se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Holm Schneider, Stellvertreter: Prof. Dr. med. Michael Sticherling
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut. Es besteht eine enge Kooperation mit der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, der Radiologie, der Kieferorthopädie, der Augen- und der HNO-Klinik und der Frauenklinik (vorgeburtliche Diagnostik und ggf. Therapie). Seit Jahren arbeitet das Zentrum intensiv mit der deutsch-österreichischen Patientenorganisation zusammen.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA) u.a.

Kontakt

Sekretariat
09131 8536220
09131 858533013
zeder@uk-erlangen.de
Webseite

https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/

Adresse

Loschgestraße 15
91054 Erlangen

Route berechnen

Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 1

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 1

Vorschau der behandelten Erkrankungen 5

Dysplasie, ektodermale, reiner Haar-Nagel-Typ Schöpf-Schulz-Passarge-Syndrom Dysplasie, ektodermale - natale Zähne, Typ Turnpenny Anhidrotische ektodermale Dysplasie-Immundefekt-Osteopetrose-Lymphödem-Syndrom Amelo-onycho-hypohidrotisches Syndrom Naegeli-Franceschetti-Jadassohn-Syndrom Lippen-Kiefer-Gaumenspalte - ektodermale Dysplasie Trichodentales Syndrom Tricho-dento-ossäres Syndrom Dysplasie, trichodermale mit Zahnveränderungen Tricho-Odonto-Onycho-Dysplasie Zerebelläre Ataxie - ektodermale Dysplasie Schwerhörigkeit - Schmelzhypoplasie - Nageldefekte Autosomal-dominante Tricho-Odonto-Onycho-Dysplasie - Syndaktylie Trichothiodystrophie Wollhaare-Palmoplantarkeratose-dilatative Kardiomyopathie-Syndrom Ichthyose - Alopezie - Ektropion - geistige Retardierung Blepharo-cheilo-dentales Syndrom Schwerhörigkeit-Onychodystrophie-Syndrom Hypotrichosis-Osteolysis-Periodontitis-Palmoplantarkeratose-Syndrom Dubowitz-Syndrom Nägel- und Zahn-Anomalien-marginale Palmoplantarkeratose-orale Hyperpigmentierung-Syndrom Zahn-Nagel-Syndrom Typ Fried Hypohidrotische ektodermale Dysplasie-Hypothyreose-Ziliendyskinesie-Syndrom Ektodermale Dysplasie-Schallempfindungsschwerhörigkeit-Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-rezessive Kardio-fazio-kutanes Syndrom Ankyloblepharon - ektodermale Defekte - Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Dysplasie, okulo-dento-digitale Kontrakturen - ektodermale Dysplasie - Lippen-Kiefer-Gaumenspalte Dermotrichales Syndrom Okulo-tricho-Dysplasie Kopfhaut-Ohr-Mamillen-Syndrom Ektodermale Dysplasie Dysplasie, odonto-onycho-dermale Ektodermale Dysplasie-Syndaktylie-Syndrom Odonto-Onycho-Dysplasie mit Alopezie Johanson-Blizzard-Syndrom Odonto-trichomelisches Syndrom Papillon-Lefèvre-Syndrom Neuroektodermales Syndrom Typ Johnson EEC-Syndrome und verwandte Störungen Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-rezessiv Taurodontie - fehlende Zähne - spärliches Haar Ektodermale Dysplasie-kutane Syndaktylie-Syndrom Tricho-rhino-phalangeales Syndrom Dysplasie, kranioektodermale Ellis Van Creveld-Syndrom Oro-fazio-digitales Syndrom Typ 1 Trichodysplasie - Amelogenesis imperfecta Dermoodontodysplasie Schütteres Haar - Kleinwuchs - Hautveränderungen Pili torti - Onychodysplasie Dysplasie, pilo-dentale - Refraktionsanomalien Dysplasie, ektodermale - Blindheit Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Christianson-Fourie Dysplasie, ektodermale hidrotische, Typ Halal Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, autosomal-dominante Tricho-retino-dento-digitales Syndrom Dysplasie, ektodermale - geistige Retardierung - Fehlbildungen des Zentralnervensystems Leukomelanodermie-Infantilismus-Intelligenzminderung-Hypodontie-Hypotrichose-Syndrom Dysplasie, ektodermale hypohidrotische, X-chromosomale Hypodontie - Nageldysplasie Dysplasie, ektodermale, tricho-odonto-onychaler Typ Dysplasie, ektodermale hidrotische Palmoplantarkeratose - kongenitale Alopezie, autosomal-dominant Incontinentia pigmenti Dysplasie, ektodermale hypohidrotische Hypohidrotische ektodermale Dysplasie mit Immundefekt Fragile Haut-Wollhaare-Palmoplantarkeratose-Syndrom Odonto-tricho-ungual-digito-palmares Syndrom KID-Syndrom Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Versorgungsangebote 6

# Ansprechpartner
1
Genodermatosen-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche
Prof. Dr. Holm Schneider; Dr. Johanna Hammersen

09131 8536220
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mi 9:00 - 12:00 Uhr nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-Sprechstunde für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)
PD Dr. Andrea Rau

09131 8534221
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: freitags nach Vereinbarung

3
Phoniatrie-Sprechstunde
Dr. Anne Schützenberger

09131 8532782
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Fr 7:30 - 15:30 Uhr sowie Fr 7:30 - 12:30 Uhr nach Vereinbarung.

4
Trockenes Auge ("Sicca-Sprechstunde")
Dr. Ralph Meiller

09131 8534464
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr nach Vereinbarung.

5
Ultraschallambulanz und Pränataldiagnostik
PD Dr. Florian Faschingbauer

09131 8534915
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr, Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

6
Wundambulanz
Dr. Cornelia Erfurt-Berge

09131 8533842
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten: Di 9:30 - 12:00 Uhr und 14:00 - 15:30 Uhr, Do 14:00 - 15:30 Uhr nach Vereinbarung.

11.00901315952453549.60003294696038Zentrum für Ektodermale Dysplasien am Universitätsklinikum Erlangen
Zuletzt bearbeitet: 13.11.2020