se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum konzentriert sich auf Kinder und Jugendliche mit seltenen entzündlichen Erkrankungen. Dazu gehören erreger-bedingte entzündliche ZNS-Erkrankungen wie die SSPE, oder die HSV-Enzephalitis, pädiatrisch-rheumatologische Erkrankungen wie die juvenile idiopathische Arthritis, Autoinflammationssyndrome und der juvenile systemische Lupus Erythematodes, seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten (CED), wie die frühmanifeste Formen des M. Crohn, Immundefekte, der Morbus Behcet sowie die zystische Fibrose. Im Zentrum werden pro Jahr etwa 180 Patient/inn/en mit pädiatrisch-rheumatologischen Erkrankungen, 40 Patient/inn/en mit Mukoviszidose, 60 Patient/inn/en mit CED, davon 15 mit frühmanifesten oder komplexen Formen sowie 15-20 Patient/inn/en mit entzündlichen ZNS-Erkrankungen, behandelt – alle unter 18 Lebensjahren.Die Diagnostik und Behandlung der Seltenen Erkrankungen erfolgt in einem interdisziplinären Ansatz, wobei die Klinik für Kinder-und Jugendmedizin auch mit weiteren Kliniken und Instituten des Uniklinikums Aachen kooperiert, wie beispielsweise das Institut für Humangenetik, das Institut für Pathologie, das Institut für Neuropathologie, das Labordiagnostische Zentrum, die Klinik für Orthopädie die Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, für Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie und die Klinik für Nuklearmedizin. Das Zentrum verfügt über eine moderne Ausstattung mit Möglichkeiten zur Endoskopie.Wesentliches Element der Betreuung sind gemeinsame Konferenzen, Fortbildungsveranstaltungen und Sprechstunden sowie die systematische Erfassung der klinischen Daten in Registern, wie etwa AID-net, Kerndokumentation der Kinderrheumatologie, Biker (Biologika-Register im Kindesalter) und das Forschungsregister entzündliche ZNS-Erkrankungen der Gesellschaft für Neuropädiatrie. Daneben werden alle CF-Patienten im deutschen Mukovsizidose-Register erfasst.  Zudem beteiligen sich die Mitarbeiter/innen des Zentrums auch an der Erarbeitung von nationalen Diagnose- und Therapiestandards (Leitlinienkommission der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie). Die Hauptaktivitäten in der Forschung bei den Seltenen Erkrankungen liegen in den Bereichen der transkriptionellen Regulation von Entzündungszellen beim Systemischen Lupus Erythematosus und der juvenilen idiopathischen Arthritis und der Migration von Entzündungszellen bei den CED.  Im Rahmen der zystischen Fibrose wird die neue Methodik der elektrischen Impedanztomographie für die Diagnostik von Lungenpathologien entwickelt, welche auch bei Asthma u.a. häufigeren Lungenerkrankungen zum Einsatz kommen kann. Das Zentrum sucht den engen Kontakt mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).

Einrichtung für Kinder

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. med. Norbert Wagner

Kontakt

Dr. Christopher Schippers

0241 8038265

0241 8082044

cschippers@ukaachen.de

Webseite

http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30

52074 Aachen

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Sprachen

Deutsch Deutsch

Englisch Englisch

Generelle Sprechzeiten:

nach tel. Vereinbarung.

Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register

    Das Zentrum ist an vielen Registern beteiligt, wie etwa AID-net, Biker (Biologika-Register im Kindesalter) und am Forschungsregister entzündliche ZNS-Erkrankungen der Gesellschaft für Neuropädiatrie.

  • Klinische Studien / Forschung

    Das Zentrum engagiert sich auch in klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen in Forschungsprojekten, die durch Drittmittel u.a. der Novartis-Stiftung und der DFG finanziert werden, beteiligt.

  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 8038265, cschippers@ukaachen.de) zu wenden.

  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

    Das Zentrum kooperiert mit verschiedenen Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen in dem Bereich wie der CF-Selbsthilfegruppe in Aachen (Muko.e.V.) und Schwerkranke Kinder e.V. Aachen.

Zertifikate

gkjr

Versorgungsangebote

  • Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)

    Dr. med. Klaus Tenbrock, Dr. med. Sylvia Lehmann, Dr. med. F. Friedrichs, Dr. med. C. Pfannenstiel

    0241 8035762

    ktenbrock/slehmann@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-entzuendlich-vermittelte-erkrankungen-des-kindes-und-jugendalters.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

  • Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen

    Prof. Dr. med. Martin Häusler

    0241 8085885

    mhauesler@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-entzuendlich-vermittelte-erkrankungen-des-kindes-und-jugendalters.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

  • Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

    Prof. Dr. med. Norbert Wagner

    0241 8088700

    nwagner@ukaachen.de

    Webseite

    http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-entzuendlich-vermittelte-erkrankungen-des-kindes-und-jugendalters.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.

    Orphanet Logo

    Versorgungsangebot hat die Erkrankung "Arthritis" zugeordnet.

  • Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten

    Prof. Dr. med. Tobias G. Wenzl

    0241 80-88773

    twenzl@ukaachen.de

    Webseite

    https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-entzuendlich-vermittelte-erkrankungen-des-kindes-und-jugendalters.html

    Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung.