Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
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Description of patient organisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom und ihre Angehörigen.
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Behinderung mit unterschiedlichen Ausprägungen. Ursache ist ein Gendefekt, der eine Veränderung von Prozessen im Zwischenhirn bewirkt. Seit Gründung des Vereins 1991 hilft die PWSVD Eltern und Angehörigen bei all den Fragen, die sich ihnen im Laufe der Zeit stellen, wenn ihr Kind das Prader-Willi-Syndrom hat.
Umfassende Informationen zum Prader-Willi-Syndrom finden Sie auf der PWSVD Webseite.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Social / legal advice
- Internal forum
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
- Newsletter / Association journal
Special offers
• Erfahrungsaustausch• Vermittlung von Kontakten
• Workshops / Tagungen
Preview of the represented diseases 1
Syndrome de Prader-Willi dû à une translocation
Syndrome de Prader-Willi
Syndrome de Prader-Willi dû à une mutation d'empreinte
Syndrome de Prader-Willi-like associé à MAGEL2
Prader-Willi syndrome due to maternal uniparental disomy of chromosome 15
Prader-Willi syndrome due to paternal 15q11q13 deletion
Regional contact persons 10
| # | Contact person |
|---|---|
| 1 |
Landesgruppe HamburgUlrike Marschner |
| 2 |
Landesgruppe Thüringen und SachsenAntje und Mirko Tillack |
| 3 |
Landesgruppe HessenChristian und Sandra Brill |
| 4 |
Landesgruppe BayernAndrea Wiechert |
| 5 |
Landesgruppe Rheinland-Pfalz und SaarlandBirgit Hermann |
| 6 |
Landesgruppe Schleswig-Holstein und Mecklenburg-VorpommernUlrike Marschner |
| 7 |
Landesgruppe Baden-WürttembergEske und Alexander Türschmann |
| 8 |
Landesgruppe Sachsen-AnhaltAnke Großheim |
| 9 |
Landesgruppe Nordrhein-WestfalenBoncy Gabrielyan |
| 10 |
Landesgruppe Berlin und BrandenburgChristine Heil, Jana Kühn |
6.87401966272573450.961037149999996Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Last updated:
31.10.2023