Gebäude Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen
Übergeordnete Einrichtung:Zuletzt bearbeitet: 19.08.2019
Beschreibung der Einrichtung
Das Zentrum bearbeitet eine große Bandbreite von seltenen neurologischen Erkrankungen und verfügt über mehrere Ambulanzen und Sprechstunden, die schon auf eine lange Tradition zurückblicken. Im Fokus stehen seltene Bewegungsstörungen, neuromuskuläre Erkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems und spinale vaskuläre Erkrankungen. Im Zentrum werden pro Jahr schätzungsweise 1.500 Patient/inn/en mit einer entsprechenden Seltenen Erkrankung behandelt.
Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen ist eng in die beteiligten Kliniken und Institute integriert und deckt insbesondere die Schwerpunkte Neurologie, Neuroradiologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie und Humangenetik ab. Die enge und Interdisziplinarität wird durch Sprechstunden, Ambulanzen, Konsile und Fallkonferenzen dokumentiert.
Das Zentrum ist darüber hinaus sehr forschungsaktiv, was sich u.a. an Publikationen belegen lässt. Schwerpunkte der Forschung liegen im Bereich der Friedreich Ataxie, einer degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems, und neuromuskulärer Erkrankungen. Das Zentrum ist darüber hinaus an zahlreichen Registern beteiligt (s.u.) und engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien bis hin zu Phase III. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt.
Es bestehen langjährige Zusammenarbeiten mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).
Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Netzwerke
Forschungsverbünde wie MitoNet und E-FACTS
Kontakt
BenutzerDr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 8085651
Umschlagcschippers@ukaachen.de
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html
Generelle Sprechzeiten:
Sprechzeiten nach Vereinbarung.Diese Einrichtung bietet folgendes an
-
Beteiligung an Register
Das Zentrum ist an zahlreichen Registern beteiligt, wie etwa ENROLL-HD, EFACTS, EuroSCA, RISCA, MitoRegister, CMT Patientenregister, Register für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), Patientenregister für Myotone Dystrophie (MD), DMD und SMA Patientenregister. - Genetische Beratung
-
Klinische Studien / Forschung
Das Zentrum engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt wie etwa MitoNet oder E-FACTS. - Diagnostik
- Therapie
-
Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an den Koordinator des Zentrums, Herrn Dr. Schippers (0241 80-85651, cschippers@ukaachen.de) zu wenden. -
Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG), Aachener Huntington Selbsthilfegruppe u.a.
Vorschau der behandelten Erkrankungen
-
StethoskopAtaxie, hereditäre, seltene
-
StethoskopAtaxie, seltene
-
StethoskopBewegungsstörung, genetisch bedingte, seltene
-
StethoskopFehlbildung, arteriovenöse zerebrale
-
StethoskopFriedreich-Ataxie
-
StethoskopFrontotemporale Degeneration mit Demenz
-
StethoskopGuillain-Barré-Syndrom
-
StethoskopHuntington-Krankheit
-
StethoskopMyotone Dystrophie Steinert
-
StethoskopZerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
-
StethoskopZerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive
Versorgungsangebote
-
MedikitAmbulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Diagnostik und Therapie)
BenutzerDr. Andrea Maier
Telefon0241 8080328
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
-
MedikitAmbulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Neuropathologische Diagnostik)
BenutzerProf. Dr. Joachim Weis
Telefon0241 8089429
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
-
MedikitEuregionales Huntington-Zentrum Aachen (EHZA)
BenutzerProf. Dr. Kathrin Reetz
Telefon0241 8089600
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/klinik-fuer-neurologie/fuer-patienten/ambulante-versorgung-sprechstunden/euregionales-huntington-zentrum.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitKoordinationsstörungen (ATAXIE)-Spezialambulanz
BenutzerProf. Dr. Kathrin Reetz
Telefon0241 8089600
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitNeuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz für Erwachsene
BenutzerPD Dr. Burkhard Gess
Telefon0241 8089709
http://www.ukaachen.de/kliniken-institute/neuromuskulaeres-zentrum-aachen/neuromuskulaeres-zentrum.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
-
MedikitNeuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Humangenetik)
BenutzerProf. Dr. med. Ingo Kurth
Telefon0241 8080179
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an. -
MedikitNeuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Neuropathologie)
BenutzerProf. Dr. Joachim Weis
Telefon 0241 8089429
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.
-
MedikitNeuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz für Kinder und Jugendliche
BenutzerProf. Dr. Martin Häusler
Telefon0241 8085855
https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen/seltene-neurologische-erkrankungen.html
Uhr Sprechzeiten nach Vereinbarung.