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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum für Gefäßfehlbildungen ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des ZKJ integriert. Im Zentrum werden Patienten aller Altersgruppen betreut, es besteht zudem eine Zusammenarbeit mit der Angiologie der Erwachsenenmedizin.

Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung seltener Gefäßfehlbildungen: hierbei handelt es sich um angeborene Veränderungen der kapillaren, venösen, arteriellen und der lymphatischen Gefäße. Auch Mischformen dieser Gefäßtypen und Syndrome mit Gefäßfehlbildungen werden hinzugezählt. Außerdem werden Patienten mit sehr seltenen Gefäßtumoren und Überwuchssyndromen betreut. Das Ziel ist es, die Patienten interdisziplinär zu behandeln und durch eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung sowie die individuelle Entwicklung von Therapieplänen die Lebensqualität der Patienten zu verbessern. Durch eine intensive interdisziplinäre Zusammenarbeit und durch eine interdisziplinäre Fallkonferenz wird die optimale Versorgung von Patienten mit Gefäßfehlbildungen sichergestellt.

Die Patienten und ihre Familien werden in der Ambulanz für Gefäßfehlbildungen der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie betreut, falls notwendig besteht auch die Möglichkeit einer stationären Aufnahme. Im Sinne eines interdisziplinären Ansatzes erfolgt von hier die Vorstellung bei den operativ und interventionell behandelnden Kollegen der chirurgischen Disziplinen, der Radiologie und Neuroradiologie.

Neben der Zusammenarbeit vor Ort ist das Zentrum auch mit anderen Kliniken in der Deutschen interdisziplinären Gesellschaft für Gefäßanomalien (DiGGefa) vernetzt und ein Teil des europäischen Referenznetzwerkes für seltene vaskuläre Multisystemerkrankungen (VASCERN).

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Dr. Friedrich Kapp

Netzwerke

VASCern

Kontakt

Susanne Forster

0761 27045203

0761 27046160

zkj.gefaessfehlbildungen@uniklinik-freiburg.de

Webseite

https://www.uniklinik-freiburg.de/paed-haematologie/ambulante-behandlung/sprechstunde-fuer-haemangiome-und-vaskulaere-malformationen.html

Adresse

Mathildenstraße 1

79106 Freiburg

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

nach Vereinbarung.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose