Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
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Beschreibung des Zentrums
Um Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des aktuellen Wissens betreuen zu können, bedarf es der engen und interdisziplinären Zusammenarbeit von Experten. Im ZSEER haben sich zahlreiche Kliniken und Institute des Universitätsklinikums Erlangen zusammengeschlossen, die sich intensiv mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Derzeit bestehen innerhalb des ZSEER neben dem Typ A-Zentrum zwölf krankheits- und krankheitsgruppenspezifische Fachzentren (Typ B-Zentren), die intensiv an seltenen Krankheiten, Forschung und Lehre arbeiten und in nationale und internationale Netzwerke eingebunden sind.
Für Menschen, die an bisher ungeklärten Symptomen leiden und damit möglicherweise von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich in erfahrene Hände zu begeben. Deshalb steht die Betreuung von Patientinnen und Patienten, ob in der Diagnosestellung oder der notwendigen Therapie, an oberster Stelle.
Für Menschen, die an bisher ungeklärten Symptomen leiden und damit möglicherweise von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich in erfahrene Hände zu begeben. Deshalb steht die Betreuung von Patientinnen und Patienten, ob in der Diagnosestellung oder der notwendigen Therapie, an oberster Stelle.
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Informationen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit gesicherter Diagnose einer Seltenen Erkrankung
Für eine Kontaktaufnahme ist folgendes zu beachten:
- Patienten mit gesicherter Diagnose können sich direkt an eine angegliederte Versorgungseinrichtung wenden
- Lotsen unterstützen bei der Zuweisung an eine geeignete Versorgungseinrichtung und beantworten Fragen zur Kontaktaufnahme
Für Patienten mit unklarer Diagnose und Verdacht auf eine Seltene Erkrankung
Folgende Unterlagen werden für eine Kontaktaufnahme benötigt:
- Ärztliche Überweisung
- Ärztliche Epikrise
- Ärztliches Begleitschreiben
- Fragebogen für behandelnde Ärzte
- Fragebogen für Patienten
- Vorbefunde (in Kopie)
- Medikationsplan
- Sonstige benötige Unterlagen: Datenschutzerklärung.
Angebot für Ärzte
- Teilnahme an Fallkonferenzen
- Beratung und Unterstützung bei der Betreuung von Patienten mit Seltener Erkrankung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung unklarer Erkrankungen
- Fort- und Weiterbildung von Ärzten zu Seltenen Erkrankungen
Erreichbarkeit
- Telefonsprechstunde: Do 8:00 - 12:00 Uhr.
- Bevorzugte Kontaktaufnahme: Telefonisch, Per E-Mail BASE-Netz-Portal
Kontakt
Sekretariat
09131 8542888
09131 8536392
zseer@uk-erlangen.de
Webseite
http://www.zseer.uk-erlangen.de/
Versorgungseinrichtungen 12
11.011482949.6035484Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Zuletzt bearbeitet:
11.03.2024