AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
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Description of patient organisation
Das Adrenogenitale Syndrom (oder einfacher das AGS) ist eine angeborene erbliche Störung der Hormonsynthese der Nebennierenrinde (NNR). Ein vererbter Enzymmangel verhindert die ausreichende Produktion von körpereigenem Cortison und teilweise auch Aldosteron in der Nebennierenrinde. Aufgrund des Stoffwechseldefektes werden Vorstufen des Cortisons, die nicht weiterverarbeitet werden können, in männliche Hormone (Androgene) umgewandelt. Körpereigenes Cortison ist ein lebenswichtiges Stresshormon. Ein AGS-erkrankter Mensch muss lebenslänglich Cortison in Tablettenform zu sich nehmen. Ein gesunder Mensch produziert in Stresssituationen 2 - 5 mal mehr Cortison als im Normalzustand. Durch folgende Stresssituationen kann ein AGS-Patient in Krisen geraten, wenn er die Cortisondosis nicht erhöht: Krankheit mit Fieber, Unfälle, Operationen, schwere körperliche Anstrengung. Aus diesem Grunde hat die AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V. unter anderem einen Notfallausweis mit Maßnahmen für den Notfall erarbeitet.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Seit August 1994 ist die AGS – Eltern- und Patienteninitiative überregionale Anlaufstelle für Betroffene mit regionalen Gruppenverbänden. Der Verein versteht sich als ein Forum für Informations- und Erfahrungsaustausch. Darüber hinaus werden Treffen für Patienten und Angehörige organisiert. Die Initiative versteht sich als die sozialpolitische Interessensvertretung der Patienten und macht auch Öffentlichkeitsarbeit.
Care provisions
This support group organisation offers the following
- Social / legal advice
- Regular meetings
- Regional associations / regional representatives
Preview of the represented diseases 1
Congenital adrenal hyperplasia due to cytochrome P450 oxidoreductase deficiency
Classic congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency, simple virilizing form
Classic congenital lipoid adrenal hyperplasia due to STAR deficency
Congenital adrenal hyperplasia due to 3-beta-hydroxysteroid dehydrogenase deficiency
Congenital lipoid adrenal hyperplasia due to STAR deficency
Congenital adrenal hyperplasia due to 17-alpha-hydroxylase deficiency
Classic congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency, salt wasting form
Congenital adrenal hyperplasia
Classic congenital adrenal hyperplasia due to 21-hydroxylase deficiency
Hyperandrogenism due to cortisone reductase deficiency
Congenital adrenal hyperplasia due to 11-beta-hydroxylase deficiency
Adrenogenital syndrome
Generalized glucocorticoid resistance syndrome
Non-classic congenital lipoid adrenal hyperplasia due to STAR deficency
10.231076754.3388179AGS – Eltern- und Patienteninitiative e.V.
Last updated:
01.08.2024