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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa am Universitätsklinikum Freiburg

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa (EB) an der Klinik für Dermatologie & Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg bietet seit 2003 hochspezialisierte Diagnostik, Beratung und Therapie für Patienten mit seltenen Hautfragilitätserkrankungen an. Zu den behandelten Erkrankungen gehören genetisch oder autoimmun-bedingte Hautkrankheiten, die mit hoher Verletzlichkeit der Haut und chronischen Wunden einhergehen und die Funktionsfähigkeit sowie die Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen stark beeinträchtigen. Patienten werden bundesweit und aus verschiedenen europäischen Ländern ins Zentrum zugewiesen, sie profitieren von schneller Diagnostik, hochspezialisierter und interdisziplinärer Versorgung und können sich an klinischen Studien beteiligen.

Das Zentrum ist in die Strukturen der Klinik für Dermatologie & Venerologie eingebettet und hat drei Säulen in der Patientenversorgung: die EB-Sprechstunde, die Autoimmunsprechstunde und die Genodermatosensprechstunde für die verschiedenen Untergruppen der Hautfragilitätserkrankungen.

Für die innovative Spezialdiagnostik verfügt das Zentrum über ein akkreditiertes Immunfluoreszenzlabor für die Analyse von Hautproben und für serologische Immundiagnostik, sowie über eine Kooperation mit dem MVZ Humangenetik zur molekulargenetischen Diagnosestellung.

Im Zentrum finden regelmäßig interdisziplinäre/-professionelle Fallkonferenzen für Epidermolysis bullosa, Genodermatosen und Autoimmunerkrankungen sowie ein wöchentliches wissenschaftliches Kolloquium statt.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Kontakt

Daniela Kirstein
0761 27066140
eb-zentrum@uniklinik-freiburg.de
Webseite https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/fachzentren-und-krankheitsbilder/zentrum-fuer-fragile-haut-epidermolysis-bullosa.html

Adresse

Hauptstraße 7
79104 Freiburg

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch
France.png Französisch
Greece.png Griechisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 6

Epidermolysis bullosa, junktionale lokalisierte Keratoderma hereditarium mutilans mit Ichthyose Erythrodermie, ichthyosiforme kongenitale, nicht-bullöse Form Selbstheilendes Kollodiumbaby, akrales Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte schwere Selbstheilendes Kollodium-Baby Epidermolysis bullosa simplex, generalisierte intermediäre, autosomal-dominante Akrokeratoelastoidose Costa PLEC-assoziierte intermediäre Epidermolysis bullosa simplex ohne extrakutane Beteiligung Junktionale Epidermolysis bullosa mit Pylorusatresie Epidermolysis bullosa, junktionale, generalisierte intermediäre Palmoplantarkeratose, autosomal-dominante, isolierte diffuse Epidermolysis bullosa, junctionale, generalisierte schwere Epidermolysis bullosa inversa, dystrophe, rezessive Autosomal-dominante Krankheit mit assoziierter fokaler Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte schwere, autosomal-rezessive Autosomal-dominante Krankheit mit assoziierter diffuser Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Epidermolysis bullosa, dystrophe, selbstheilende Form Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, prätibiale Form Autosomal-rezessive Krankheit mit fokaler Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Ichthyose, anuläre epidermolytische Palmoplantarkeratose, diffuse mutilierende, autosomal-dominante Autosomal-dominante fokale nicht-epidermolytische Palmoplantarkeratose mit Blasenbildungen an den Füßen Autosomal-rezessive Krankheit mit diffuser Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Bathing-suit-Ichthyose Keratosis linearis-Ichthyosis congenita-sklerosierendes Keratoderm-Syndrom Palmoplantarkeratose, fokale Palmoplantarkeratose, isolierte fokale Knuckle-Pads-Leukonychie-sensorineurale Schwerhörigkeit-palmoplantare Hyperkeratose-Syndrom Palmoplantarkeratose, punktierte, Typ I Ichthyosis hystrix Curth-Macklin Palmoplantarkeratose, punktierte, Typ 2 Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-dominante Mutilierende Palmoplantarkeratose mit periorifiziellen keratotischen Plaques Epidermolytische palmoplantare Keratose Krankheit mit fokaler Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Palmoplantarkeratose Typ Nagashima Papillon-Lefèvre-Syndrom Porokeratosis plantaris palmaris et disseminata Hautablösung-Leukonychie-akral punktierte Keratosen-Cheilitis-Fingerknöchelpolster-Syndrom Epidermolysis bullosa simplex, autosomal-rezessive, K14 Palmoplantarkeratose, punktierte Palmoplantarkeratose, nichtepidermolytische Hautschwielen, hereditäre schmerzhafte Hyperkeratose, akrale fokale Ichthyose, epidermolytische, autosomal-dominante Ichthyose, lamelläre Erythrokeratodermia variabilis Diffuse Palmoplantarkeratose mit schmerzhaften Fissuren Fokale Palmoplantarkeratose mit Gelenkeratosen Peeling-Skin-Syndrom, generalisiertes Peeling-Skin-Syndrom Typ A Huriez-Syndrom Peeling-Skin-Syndrom, generalisiertes, Typ C Keratosis palmaris et plantaris - Klinodaktylie Palmoplantarkeratose, isolierte diffuse Ichthyose, X-chromosomal-rezessive Mal de Meleda Hypopigmentierung-punktierte Palmoplantarkeratose-Syndrom Pemphigus, benigner chronischer familiärer Schleimhautpemphigoid Anti-p200-Pemphigoid Palmoplantarkeratose, autosomal-rezessive, isolierte diffuse Pemphigus foliaceus Dermatitis herpetiformis Pemphigus erythematosus Pemphigus herpetiformis Fokale palmoplantare und gingivale Keratose Pemphigoid, bullöses Pemphigus vulgaris Epidermolysis bullosa, dystrophe, generalisierte, autosomal-rezessive, intermediäre Form Keratosis palmoplantaris striata Palmoplantarkeratose, marginale papulöse Palmoplantarkeratose, isolierte punktierte Fragile Haut-Wollhaare-Palmoplantarkeratose-Syndrom Pemphigoid gestationis Peeling Skin-Syndrom Hyperkeratose-Hyperpigmentierung-Syndrom Erythrokeratodermie, progressive symmetrische Wollhaare-Palmoplantarkeratose-Syndrom Kindler-Syndrom Peeling-Skin-Syndrom, lokalisiertes Peeling-Skin-Syndrom Typ B Diffuse palmoplantare Keratose-Akrozyanose-Syndrom Palmoplantarkeratose, hereditäre, Typ Gamborg-Nielsen Pemphigus superficial Epidermolysis bullosa, erworbene Palmoplantarkeratose, diffuse Ichthyose, epidermolytische superfizielle Harlekin-Ichthyose Ektodermale Dysplasie-Hautfragilität-Syndrom Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte, akrale Form Epidermolysis bullosa, dystrophe, dominante, nur Nägel Epidermolysis bullosa, akantholytische letale Keratoderma hereditarium mutilans Keratoderma palmoplantaris transgrediens et progrediens Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-dominant Krankheit mit diffuser Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Palmoplantarkeratose, hereditäre Ichthyose, keratinopathische Ichthyose, autosomal-rezessive kongenitale Lichen planus pemphigoides Naevus, epidermolytischer Pemphigoid, okuläres vernarbendes Ichthyose, epidermolytische, autosomal-rezessive Erythrodermie, ichthyosiforme retikuläre, kongenitale Form Intermediäre Epidermolysis bullosa simplex mit Kardiomyopathie Pemphigus vegetans Ichthyose, hereditäre Palmoplantarkeratose - Ösophageales Karzinom Palmoplantarkeratose-spastische Paralyse-Syndrom Pyoderma gangraenosum, bullöses Pachyonychia congenita Palmoplantarkeratose, isolierte fokale nichtepidermolytische Nephrotisches Syndrom-Epidermolysis bullosa-sensorineurale Schwerhörigkeit-Syndrom Seltene Krankheit mit punktierter Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Autosomal-dominante Krankheit mit assoziierter punktierter Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Interstitielle Lungenkrankheit-Nephrotisches Syndrom-Epidermolysis bullosa-Syndrom Autosomal-rezessive Krankheit mit assoziierter punktierter Palmoplantarkeratose als Hauptmerkmal Dermatopathia pigmentosa reticularis IgA-Pemphigus Epidermolysis bullosa, dystrophe lokalisierte Epidermolysis bullosa simplex ohne extrakutane Beteiligung Epidermolysis bullosa simplex mit extrakutaner Beteiligung KRT1-assoziierte diffuse nichtepidermolytische Keratose Pemphigus, paraneoplastischer Ichthyose, hereditäre, nicht-syndromale Form

Versorgungsangebote 3

# Ansprechpartner
1
Autoimmunsprechstunde
Dr. F. Schauer

0761 27068230
Webseite
Sprechzeiten: Mi nachmittags nach Vereinbarung.

2
Epidermolysis bullosa-Zentrum
Daniela Kirstein

0761 27066140
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mi, Do, Fr nachmittags nach Vereinbarung.

3
Genodermatosesprechstunde
Prof. Dr. C. Has

0761 27068230
Webseite
Sprechzeiten: Di nachmittags nach Vereinbarung.

7.85896922753768348.00820415Zentrum für Fragile Haut und Epidermolysis bullosa am Universitätsklinikum Freiburg
Zuletzt bearbeitet: 27.10.2022