se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen betreut Kinder und Erwachsene mit angeborenen Fehlbildungen, die sich auf erbliche Entwicklungsstörungen des äußeren embryonalen Keimblattes (Ektoderm) zurückführen lassen. An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut. Es besteht eine enge Kooperation mit der Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, der Radiologie, der Kieferorthopädie, der Augen- und der HNO-Klinik und der Frauenklinik (vorgeburtliche Diagnostik und ggf. Therapie). Seit Jahren arbeitet das Zentrum intensiv mit der deutsch-österreichischen Patientenorganisation zusammen.

Einrichtung für Kinder
Einrichtung für Erwachsene

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Holm Schneider

Kontakt

Sekretariat

09131 8536220

09131 858533013

zeder@uk-erlangen.de

Webseite

https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/

Adresse

Loschgestraße 15

91054 Erlangen

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

nach Vereinbarung.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
  • sozial / rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V., National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA) u.a.

Europäische Referenznetzwerke

Globales Logo

Von Selbsthilfeorganisationen genannt:

Übersicht

Versorgungsangebote

  • Genodermatosen-Sprechstunde für Kinder und Jugendliche

    Prof. Dr. Holm Schneider; Dr. Johanna Hammersen

    09131 8536220

    zeder@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mi 9:00 - 12:00 Uhr nach Vereinbarung.

    Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.
  • Lippen-Kiefer-Gaumenspalten-Sprechstunde für Kleinkinder, Kinder, Jugendliche und Erwachsene (interdisziplinär)

    PD Dr. Andrea Rau

    09131 8534221

    zeder@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: freitags nach Vereinbarung

  • Phoniatrie-Sprechstunde

    Dr. Anne Schützenberger

    09131 8532782

    zeder@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mo - Fr 7:30 - 15:30 Uhr sowie Fr 7:30 - 12:30 Uhr nach Vereinbarung.

  • Trockenes Auge ("Sicca-Sprechstunde")

    Dr. Ralph Meiller

    09131 8534464

    augen-termin@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Fr 8:00 - 11:30 Uhr nach Vereinbarung.

  • Ultraschallambulanz und Pränataldiagnostik

    PD Dr. Florian Faschingbauer

    09131 8534915

    zeder@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Mo - Do 8:00 - 16:00 Uhr, Fr 8:00 - 13:00 Uhr.

  • Wundambulanz

    Dr. Cornelia Erfurt-Berge

    09131 8533842

    zeder@uk-erlangen.de

    Webseite

    https://www.zseer.uk-erlangen.de/ektodermale-dysplasien/patienten/sprechstunden/

    Sprechzeiten: Di 9:30 - 12:00 Uhr und 14:00 - 15:30 Uhr, Do 14:00 - 15:30 Uhr nach Vereinbarung.