se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Selbsthilfeorganisation

-        Erfahrungswissen (Mitglieder u.a. Ärzte, Biologen) und Wissenstransfer

-        Betroffenenkompetenz (zahlreiche Betroffene mit unterschiedlichen Symptomen und Therapien)

-        Bereitstellung von Informationen zu ARVC, dem Stand der Forschung und möglichen Therapien

-        Regelmäßige Gruppentreffen zum Informations- und Erfahrungsaustausch

-        Organisation von Vortragsveranstaltungen

-        Unterstützung in akuten Krisensituationen

-        Erreichbarkeit bei Gesprächs- und Informationsbedarf

-        Gemeinsame Suche nach neuen medizinischen Erkenntnissen zu ARVC

-        Teilnahme an Fachvorträgen und Kongressen

-        Regionale und überregionale Vernetzung von Patienten, Ärzten und Forschungseinrichtungen

-        Unterstützung von Ärzten und überregionalen Patientenvertretungen bei Initiativen zur bundesweiten Verbesserung der Diagnose und Behandlung von ARVC-Patienten

-        Unterstützung von Forschungsprojekten

-        Aufklärung der Öffentlichkeit

 

Angebot

Diese Selbsthilfeorganisation bietet
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

0163 1847521
info@arcv-selbsthilfe.org
Webseite

http://www.arvc-selbsthilfe.org/index.php

Adresse

Fastlingerring 113
85716 Unterschleißheim

Route berechnen

Genannte Einrichtungen 13

Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Regionale Ansprechpartner 0

Es wurden keine regionalen Ansprechpartner angegeben.
11.559002948.27809085ARVC-Selbsthilfe e.V.
Zuletzt bearbeitet: 08.04.2019