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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Das Zentrum für angeborene Nierenerkrankungen ist in der Sektion Pädiatrische Nephrologie des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg angesiedelt. Damit ist es Teil einer der größten universitären Einrichtungen zur Betreuung nierenkranker Kinder in Deutschland. Die Patienten profitieren von mehr als 40 Jahren Erfahrung in der Diagnostik und Behandlung kindlicher Nierenfunktionsstörungen. Jährlich stellen sich mehr als 300 Patienten neu vor; insgesamt werden rund 2.500 Kinder mit seltenen Nierenerkrankungen betreut. 20 Kindern transplantiert das Zentrum durchschnittlich pro Jahr eine neue Niere.

Das Zentrum bietet:
Sämtliche diagnostische und therapeutische Verfahren bei angeborenen Nierenerkrankungen, Spezialambulanzen für seltene Nierenerkrankungen, Genetische und molekulare Diagnostik u.a. im eigenen Nephrologischen Labor, alle Verfahren der Nierenersatztherapie von Dialyse bis Nierentransplantation bei Kindern aller Altersgruppen, spezielle Blutreinigungsverfahren für seltene Systemerkrankungen (z.B. kontinuierliche Hämodialyse bei Kindern mit akuten metabolischen Krisen bei Stoffwechselerkrankungen, MARS-Dialyse bei Kindern mit Leberfunktionsstörungen, Lipidapherese bei Kindern mit familiärer Hypercholesterinämie, Immunadsorption bei Kindern mit neuromuskulären Erkrankunge), Beratung und psychosoziale Betreuung der Patienten und ihrer Familien , Fortbildungsveranstaltungen für betroffene Familien, Zugang zu neuen Therapiekonzepten im Rahmen kontrollierter, klinischer Studien

Einrichtung für Kinder

Leiter / Sprecher der Einrichtung

Prof. Dr. Franz Schaefer

Kontakt

Dr. Pamela Okun

06221 564503

06221 564501

seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de

Webseite

https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/interdisziplinaere-zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen/fachzentren

Adresse

Im Neuenheimer Feld 430

69120 Heidelberg

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Sprachen

Deutsch Deutsch

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Diese Einrichtung bietet folgendes an

  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum leitet bzw. beteiligt sich an verschiedenen nationalen und internationalen Patientenregistraturen und Qualitätssicherungsprogrammen (z.B. PodoNet-Register für Nephrotisches Syndrom, ESPN-ERA/EDTA Registry für Nierenersatztherapie, International Pediatric Peritoneal Dialysis Network, CERTAIN-Register für pädiatrische Nierentransplantation, Collaborative Transplant Study).
  • Klinische Studien / Forschung
    Die Schwerpunkte der Forschung sind: genetische Ursachen kindlicher Nierenerkrankungen (Schwerpunkte nephrotisches Syndrom und hämolytisch-urämisches Syndrom), Progression der chronischen Niereninsuffizienz bei Kindern, kardiovaskuläre und endokrine Komplikationen bei chronische  Niereninsuffizienz, Dialyse bei Kindern (z.B. biokompatible Peritonealdialyse, Wachstum, Mineralsalzhaushalt), Nierentransplantation bei Kindern (z.B. Immunsuppression, immunologische Biomarker), Einsatz patienteneigener Stammzellen bei familiärem hämolytisch-urämischem Syndrom (HUS), Therapiestudien bei Kindern mit Bluthochdruck, chronischer Niereninsuffizienz, Dialyse, Transplantation sowie atypischem HUS, Koordination nationaler und internationaler Studiengruppen (z.B. ESCAPE-Netzwerk, PodoNet-Netzwerk, EURenOmics-Konsortium, Arbeitskreise für Kinderdialyse und Kindertransplantation)
  • Diagnostik
  • Therapie

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