SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

European Chromosome 11 Network e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

European Chromosome 11 Network e.V. ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Das Netzwerk hat etwa 100 Familien aus ganz Europa als Mitglieder.

Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen

Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

gesabressel@chromosome11.org
Page Web

https://chromosome11.org/de/home/

adresse

Winkel 1
31167 Bockenem

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Aperçu des maladies présentes 1

10.128222252.00727195European Chromosome 11 Network e.V.
Dernière modification: 23.10.2023