se-atlas: Detailansicht einer Versorgungseinrichtung

European Chromosome 11 Network e.V.

Beschreibung der Patientenorganisation

European Chromosome 11 Network e.V. ist eine unterstützende Gruppe für Patienten mit Anomalien am 11. Chromosomen, ihren Familien und Verwandten. Das Netzwerk hat etwa 100 Familien aus ganz Europa als Mitglieder.

Die Aufgaben:
· Hilfe und Unterstützung für Familien und Patienten
· Das Netzwerk bietet die Möglichkeit Kontakte zu finden
· Weiterhin erhält jedes Mitglied einen regelmäßigen Newsletter und Informationen von der Webseite
· Jedes zweite Jahr organisiert das Netzwerk eine europäische Konferenz für Familien und Forscher. Diese Veranstaltung ist eine wichtige Plattform für den Informations- und Erfahrungsaustausch. Die Ergebnisse der Konferenz werden veröffentlicht.
· Unterstützung der Forschung am 11. Chromosomen

Ansprechpartnerin für Deutschland: Gesa Bressel

Angebot

Diese Patientenorganisation bietet

Regelmäßige Treffen
Newsletter / Verbandszeitschrift

Kontakt

gesabressel@chromosome11.org
Webseite

https://chromosome11.org/de/home/

Adresse

Winkel 1
31167 Bockenem

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Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1

Jacobsen syndrome

Alle vertretenen Erkrankungen anzeigen 10

11p15.4 microduplication syndrome Partial deletion of the short arm of chromosome 11 Jacobsen syndrome Anomaly of chromosome 11 Partial duplication of the long arm of chromosome 11 Partial duplication of the short arm of chromosome 11 Partial deletion of the long arm of chromosome 11 Partial duplication of chromosome 11 Distal duplication 11q Partial deletion of chromosome 11

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23.10.2023