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Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Mit über 8600 Mitgliedern ist die DGM die größte und älteste Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in Deutschland. Nicht nur die Forschung zu fördern, sondern gleichzeitig Betroffene und Angehörige in ihrem Alltag mit einer Muskelerkrankung zu unterstützen, ist seit der Gründung im Jahre 1965 das wichtigste Anliegen der Organisation.

Ziele:
- Selbstbestimmung und Selbstständigkeit von Betroffenen
- Sicherung der Lebensqualität
- Inklusion und Gleichstellung

Aufgaben:
- Information und Aufklärung
- Beratung
- Förderung und Unterstützung der Forschung
- (Gesundheits-)Politische Vertretung

In Deutschland sind mehr als 100.000 Menschen von einer neuromuskulären Erkrankung betroffen. Derzeit sind rund 800 verschiedene Erkrankungen bekannt. Jede davon ist selten, teilweise äußerst selten. Die Mehrzahl der neuromuskulären Erkrankungen ist erblich bedingt und bis heute leider noch immer unheilbar.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

07665 94470
info@dgm.org
Page Web

http://www.dgm.org

adresse

Im Moos 4
79112 Freiburg

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 9

Adenosine monophosphate deaminase deficiency Proximal spinal muscular atrophy type 1 Distal hereditary motor neuropathy type 2 Becker muscular dystrophy Mitochondrial trifunctional protein deficiency Poliomyelitis Inclusion body myositis Mitochondrial DNA-related progressive external ophthalmoplegia Dermatomyositis Proximal spinal muscular atrophy type 3 Isolated complex I deficiency Adult-onset multiple mitochondrial DNA deletion syndrome due to DGUOK deficiency Proximal spinal muscular atrophy MELAS Mitochondrial myopathy-lactic acidosis-deafness syndrome Mitochondrial myopathy and sideroblastic anemia Pyruvate dehydrogenase E3 deficiency Distal hereditary motor neuropathy type 7 Distal hereditary motor neuropathy type 1 Sensory ataxic neuropathy-dysarthria-ophthalmoparesis syndrome Congenital cataract-progressive muscular hypotonia-hearing loss-developmental delay syndrome Isolated succinate-CoQ reductase deficiency Facioscapulohumeral dystrophy Duchenne muscular dystrophy Steinert myotonic dystrophy Distal hereditary motor neuropathy type 5 DNA2-related mitochondrial DNA deletion syndrome Distal spinal muscular atrophy type 3 Proximal spinal muscular atrophy type 2 Polymyositis Proximal spinal muscular atrophy type 4 Myopathie myotonique proximale Syndrome de Kearns-Sayre Sclérose latérale amyotrophique MERRF Dystrophie musculaire Amyotrophie spinale avec détresse respiratoire type 1 Myopathie nécrosante à médiation auto-immune Encéphalopathie myo-neuro-gastrointestinale Syndrome de Barth Dystrophie myotonique Myopathie mitochondriale Ophtalmoplégie externe progressive chronique de l'adulte avec myopathie mitochondriale

Contacts régionaux 15

# Personne à contacter
1
Landesverband Nordrhein-Westfalen
Petra Hatzinger

02131 1257659
Email
Page Web

2
Landesverband Schleswig-Holstein
Gitta Strand-Cook

04121 265739
Email
Page Web

3
Landesverband Bayern
Elisabeth Schäfer

089 9578209
Email
Page Web

4
Landesverband Bremen/Niedersachsen
Christian Züchner

04921 9369242
Email
Page Web

5
Landesverband Mecklenburg-Vorpommern
Prof. Dr. Klaus Birnstiel

03834 4203405
Email
Page Web

6
Landesverband Hessen
Roland Mischke

06128 8597051
Email
Page Web

7
Landesverband Sachsen-Anhalt
Beate Cwiertnia

0345 23967684
Email
Page Web

8
Landesverband Thüringen
Joachim Köhring

03603 812954
Email
Page Web

9
Landesverband Rheinland-Pfalz
Manfred Greis

02680 8024
Email
Page Web

10
Landesverband Brandenburg
Heinz Strüwing

03332 23684
Email
Page Web

11
Landesverband Berlin
Tatjana Reitzig

030 94398684
Email
Page Web

12
Landesverband Sachsen
Janet Naumann

034345 559687
Email
Page Web

13
Landesverband Baden-Württemberg
Benjamin Bechtle

0721 4646439
Email
Page Web

14
Landesverband Saarland
Frank Dippel

06851 830518
Email
Page Web

15
Landesverband Hamburg
Regina Raulfs

040 78896748
Email
Page Web

7.727639648.0248263Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Dernière modification: 19.10.2023