrose congénitale Syndrome néphrotique corticorésistant d'origine génétique Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose avec atteinte oculaire sévère Hypercalciurie idiopathique Syndrome oculo-rénal-cérébelleux sévère Glomérulonéphrite membranoproliférative médiée par les immunoglobulines Syndrome d'hyperuricémie-hypertension artérielle pulmonaire-insuffisance rénale-alcalose Syndrome RHYNS Glomérulopathie à dépôts de C3 Hypomagnésémie primaire avec hypocalcémie secondaire Glomérulonéphrite à dépôts de C3 Cystinurie Polyangéite microscopique Polykystose rénale autosomique dominante Polykystose rénale autosomique récessive Syndrome de Denys-Drash Hypomagnésémie primaire d'origine génétique Diabète insipide néphrogénique Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante associée à REN Pseudohypoaldostéronisme type 1 Glomérulopathie lipoprotéinique Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale Syndrome de diabète néonatal-hypothyroïdie congénitale-glaucome congénital-fibrose hépatique-polykystose rénale Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec collapsus du flocullus Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson Syndrome MYH9 Microangiopathie thrombotique génétique Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant Pseudo-hypoparathyroïdie Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose sans atteinte oculaire sévère Syndrome de pneumopathie interstitielle-syndrome néphrotique-épidermolyse bulleuse Syndrome néphrotique infantile lié à LAMB2 Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose Hypomagnésémie primaire d'origine génétique avec hypocalciurie Syndrome de Frasier Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse Hypomagnésémie primaire d'origine génétique avec normocalciurie Pseudohypoparathyroïdie sans ostéodystrophie héréditaire d'Albright Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante Syndrome de Gitelman Syndrome d'hypotonie-cystinurie Pseudohypoaldostéronisme type 2A Basalopathie Syndrome de microdélétion 2p21 Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante associée à MUC1 Néphropathie tubulo-interstitielle autosomique dominante associée à UMOD Syndrome WAGR Maladie de dépôt dense Pseudohypoparathyroïdie type 1B Hypo-uricémie rénale héréditaire Xanthinurie héréditaire Pseudohypoparathyroïdie type 2 Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur I Maladie kystique rénale d'origine génétique Néphronophtise infantile Néphronophtise juvénile Syndrome de régression psychomotrice-apraxie oculomotrice-anomalie du mouvement-néphropathie Hyperoxalurie primitive type 1 Xanthinurie type I Hyperoxalurie primitive Hyperoxalurie primitive type 3 Xanthinurie type II Syndrome de Bartter type 3 Syndrome de Bartter anténatal Acidose tubulaire rénale proximale autosomique récessive Syndrome néphrogénique d'antidiurèse inappropriée Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Acidose tubulaire rénale distale autosomique dominante Cystinurie type B Cystinurie type A Dysplasie rénale Maladie de Dent type 2 Syndrome d'hypotonie-cystinurie type 1 Maladie de Dent type 1 Syndrome d'hypotonie-cystinurie atypique Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de la thrombomoduline Acidose tubulaire rénale primitive Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible Déficit en adénosine phosphoribosyltransférase Nephropathie hyperuricémique juvénile familiale type 1 Néphropathie glomérulaire primitive Pseudohypoaldostéronisme type 2D Cystinose néphropathique infantile Syndrome de fibrose hépatique-kystes rénaux-déficience intellectuelle Cystinose néphropathique juvénile Dysplasie rénale bilatérale Dysplasie rénale unilatérale Pseudohypoaldostéronisme type 2E Syndrome d'Alport lié à l'X-léiomyomatose diffuse Glomérulonéphrite rapidement progressive Arthrite juvénile idiopathique indéterminée Hypercalcémie infantile autosomique récessive Acidurie mévalonique Acidose tubulaire rénale proximale Hypophosphatémie dominante avec néphrolithiase ou ostéoporose Pseudopseudohypoparathyroïdie Arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire Syndrome d'hypopéristaltisme intestinal-microcôlon-mégavessie Pseudohypoaldostéronisme type 2 Vascularite rare de l'enfant Interféronopathie type 1 de l'enfant Arthrite juvénile idiopathique associée au psoriasis Néphronophtise Syndrome hémolytique et urémique par déficit en DGKE Hypomagnésémie isolée autosomique dominante type Glaudemans Obstruction du tractus urinaire inférieur Syndrome de leucoencéphalopathie progressive à début précoce-calcification du système nerveux central-surdité-cécité Hypomagnésémie primaire familiale avec normocalciurie et normocalcémie Hypomagnésémie primaire autosomique dominante avec hypocalciurie Ostéopétrose avec acidose tubulaire rénale Syndrome de Bartter avec hypocalcémie Maladie rénale génétique rare Syndrome de Fanconi primitif rénotubulaire Néphropathie tubulaire génétique Dysplasie rénale multikystique Syndrome néphrotique congénital type finlandais Syndrome néphrotique familial corticorésistant avec surdité neurosensorielle Syndrome de Bartter type 4 Syndrome d'Alport lié à l'X Syndrome d'Alport autosomique récessif Syndrome d'Alport autosomique dominant Pseudohypoaldostéronisme type 1 rénal Pseudohypoparathyroïdie avec ostéodystrophie héréditaire d'Albright Pseudohypoaldostéronisme type 1 généralisé Pseudohypoaldostéronisme type 2B Pseudohypoaldostéronisme type 2C Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3 Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46 Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital Néphronophtise tardive Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques Syndrome prune belly Hyperoxalurie primitive type 2 Acidose tubulaire rénale distale avec anémie Maladie de Charcot-Marie-Tooth intermédiaire autosomique dominante E Syndrome rein-colobome Syndrome néphrotique familial corticorésistant avec insuffisance surrénalienne

Possibilités de support 2

# Personne à contacter
1
Rheumatologische Ambulanz
Dr. med. C. Rietschel

069 94992231
Site internet
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Nephrologische Ambulanz
PD Dr. med K. Latta

069 94992217
Site internet
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

8.6983576180053150.114628749999994Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Dernière modification: 08.11.2022