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Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung

Das Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) stellt einen interdiziplinären Zusammenschluss der Kliniken und Bereiche pädiatrische und internistische Rheumatologie, Augenklinik , HNO und Dermatologie des Universitätsklinikum Tübingen (UKT) dar. Die autoinflammatorischen Erkrankungen sind eine heterogene Gruppe von meist genetisch bedingten Störungen. Die vielfältigen Beschwerden reichen von leichten Symptomen wie Fieberschübe, Haut- und Augenmanifestationen, Gelenkbeschwerden, Abgeschlagenheit, Kopf- und Bauchschmerzen bis hin zu schwerwiegenden Folgeschäden wie Taubheit, Blindheit und Niereninsuffizienz. Durch die Aufklärung etlicher zugrunde liegender Pathomechanismen und die Verfügbarkeit neuer effektiver Therapieoptionen kann vielen Patienten erstmals geholfen werden. Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen erfolgt die korrekte Diagnose und damit die wirksame Behandlung jedoch oft sehr verzögert. Das arcT möchte den primärversorgenden Kolleginnen und Kollegen mit ihren betroffenen Patienten eine Anlaufstelle bieten. Mit ihrem interdisziplinären Team wollen sie bei der Diagnosestellung helfen und danach für alle Fragen des Erkrankungsverlaufs und der Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Durch verschiedene Angebote der Fort- und Weiterbildung möchten die Mitarbeiter des arcT diese bislang noch recht unbekannten Erkrankungen bekannt machen. Darüber hinaus betreiben sie eigene Projekte zur Erforschung der Erkrankungen, beteiligen sich an nationalen und internationalen Forschungskooperationen mit anderen Zentren und arbeiten aktiv an der Erstellung verschiedener Register mit, in denen die Krankheits- und Behandlungsverläufe der Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen erfasst werden. Ausserdem wird Patienten und deren Familien eine psychosoziale Begleitung angeboten, Unterstützung bei der Entwicklung von Bewältigungsstrategien für den Alltag mit einer seltenen Erkrankung, sowie Beratung in sozialrechtlichen Fragen.

Sprechzeiten

Generelle Sprechzeiten:

Beratungshotline: Mo, Mi 13:30-15:00, Di 15:30 -17:00, Do 8:30-10:00 Uhr.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
  • Klinische Studien / Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Kontakt

Christine Michler
07071 2981381
07071 2925145
autoinflammation@med.uni-tuebingen.de
Webseite

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Zuweiser/Zentren/Rheumazentrum+%E2%80%93+INDIRA/Autoinflammation+Reference+Center+T%C3%BCbingen+%28arcT%29+.html

Adresse

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Kinderklinik I

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Vorschau der behandelten Erkrankungen 10

CINCA-Syndrom PFAPA-Syndrom Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom Kälte-Urtikaria, familiäre Muckle-Wells-Syndrom Hereditäres periodisches Fiebersyndrom NLRP12-assoziiertes hereditäres Periodisches Fiebersyndrom Mittelmeerfieber, familiäres Hyperimmunglobulinämie D mit Rückfallfieber Typ-1-Interferonopathie des Kindesalters Polymyositis, juvenile Kryoglobulinämie, einfache Kryoglobulinämische Vaskulitis Granulomatose mit Polyangiitis Arthritis, idiopathische juvenile, unklassifizierte Pannikulitis, histiozytäre zytophagische STAT3-assoziierte früh beginnende multisystemische Autoimmunkrankheit Reynolds-Syndrom Undifferenzierte Kollagenosen Myositis, fokale Lupus erythematodes, kutaner seltener Anti-Phospholipid-Syndrom, neonatales IgA-Dermatose, lineare Arteriitis temporalis, juvenile Kawasaki-Krankheit Sarkoidose Mevalonazidurie Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-negative Buerger-Krankheit Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre Myositis-Overlap-Syndrom, juveniles Dermatomyositis, neonatale Immundefektsyndrom, variables STING-assoziierte Vaskulopathie mit Beginn in der Kindheit Arthritis, idiopathische juvenile, systemische Lupus erythematodes, diskoider Mischkollagenose Pannikulitis, noduläre nichteitrige Neonatale Sklerodermie Kollagenose, familiäre reaktive perforierende Lupus erythematosus, neonataler Erythromelalgie, primäre Lupus-Pannikulitis Sklerodermie, zirkumskripte Osteonekrose Systemische Sklerodermie Vaskulitis, postinfektiöse CREST-Syndrom Sneddon-Syndrom Churg-Strauss-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile, Rheumafaktor-positive Kein Name gefunden Still-Syndrom des Erwachsenen Arthritis, idiopathische juvenile, Psoriasis-assoziierte Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver Primäre Polyarteriitis nodosa Primäre Vaskulitis des Zentralnervensystems Scheuermann-Krankheit, familiäre Pemphigoid, bullöses Sterile multifokale Osteomyelitis mit Periostitis und Pustulose Periodisches Fieber-infantile Enterocolitis-autoinflammatorisches Syndrom Synovialitis, pigmentierte villonoduläre Vaskulitis, unklassifizierte Sekundäre Polyarteriitis nodosa Typ-1-Interferonopathie Osteoporose, idiopathische juvenile Avaskuläre Nekrose, nicht-traumatische sekundäre Katastrophales Antiphospholipidsyndrom Uveitis, posteriore, idiopathische Uveitis, anteriore, idiopathische Takayasu-Arteriitis Polyangiitis, mikroskopische Periodisches Fieber mit Beginn im Kindesalter-Pannikulitis-Dermatose-Syndrom Arthritis, idiopathische juvenile Fasziitis, eosinophile Panuveitis, idiopathische Osteomyelitis, chronische multifokale rezidivierende Blau-Syndrom Dermatomyositis, juvenile Sjögren-Syndrom, primäres Systemische Sklerose, diffuse kutane Majeed-Syndrom Systemische Sklerose, kutane limitierte Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters Brittle-Cornea-Syndrom Behçet-Syndrom Störung der Proteasom-Funktionalität Angiitis, kutane leukozytoklastische Immunoglobulin A-Vaskulitis Neutropenie, zyklische IgG4-assoziierte Aortitis

Versorgungsangebote 0

Es wurden keine Versorgungsangebote angegeben.
9.0389961978052348.5307926Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen
Zuletzt bearbeitet: 05.04.2021