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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Tim H. Brümmendorf
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung

In diesem Zentrum werden mit den aplastischen Syndromen, den Systemischen Mastozytosen sowie den Myeloproliferativen Neoplasien inklusive Chronischer Myeloischer Leukämie zentrale Indikationen im Bereich der seltenen Erkrankungen des Blutes abgedeckt.Das Zentrum ist in der Klinik für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Stammzelltransplantation der Uniklinik RWTH Aachen verortet, deren Fachärzte zudem im Euregionalen comprehensive Cancer Center (ECCA) aktiv sind. Das hat den Vorteil, dass viele der Standards und Prozesse, die im onkologischen Bereich erfolgreich etabliert wurden, im Bereich der seltenen hämatologischen Erkrankungen analog realisiert werden konnten. So gibt es ein großes Angebot von entitätsspezifischen Spezial-Sprechstunden und es werden durchgehend interdisziplinäre Fallkonferenzen organsiert. Darüber hinaus gibt es Supportivstrukturen, die z.B. Bereiche wie psychosoziale Versorgung, Hilfe für Kinder von schwer erkrankten Eltern und andere abdecken. Ebenso entspricht die Ausstattung, zu der das Labor für hämatologische Diagnostik (Zytologie, Immunphänotypisierung, Molekulargenetik) und ein Next-Generation-Sequencing-Gerät (MiSeq, Illumina) gehören, modernsten Ansprüchen. Die hohe Expertise zeigt sich auch an der Mitarbeit an Therapie- und Diagnostikstandards (z.B. Onkopedia-Leitlinien), der Durchführung verschiedener klinischer Studien und der Einbindung in Studiengruppen und Leitung mehrerer Register (GSG-MPN-Register, Biomaterialbank der Studienallianz Leukämie German-Study-Group (GSG), Telomeropathie/Aplastische Anämie-Register und -Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI)) und auch die Etablierung eines Exzellenzzentrums innerhalb eines europäischen Netzwerkes (ECNM, Systemische Mastozytose). Im Bereich der Forschung gibt es mehrere Schwerpunkte, es wird u.a. an myeloproliferativen Neoplasien (MPN), aplastischen Knochenmark-Erkrankungen und deren versorgungsrelevanten Aspekten wie Lebensqualität (Quality of Life, QoL) gearbeitet. Im Zentrum arbeiten Fachärzte aus den Bereichen Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie, Palliativmedizin und Psychoonkologie.Mit vielen Selbsthilfegruppen besteht ein reger Austausch und eine intensive Zusammenarbeit (s.u.).

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:
nach telefonischer Vereinbarung

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum ist in mehrere große Register eingebunden, teilweise mit Leitungsfunktion. Dazu gehören das SAL-MPN-Register und Biomaterialbank der Studienallianz Leukämie (SAL), das Telomeropathie-Register und Biomaterialbank, die PNH- und MDS-Register und die CML-Registerstudie (CML-Studie VI).
  • Klinische Studien / Forschung
    Das Zentrum ist in mehreren Forschungsprojekten und klinischen Studien engagiert.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 8085651, cschippers@ukaachen.de) zu wenden.
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
    Mit vielen Selbsthilfevereinen wird kooperiert: Beispiele sind Lichterzellen (Stiftung zur Hilfe bei PNH / AA), Aplastische Anämie e.V., MPN-Netzwerk, CML-Alliance, Mastozytose e.V., Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

Kontakt

Dr. Christopher Schippers
0241 8085651
cschippers@ukaachen.de
Webseite

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Von Selbsthilfeorganisationen genannt 3

Vorschau der behandelten Erkrankungen 4

Leukämie, chronische neutrophile Seltene neoplastische Krankheit Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare Polyzythämie Aplastische Anämie, idiopathische Mastozytose, kutane Hämophagozytose-Syndrom Mastozytose Seltene Gerinnungsstörung Leukämie, chronische eosinophile Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres Zytopenie, refraktäre mit multilineärer Dysplasie Zwillings-Transfusions-Syndrom Refraktäre Anämie mit Blastenexzess Mastozytose, bullöse diffuse kutane Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie Polyklonales Hyperviskositätssyndrom Telangiectasia macularis eruptiva perstans Mastozytose, systemische, indolente Form Hypereosinophile Syndrome Mastozytom, extrakutanes Mastzell-Leukämie Mastzellsarkom Mastozytose, systemische, assoziiert mit klonaler hämatologischer nicht-Mastzellen-Krankheit Mastozytose, systemische, agressive Form Kutane Mastozytose, diffuse pseudoxanthomatöse Refraktäre Anämie mit Vermehrung von Blasten in Transformation Leukämie, chronische myeloische Immundefekt, primärer Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form Graft versus host-Krankheit Hypereosinophiles Syndrom, idiopathisches Transientes myeloproliferatives Syndrom Tumor, seltener AH-Amyloidose Dyskeratosis congenita Anämie, sideroachrestische, erworbene idiopathische 14q32-Duplikationssyndrom Primäre Myelofibrose Urtikaria pigmentosa, plaqueförmige Urtikaria pigmentosa, typische Urtikaria pigmentosa, noduläre Anti-HLA-Hyperimmunisierung Mastozytose, systemische Tumor des hämatopoetischen und lymphoiden Gewebes Knochenmarksmastozytose, isolierte (BMM) Hypereosinophiles Syndrom, primäres Smouldering systemische Mastozytose (SSM) Anämie, seltene Myelom, multiples Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie Anämie, aregenerative Mastozytose, lymphoadenopathische, mit Eosinophilie ATTR-Amyloidose, hereditäre Immundefekt, erworbener Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale Mastzellleukämie, aleukämische Variante Hypereosinophiles Syndrom, sekundäres Mastzellleukämie, klassische Myelodysplastische Syndrome Essentielle Thrombozythämie Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-1 Anämie, refraktäre, mit Blastenexzess-2 LECT2-Amyloidose Polycythaemia vera Hypereosinophiles Syndrom, lymphoides L-Ferritin-Mangel AApoAIV-Amyloidose Hämatologische Krankheit, seltene AL-Amyloidose AA-Amyloidose Agel-Amyloidose ATTR-Amyloidose, wild-Typ Hereditäre Amyloidose mit vorwiegender Nierenbeteiligung Hereditäre Thrombozytopenie mit früh-beginnender Myelofibrose Amyloidose Analbuminämie, kongenitale Neutrophilie, hereditäre ABeta2M-Amyloidose Myeloproliferative Neoplasie Mastozytom, kutanes Immunkrankheit, seltene Urticaria pigmentosa Mastozytose, kutane, diffuse Form Hereditäre zerebrale Hämorrhagie mit Amyloidose Myelodysplastisches Syndrom, nicht-klassifizierbares Anämie, refraktäre ITM2B-Amyloidose

Versorgungsangebote 6

# Ansprechpartner
1
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
PD Dr. Fabian Beier, Dr. Jens Panse, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

0241 80-89805 /-89062 / -88453
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, meist Donnerstags. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: jpanse@ukaachen.de und tbruemmendorf@ukaachen.de

2
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)
Prof. Dr. Steffen Koschmieder, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Deniz Gezer, Dr. Susanne Isfort

0241 80-89806, -89805, 89062, -37411
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: tbruemmendorf@ukaachen.de, dgeezer@ukaachen.de und sisfort@ukaachen.de.

3
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf, Dr. Martina Crysandt, Dr. Susanne Isfort

0241 80-89805, -89806, -80655, -37411
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung Weitere Kontakt-E-Mail-Adressen sind: mcrysandt@ukaachen.de sisfort@ukaachen.de

4
Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Prof. Dr. Jens Baron, Dr. Gerda Wurpts

0241 80-89162 / -89765
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung. Weitere Kontakt-E-Mail: gwurpts@ukaachen.de.

5
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Dr. Jens Panse, Prof. Dr. Tim H. Brümmendorf

0241 80-89062, -89805, -89947
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach tel. Vereinbarung, jeweils donnerstags (vorab Befundübersenung wünschenswert).
Weitere Email-Adressen:dchristen@ukaachen.de

6
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Dr. Deniz Geezer

0241 8089806
E-Mail
Webseite

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Zuletzt bearbeitet: 22.02.2021