Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH)
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Description du association de patient
Die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH) ist ein eingetragener, gemeinnütziger Verein zur Förderung der Information, Vernetzung und Forschung zum Krankheitsbild der (idiopathischen) intrakraniellen Hypertension (auch: IH, IIH, Pseudotumor cerebri, PTC) und wurde von einer Gruppe Betroffener und Angehöriger gegründet. Der DGIH agiert als Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene für Betroffene dieser äußerst seltenen und chronischen, neurologischen Erkrankung sowie für Angehörige, Freunde und Mediziner. Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit versucht der Verein, ein gesellschaftliches Bewusstsein gegenüber der Erkrankung und Sensibilität bezüglich ihrer Warnzeichen zu entwickeln. Ziel des Vereins ist außerdem die nachhaltige Verbesserung der Lebens- und Behandlungssituation der Betroffenen.
An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Menschen (Häufigkeit 1:100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen. Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche. Aufgrund der Seltenheit ist das Krankheitsbild verhältnismäßig unbekannt oder wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Die geringe Fallzahl selbst erschwert die Selbsthilfe und entzieht die Erkrankung der systematischen Erforschung. Betroffene fühlen sich anfangs oft allein gelassen.
An idiopathischer intrakranieller Hypertension (Pseudotumor cerebri) erkranken in Deutschland jährlich nur etwa 800 Menschen (Häufigkeit 1:100.000). Aufgrund einer bislang ungeklärten Ursache steigt der Hirndruck so stark an, dass unbehandelt schnell neurologische Beeinträchtigungen und der dauerhafte Verlust der Sehfähigkeit drohen. Typische Beschwerden sind Kopfschmerzen und Sehstörungen sowie Nackenschmerzen, Schwindel, Übelkeit und pulsierende Ohrgeräusche. Aufgrund der Seltenheit ist das Krankheitsbild verhältnismäßig unbekannt oder wird häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Die geringe Fallzahl selbst erschwert die Selbsthilfe und entzieht die Erkrankung der systematischen Erforschung. Betroffene fühlen sich anfangs oft allein gelassen.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Appartenance à un registre
- Conseil social/juridique
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Mentorenprogramm für Neubetroffene, kostenlose InformationsflyerAperçu des maladies présentes 2
7.229020750.6437728Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. (DGIH)
Dernière modification:
19.10.2023