Myelitis e.V.
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Description of patient organisation
Myelitis e.V.: 2006 als deutsche Selbsthilfegruppe für Menschen mit Transverser Myelitis (TM) und deren Familien gegründet.
Ziel: Erfahrungsaustausch, Unterstützung / Information für das Leben mit TM, Fachartikel-Übersetzungen, Einsatz für verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsanstrengungen
Transverse Myelitis: Seltene entzündliche Erkrankung des Rückenmarks. Die Symptome sind abhängig von der betroffenen Ebene im Rückenmark und der Stärke der Schädigung von Myelinrinde und Nervenzellen.
Ähnliche Erkrankungen: akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), die Optikusneuritis und das Devic-Syndrom (Neuromyelitis optica)
Symptome: Muskelschwäche, Lähmungen, Gefühlsstörungen u.v.m.
Ursachen: TM kann sich langsam entwickeln, akut, isoliert oder in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung auftreten, oft in Zusammenhang mit viralen oder bakteriellen Infektionen. Eine abnorme Aktivierung des Immunsystems scheint dafür verantwortlich zu sein.
Behandlungsmöglichkeiten: Kortikosteroide, Plasmaaustausch, Immunsuppression, Rehabilitation entsprechend des Wirbelsäulenschadens, langfristige Behandlung konzentriert sich auf die Eindämmung der Symptome.
Erholungschancen: Keine, teilweise oder vollständig.
Ziel: Erfahrungsaustausch, Unterstützung / Information für das Leben mit TM, Fachartikel-Übersetzungen, Einsatz für verbesserte Behandlungsmöglichkeiten und Forschungsanstrengungen
Transverse Myelitis: Seltene entzündliche Erkrankung des Rückenmarks. Die Symptome sind abhängig von der betroffenen Ebene im Rückenmark und der Stärke der Schädigung von Myelinrinde und Nervenzellen.
Ähnliche Erkrankungen: akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), die Optikusneuritis und das Devic-Syndrom (Neuromyelitis optica)
Symptome: Muskelschwäche, Lähmungen, Gefühlsstörungen u.v.m.
Ursachen: TM kann sich langsam entwickeln, akut, isoliert oder in Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung auftreten, oft in Zusammenhang mit viralen oder bakteriellen Infektionen. Eine abnorme Aktivierung des Immunsystems scheint dafür verantwortlich zu sein.
Behandlungsmöglichkeiten: Kortikosteroide, Plasmaaustausch, Immunsuppression, Rehabilitation entsprechend des Wirbelsäulenschadens, langfristige Behandlung konzentriert sich auf die Eindämmung der Symptome.
Erholungschancen: Keine, teilweise oder vollständig.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Participation in registries
- Internal forum
- Regular meetings
- Newsletter / Association journal
Preview of the represented diseases 5
7.79899067949589948.4661532Myelitis e.V.
Last updated:
31.10.2023