Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen an der vestischen Kinderklinik Datteln
Beschreibung der Einrichtung
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Boris Zernikow, Dr. med. Caroline Gauch-AyarInformation
Einrichtung für KinderBeschreibung
Das Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen richtet sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene (bis 25 Jahre) mit einer Form der Epidermolysis bullosa wie der Epidermolysis bullosa simplex, der dystrophen Epidermolysis bullosa, der junktionalen Epidermolysis bullosa und dem Kindler Syndrom.
Das Zentrum ist eine qualifizierte Anlaufstelle für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihre Eltern und die zuweisenden Ärzte mit dem Ziel, eine genaue Diagnose zu stellen, die individuell passende Therapie auszuarbeiten und eine umfassende Betreuung (ambulant und stationär) anzubieten.
Bei dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen handelt es sich um ein eigenständiges Typ B Zentrum, welches mit dem Typ A Zentrum für seltene Erkrankungen Ruhr CeSER kooperiert, dessen Koordinierungsstelle an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum angesiedelt ist.
Durch die Kooperation mit CeSER und die Vernetzung mit weiteren Typ B Zentren können neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar gemacht werden.
In dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa ist sowohl eine ambulante als auch eine stationäre Behandlung möglich, je nach individueller Erfordernis. Die multimodale Therapie erfolgt nach dem Bio-Psycho-Sozialen Konzept und wird von einem multiprofessionellen Team durchgeführt. So sind an den Gesprächen und Therapien sowohl Ärzte, Pflegende als auch psychosoziale Mitarbeiter beteiligt.
Das Zentrum bittet zunächst um Zusendung aller vorliegenden Befunde, insbesondere Arztbriefe der bereits konsultierten Ärzte. Entlassbriefe von Klinikaufenthalten und Befunde von erfolgter Diagnostik sind für die weitere Behandlung notwendig.
Das Zentrum ist eine qualifizierte Anlaufstelle für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, ihre Eltern und die zuweisenden Ärzte mit dem Ziel, eine genaue Diagnose zu stellen, die individuell passende Therapie auszuarbeiten und eine umfassende Betreuung (ambulant und stationär) anzubieten.
Bei dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen handelt es sich um ein eigenständiges Typ B Zentrum, welches mit dem Typ A Zentrum für seltene Erkrankungen Ruhr CeSER kooperiert, dessen Koordinierungsstelle an der Universitäts-Kinderklinik des Katholischen Klinikums Bochum angesiedelt ist.
Durch die Kooperation mit CeSER und die Vernetzung mit weiteren Typ B Zentren können neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar gemacht werden.
In dem Fachzentrum für Epidermolysis bullosa ist sowohl eine ambulante als auch eine stationäre Behandlung möglich, je nach individueller Erfordernis. Die multimodale Therapie erfolgt nach dem Bio-Psycho-Sozialen Konzept und wird von einem multiprofessionellen Team durchgeführt. So sind an den Gesprächen und Therapien sowohl Ärzte, Pflegende als auch psychosoziale Mitarbeiter beteiligt.
Das Zentrum bittet zunächst um Zusendung aller vorliegenden Befunde, insbesondere Arztbriefe der bereits konsultierten Ärzte. Entlassbriefe von Klinikaufenthalten und Befunde von erfolgter Diagnostik sind für die weitere Behandlung notwendig.
Angebot
Diese Einrichtung bietet folgendes an
-
Beteiligung an Register
-
sozial / rechtliche Beratung
- Genetische Beratung
-
Klinische Studien / Forschung
- Diagnostik
- Therapie
-
Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. (DEBRA Deutschland).
Kontakt
Andrea Allhoff
023639751010
0236364211
a.allhoff@kinderklinik-datteln.de
Webseite
https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/fachzentren/zentrum-fuer-epidermolysis-bullosa-bei-jungen-menschen/
Sprachen
Deutsch
Vorschau der behandelten Erkrankungen 4
7.33834727702368651.64298305Fachzentrum für Epidermolysis bullosa bei jungen Menschen an der vestischen Kinderklinik Datteln
Zuletzt bearbeitet:
17.08.2023