SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.

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Beschreibung der Patientenorganisation

Fett-SOS e.V. ist ein neu gegründeter Selbsthilfeverein im deutschsprachigen Raum für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (VLCAD- Mangel, LCHAD/MTP- Mangel, MCAD- Mangel) und Carnitintransporterstörungen (CPT1- Mangel, CACT- Mangel, CPT2- Mangel). Diese Erkrankungen werden in Deutschland seit 2005 im erweiterten Neugeborenenscreening erfasst und zählen zu den seltenen Erkrankungen. Die Selbsthilfeorganisation möchte auch über die aktuelle Forschungslage und Events bzgl. dieser Krankheiten informieren und eine Verbindung zwischen forschenden Ärzten und Betroffenen herstellen.

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift
Besonderes Angebot
Die Hilfe und Unterstützung des Vereins umfasst: Erste Lebensphase nach dem Screening; Alltägliches/ Ernährung u.ä.; Hilfe beim Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises; Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher); Schule und Hort; Beantragung von Reha- Maßnahmen; Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken; Übergang ins Erwachsenenalter.

Kontakt

fett-sos@freenet.de
Webseite

http://www.fett-sos.com

Adresse

Süderbrokweg 8
10407 Berlin

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

13.45762014489281552.53708445Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.
Zuletzt bearbeitet: 24.11.2023