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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Dr. Miriam Erlacher
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten ist in die Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des ZKJ integriert. Für erwachsene Patienten mit seltenen Bluterkrankungen besteht eine interdisziplinäre Kooperation inkl. Fallbesprechungen mit der Klinik für Innere Medizin I.

Der Schwerpunkt des Zentrums liegt in der Behandlung und Erforschung von seltenen angeborenen oder erworbenen Blutbildungsstörungen aller oder einzelner Zellreihen (z.B. Knochenmarkversagen, seltene Anämien, seltene Neutropenien und Thrombozytopenien sowie seltene myeloproliferative Erkrankungen; siehe Liste). Durch die Betreuung von Patienten deutscher und europäischer Patientenregister besteht im Zentrum besondere Expertise für: MDS/JMML, DBA (Prof. Dr. Charlotte Niemeyer), SAA (PD Dr. Brigitte Strahm) und Pearson Syndrom (PD Dr. Ayami Yoshimi).

Das Ziel ist es, die Prognose der Patienten und ihrer Familien durch ein verbessertes Erkrankungsverständnis, eine moderne Diagnostik, eine ausführliche Aufklärung und Beratung, und die Entwicklungen von Empfehlungen zur Vorbeugung und Therapie der Erkrankungen zu verbessern.

Die Patienten und ihre Familien werden ambulant in den Spezialambulanzen der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie betreut. Hier wird die Diagnostik und Therapie der Patienten koordiniert und es erfolgt eine ausführliche Beratung. Die stationäre Betreuung erfolgt in zwei fachlich ausgewiesenen Stationen, die Leitung der Stammzelltransplantation (PD Dr. Brigitte Strahm) ist sehr erfahren in der Transplantation seltener hämatologischer Erkrankungen.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Kontakt

Janina Werneth
0761 27045203
zkj.blutkrankheiten@uniklinik-freiburg.de
Webseite

https://www.uniklinik-freiburg.de/paed-haematologie.html

Adresse

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 8

Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares Anämie, refraktäre Hämoglobinopathie Kryohydrozytose mit normalem Stomatin, hereditäre Form Anämie, hämolytische letale - Genitalfehlbildungen Myelo-zerebelläres Syndrom Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie Hämolytische Anämie, erworbene, seltene Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene Anämie, hämolytische durch Adenylat-Kinase-Mangel Beta-Thalassämie und verwandte Krankheiten Alpha-Thalassämie und verwandte Krankheiten Shwachman-Diamond-Syndrom Sichelzellkrankheit und verwandte Störungen Beta-Thalassämie major Elliptozytose, hereditäre, homozygote Glutathionsynthetase-Mangel mit 5-Oxoprolinurie Ovalozytose, südostasiatische Refraktäre Anämie mit Blastenexzess Anämie, konstitutionelle sideroblastische Stomatozytose, hereditäre Glutathionsynthetase-Mangel ohne 5-Oxoprolinurie Beta-Thalassämie mit assoziierter sonstiger Hämoglobin-Anomalie 6-Phosphogluconat-Dehydrogenase-Mangel Anämie, hämolytische, bei genetisch bedingtem Enzym-Mangel Hämolytische Anämie durch erythrozytäre Adenosin-Desaminase-Überproduktion Anämie, autoimmun-hämolytische Hämoglobin C - Beta-Thalassämie Alpha-Thalassämie Alpha-Thalassämie-X-chromosomale Intelligenzminderung-Syndrom Beta-Thalassämie Hämoglobin-C-Krankheit Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form Panzytopenie-Entwicklungsverzögerung-Syndrom Triosephosphat-Isomerase-Mangel Kälteagglutininkrankheit Rh-null-Syndrom Diamond-Blackfan-Anämie Dehydrierte hereditäre Stomatozytose Kryohydrozytose mit reduziertem Stomatin, hereditäre Form Stomatozytose, hereditäre mit Hyperhydrierung der Erythrozyten WT-Gliedmaßen-Blut-Syndrom Atypisches hämolytisch-urämische Syndrom mit anti-Faktor H- Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische From mit DGKE-Mangel Taubheit-Lymphödem-Leukämie-Syndrom Sideroblastische Anämie mit Beginn im Erwachsenenalter, autosomal-rezessiv Anämie, hämolytische, nicht-sphärozytäre durch Hexokinase-Mangel Anämie, hämolytische durch Glutathion-Reduktase-Mangel Anämie, autoimmun-hämolytische, Wärme-Typ Hämoglobin-H-Krankheit Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-1 Paroxysmale Kältehämoglobinurie Konstitutionelle dyserythropoetische Anämie Hereditäre Persistenz des fetalen Hämoglobins - beta-Thalassämie Anämie, dyserythropoetische kongenitale, Typ IV Pseudohyperkaliämie, familiäre, Typ 1 Hämolytische Anämie durch Glukosephosphat-Isomerase-Mangel Sichelzellkrankheit mit assoziierter weiterer Hämoglobin-Anomalie Beta-Thalassämie mit weiteren Manifestationen Anämie, autoimmun-hämolytische, Kälte-Typ Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-E-Krankheit X-chromosomale sideroblastische Anämie und Ataxie Thrombozytopenie, amegakaryozytische, kongenitale Hereditäre Persistenz des fetalen Hämoglobins - Sichelzellkrankheit Hämolytische Anämie durch Mangel der erythrozytären Pyruvatkinase Refraktäre Anämie mit Vermehrung von Blasten in Transformation Schwere kongenitale hypochrome Anämie mit beringten Sideroblasten Hb-Bart´s Hydrops fetalis-Syndrom Anämie, sideroachrestische Aplastische Anämie Neonatale autoimmune hämolytische Anämie Glutathionsynthetase-Mangel Elliptozytose, hereditäre Hämoglobinopathie Toms River Evans-Syndrom mit assoziiertem primären Immundefekt Anämie, sideroblastische, X-chromosomale Anämie, sideroachrestische, erworbene idiopathische Hämolytische Anämie durch Pyrimidin-5'-Nukleotidase-Mangel Elliptozytose, stomatozytische Pyropoikilozytose, hereditäre Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ I Zytopenie, refraktäre mit multilineärer Dysplasie Beta-Thalassämie intermedia Hämoglobin Lepore-Beta-Thalassämie-Syndrom Erythroblastopenie, transiente, des Kindesalters Sphärozytose, hereditäre Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ III Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie Anämie, dyserythropoetische, kongenitale, Typ II PRCA, adulte Beta-Thalassämie, dominante Akute myeloische Leukämie mit Myelodysplasie-assoziierten Veränderungen Anämie, hämolytische, bei Hexosemonophosphat-Shunt/Glutathion-Stoffwechselstörung Glykolytische Krankheit Delta-beta-Thalassämie Hämolytische Anämie durch Erythrozyten-Nukleotidstoffwechselstörung Hämoglobin E - Beta-Thalassämie Fanconi-Anämie Anämie, dyserythropoetische kongenitale Hämoglobin-E-Krankheit Aplastische Anämie, idiopathische Alpha-Thalassämie-verwandte Krankheiten Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel der Klasse I Aplasie der roten Blutkörperchen Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form Anämie, autoimmun-hämolytische, Medikamenten-induzierte Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-2 Anämie, autoimmun-hämolytische, gemischter Typ Hämoglobin-D-Krankheit Hämolytisch-urämisches Syndrom, typisches Pearson-Syndrom Pseudohyperkaliämie, familiäre Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale Kongenitale sideroblastische Anämie-B-Zell-Immundefekt-periodisches Fieber-Entwicklungsverzögerung-Syndrom X-chromosomale dyserythropoetische Anämie mit abnormen Blutplättchen und Neutropenie Hämolytische Anämie durch Diphosphoglycerat-Mutase-Mangel Sideroblastische Anämie, autosomal-rezessive Aplastische Anämie, erworbene seltene Sichelzellkrankheit - Beta-Thalassämie Alpha-Thalassämie-Intelligenzminderung-Syndrom, gekoppelt an Chr. 16 Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-C-Krankheit Sichelzellkrankheit Anämie, aregenerative Sichelzellkrankheit - Hämoglobin-D-Krankheit Alpha-Thalassämie-myelodysplastisches Syndrom Akute myeloische Leukämie und myelodysplastische Syndrome durch alkylierende Agenzien Hoyeraal-Hreidarsson-Syndrom

Versorgungsangebote 0

Es wurden keine Versorgungsangebote angegeben.
7.843729285983271548.004062668907615Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg
Zuletzt bearbeitet: 19.11.2019