SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Bei einer Aplastischen Anämie ist die Blutbildung im Knochenmark gestört. Dies führt zu einer verminderten oder komplett fehlenden Blutproduktion, deren Folgen eine Anämie, Blutungen und eine hohe Infektgefahr sein können.
Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie tritt häufig, aber nicht zwingend zusammen mit einer Aplastischen Anämie auf. Ihre Hauptmerkmale sind die Zerstörung der roten Blutkörperchen durch das eigene Immunsystem, eine erhöhte Thrombosegefahr und – wie bei der Aplastischen Anämie – eine verminderte Blutproduktion.

Die Selbsthilfeorganisation berät Patienten und Angehörige persönlich, telefonisch und per E-Mail. Die fünf Regionalgruppen (Berlin, Essen, Frankfurter Großraum, Hamburg, Süd) treffen sich 2-3 x/Jahr zum Austausch.  An jedem 3. Donnerstag im Monat findet um 19 Uhr ein Online-Treffen statt.

Der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. wurde im Februar 2001 zunächst als Aplastische Anämie e.V. mit dem Ziel gegründet, eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Aplastischen Anämie (AA) und später auch der Paroxysmalen Nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) aufzubauen. Er fördert die Öffentlichkeitsarbeit und Kommunikation zwischen den Patienten sowie Angehörigen und arbeitet mit Patienten, Kliniken und anderen Institutionen zusammen. Weiterhin unterstützt er die AA- und PNH-Forschung.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation

contact

030 549094080
info@aa-pnh.org
Page Web

https://aa-pnh.org

adresse

Post Office Box 520325
12593 Berlin

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Institution nommée: 7

Aperçu des maladies présentes 3

13.568585552.5259837Aplastische Anämie & PNH e.V.
Dernière modification: 14.07.2023