SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Steffen Kunzmann
Information
Einrichtung für Kinder
Beschreibung
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhosptital ist eine Einrichtung für Kinder und Jugendliche in Frankfurt am Main. Die Diagnose von Krankheiten, die als selten (1 : 2000 Menschen) eingestuft werden, ist oftmals schwierig und langwierig. Das resultiert unter anderem daher, dass bei seltenen Erkrankungen häufig mehrere Organsysteme betroffen sind. Demzufolge sind spezialisierte Zentren dringend notwendig, um interdisziplinäre Therapieansätze umsetzten zu können. In den letzten 10 Jahren hat das Clementine Kinderhospital mit seinen Spezialambulanzen insgesamt mehrere Hundert Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen diagnostiziert und behandelt. Durch die interdisziplinären Ärzteteams ist das Zentrum in der Lage auf sehr hohem Niveau die Expertise für viele seltene Erkrankungen anzubieten. Das Zentrum bietet hierbei eine zentrale Anlaufstelle bei bekannter Diagnose den richtigen Experten bzw. die richtige Einrichtung zur Behandlung der Erkrankung zu finden.

Nephrologische Ambulanz:
Das oberste Ziel der nephrologischen Ambulanz ist es, die Nierenfunktion der Patienten zu erhalten.
Die Ambulanz arbeitet zudem eng mit dem „KfH - Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e. V.“ zusammen, das auf dem Gelände des Krankenhauses angesiedelt ist. Gemeinsam wird die Versorgung aller nierenkranker Kinder im ambulanten und stationären Bereich sichergestellt. Bei Harnwegsfehlbildungen werden notwendige Operationen in der Klinik für Neugeborenen-, Kinderchirurgie und -urologie des Bürgerhospitals durchgeführt.

Rheumatologische Ambulanz:
Kinder aller Altersgruppen können an chronischem Rheuma erkranken. Die Therapie erfolgt dabei vorwiegend ambulant. Zusätzlich besteht die Möglichkeit, dass Patienten tageweise in dem Krankenhaus aufgenommen werden. Dies ist vor allem dann der Fall, wenn eine erste Diagnose gestellt oder bestimmte Behandlungsverfahren angewandt werden, die ein sofortiges Nachhause gehen nicht erlauben. Dies können z.B. Infusionsbehandlungen oder Gelenkpunktionen sein. Bei schweren rheumatischen Erkrankungen ist eine stationäre Therapie möglich. Bei der Behandlung rheumakranker Patienten sind verschiedene Fachdisziplinen und Therapeuten gefragt. Neben Ärzten und Pflegekräften kümmern sich auch die Mitarbeiter der physiotherapeutischen Abteilung ebenso wie – in speziellen Fällen – Fachkräfte für eine psychologische und ergotherapeutische Mitbetreuung um die Patienten.

Sprechzeiten

nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Alport Selbsthilfegruppe e.V.

Kontakt

Dr. Claudia Kuss
069 949920
069 94992302
zse@ckhf.de
Webseite https://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen

Adresse

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch
Spain.png Spanisch
Turkey.png Türkisch

Zertifikate 2

Vorschau der behandelten Erkrankungen 8

PAPA syndrome Renal-hepatic-pancreatic dysplasia HANAC syndrome Autosomal dominant proximal renal tubular acidosis Liddle syndrome Galloway-Mowat syndrome Distal renal tubular acidosis Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with minimal change Oculocerebrorenal syndrome of Lowe Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis Idiopathic steroid-sensitive nephrotic syndrome with diffuse mesangial proliferation Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with diffuse mesangial proliferation Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with diffuse mesangial sclerosis Familial idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with minimal changes Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with focal segmental hyalinosis Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with minimal changes Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with diffuse mesangial sclerosis Sporadic idiopathic steroid-resistant nephrotic syndrome with diffuse mesangial proliferation Rare pediatric rheumatologic disease Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis with anti-nuclear antibodies Aicardi-Goutières syndrome Rheumatoid factor-negative juvenile idiopathic arthritis without anti-nuclear antibodies Renal agenesis Hypocomplementemic urticarial vasculitis NLRP12-associated hereditary periodic fever syndrome Muckle-Wells syndrome Alport syndrome Alström syndrome DITRA Nephrogenic diabetes insipidus-intracranial calcification-short stature-facial dysmorphism syndrome Vasculitis due to ADA2 deficiency Ventriculomegaly-cystic kidney disease Unilateral multicystic dysplastic kidney Juvenile idiopathic arthritis Behçet disease Neonatal inflammatory skin and bowel disease PFAPA syndrome STING-associated vasculopathy with onset in infancy Systemic sclerosis CREST syndrome Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis Cherubism Autoimmune interstitial lung disease-arthritis syndrome Tumor necrosis factor receptor 1 associated periodic syndrome Sterile multifocal osteomyelitis with periostitis and pustulosis Takayasu arteritis Autoinflammatory syndrome of childhood Blau syndrome Diffuse cutaneous systemic sclerosis Limited cutaneous systemic sclerosis Limited systemic sclerosis Immunoglobulin A vasculitis NLRP3-associated autoinflammatory disease Secondary vasculitis Rare systemic or rheumatological disease of childhood Kawasaki disease Mevalonate kinase deficiency Postinfectious vasculitis Hereditary periodic fever syndrome Pyogenic autoinflammatory syndrome of childhood Periodic fever syndrome of childhood Granulomatous autoinflammatory syndrome of childhood Familial Mediterranean fever Hyperimmunoglobulinemia D with periodic fever Unclassified autoinflammatory syndrome of childhood Chronic nonbacterial osteomyelitis/Chronic recurrent multifocal osteomyelitis Unexplained periodic fever syndrome of childhood Pediatric systemic lupus erythematosus Proteasome-associated autoinflammatory syndrome Familial Chilblain lupus Juvenile polymyositis Granulomatosis with polyangiitis USP18 deficiency CANDLE syndrome STAT3-related early-onset multisystem autoimmune disease Rheumatoid factor-negative polyarticular juvenile idiopathic arthritis Oligoarticular juvenile idiopathic arthritis Systemic-onset juvenile idiopathic arthritis CINCA syndrome Infantile onset panniculitis with uveitis and systemic granulomatosis Overlapping connective tissue disease Rheumatoid factor-positive polyarticular juvenile idiopathic arthritis Drug-induced vasculitis Enthesitis-related juvenile idiopathic arthritis Periodic fever-infantile enterocolitis-autoinflammatory syndrome Hereditary pediatric Behçet-like disease Unclassified vasculitis Familial cold urticaria Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome Juvenile dermatomyositis Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis Pseudohypoparathyroidism type 1A Senior-Loken syndrome Hypertension due to gain-of-function mutations in the mineralocorticoid receptor Bilateral multicystic dysplastic kidney Pseudohypoparathyroidism type 1C Atypical hemolytic uremic syndrome Renal tubular dysgenesis of genetic origin Adult familial nephronophthisis-spastic quadriparesia syndrome BOR syndrome Pierson syndrome Bartter syndrome Senior-Boichis syndrome Dent disease Methylcobalamin deficiency type cblG Fibronectin glomerulopathy Autosomal recessive distal renal tubular acidosis Congenital hydronephrosis Genetic steroid-resistant nephrotic syndrome Primary hypomagnesemia with hypercalciuria and nephrocalcinosis with severe ocular involvement Idiopathic hypercalciuria Severe oculo-renal-cerebellar syndrome Glomérulonéphrite membranoproliférative médiée par les immunoglobulines Syndrome d'hyperuricémie-hypertension artérielle pulmonaire-insuffisance rénale-alcalose Syndrome RHYNS Glomérulopathie à dépôts de C3 Hypomagnésémie primaire avec hypocalcémie secondaire Glomérulonéphrite à dépôts de C3 Cystinurie Polyangéite microscopique Polykystose rénale autosomique dominante Polykystose rénale autosomique récessive Syndrome de Denys-Drash Hypomagnésémie primaire d'origine génétique Diabète insipide néphrogénique Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante associée à REN Pseudohypoaldostéronisme type 1 Glomérulopathie lipoprotéinique Syndrome de Joubert avec atteinte oculo-rénale Syndrome de diabète néonatal-hypothyroïdie congénitale-glaucome congénital-fibrose hépatique-polykystose rénale Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant avec collapsus du flocullus Syndrome néphrotique congénital et du nourrisson Syndrome MYH9 Microangiopathie thrombotique génétique Syndrome néphrotique idiopathique sporadique corticorésistant Pseudo-hypoparathyroïdie Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose sans atteinte oculaire sévère Syndrome de pneumopathie interstitielle-syndrome néphrotique-épidermolyse bulleuse Syndrome néphrotique infantile lié à LAMB2 Hypomagnésémie primaire avec hypercalciurie et néphrocalcinose Hypomagnésémie primaire d'origine génétique avec hypocalciurie Syndrome de Frasier Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse Hypomagnésémie primaire d'origine génétique avec normocalciurie Pseudohypoparathyroïdie sans ostéodystrophie héréditaire d'Albright Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante Syndrome de Gitelman Syndrome d'hypotonie-cystinurie Pseudohypoaldostéronisme type 2A Basalopathie Syndrome de microdélétion 2p21 Syndrome de myoclonus d'action-insuffisance rénale Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante associée à MUC1 Néphropathie tubulo-interstitielle autosomique dominante associée à UMOD Syndrome WAGR Maladie de dépôt dense Pseudohypoparathyroïdie type 1B Hypo-uricémie rénale héréditaire Xanthinurie héréditaire Pseudohypoparathyroïdie type 2 Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur I Maladie kystique rénale d'origine génétique Néphronophtise infantile Néphronophtise juvénile Syndrome de régression psychomotrice-apraxie oculomotrice-anomalie du mouvement-néphropathie Hyperoxalurie primitive type 1 Xanthinurie type I Hyperoxalurie primitive Hyperoxalurie primitive type 3 Xanthinurie type II Syndrome de Bartter type 3 Syndrome de Bartter anténatal Acidose tubulaire rénale proximale autosomique récessive Syndrome néphrogénique d'antidiurèse inappropriée Cardiomyopathie hypertrophique avec anomalies rénales dues à une mutation de l'ADN mitochondrial Acidose tubulaire rénale distale autosomique dominante Cystinurie type B Cystinurie type A Dysplasie rénale Maladie de Dent type 2 Syndrome d'hypotonie-cystinurie type 1 Maladie de Dent type 1 Syndrome d'hypotonie-cystinurie atypique Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de la thrombomoduline Acidose tubulaire rénale primitive Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible Déficit en adénosine phosphoribosyltransférase Nephropathie hyperuricémique juvénile familiale type 1 Néphropathie glomérulaire primitive Pseudohypoaldostéronisme type 2D Cystinose néphropathique infantile Syndrome de fibrose hépatique-kystes rénaux-déficience intellectuelle Cystinose néphropathique juvénile Dysplasie rénale bilatérale Dysplasie rénale unilatérale Pseudohypoaldostéronisme type 2E Syndrome d'Alport lié à l'X-léiomyomatose diffuse Glomérulonéphrite rapidement progressive Arthrite juvénile idiopathique indéterminée Hypercalcémie infantile autosomique récessive Acidurie mévalonique Azidose, renale tubuläre, proximale Dominante Hypophosphatämie mit Nephrolithiasis oder Osteoporose Pseudopseudohypoparathyreoidismus Arthritis, idiopathische juvenile, polyartikuläre Megazystis-Mikrokolon-intestinale Hypoperistaltik-Syndrom Pseudohypoaldosteronismus Typ 2 Seltene Vaskulitis des Kindes Typ-1-Interferonopathie des Kindesalters Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte Nephronophthise Hämolytisch-urämisches Syndrom mit DGKE-Mangel Hypomagnesiämie, isolierte, autosomal-dominante, Typ Glaudemans Fetale Obstruktion des Blasenhalses Früh einsetzende progrediente Leukoenzephalopathie-ZNS-Kalzifikation-Schwerhörigkeit-Sehstörung-Syndrom Hypomagnesiämie, familiäre primäre, mit Normokalziurie und Normokalzämie Primäre Hypomagnesiämie mit Hypokalziurie, autosomal-dominant Osteopetrose mit renaler tubulärer Azidose Bartter-Syndrom mit Hypokalzämie Nierenkrankheit, genetisch bedingte Renotubuläres Fanconi-Syndrom, primäres Renal-tubuläre Störung, genetisch bedingte Nierendysplasie, multizystische Nephrotisches Syndrom, kongenitales, finnischer Typ Nephrotisches Syndrom, steroid-resistentes, mit sensorineuraler Hörstörung, familiäre Form Bartter-Syndrom Typ 4 Alport-Syndrom, X-chromosomales Alport-Syndrom, autosomal-rezessives Alport-Syndrom, autosomal-dominantes Pseudohypoaldosteronismus, renaler, Typ 1 Pseudohypothyreoidismus mit Albright'sche hereditäre Osteodystrophie Pseudohypoaldosteronismus, generalisierter, Typ 1 Pseudohypoaldosteronismus Typ 2B Pseudohypoaldosteronismus Typ 2C Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit C3-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit MCP- oder CD46-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit H-Faktor-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit B-Faktor-Anomalie Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H-Antikörpern Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, kongenitale Form Nephronophthise, spät beginnende Form Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit Prune-Belly-Syndrom Hyperoxalurie, primäre, Typ 2 Azidose, renale tubuläre, mit Anämie Charcot-Marie-Tooth-Krankheit, autosomal-dominante, intermediäre, Typ E Renales-Kolobom-Syndrom Familiäres steroidresistentes nephrotisches Syndrom mit Nebenniereninsuffizienz

Versorgungsangebote 2

# Ansprechpartner
1
Nephrologische Ambulanz
PD Dr. med K. Latta

069 94992217
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

2
Rheumatologische Ambulanz
Dr. med. C. Rietschel

069 94992231
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

8.6983576180053150.114628749999994Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital
Zuletzt bearbeitet: 03.02.2025