Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
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Beschreibung der Patientenorganisation
Gemeinsam geht mehr!
Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen. Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.
Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.
Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte
Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.
Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.
Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.
Als die ASBH 1966 gegründet wurde, hatten Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus denkbar schlechte Lebensperspektiven. Dank intensiver Bemühungen und vieler medizinischer und therapeutischer Fortschritte sieht das heute glücklicherweise ganz anders aus: Aus den Kindern werden Leute. Zu diesem Erfolg hat auch die ASBH maßgeblich beigetragen. Aber damit ist die Arbeit nicht zu Ende. Vielmehr steht der Verein heute als Solidargemeinschaft vor ganz neuen Herausforderungen und Arbeitsgebieten wie Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie usw.
Die ASBH ist mitgewachsen. Sie vertritt die jungen Eltern, die im Rahmen der Pränataldiagnostik schon vor der Geburt mit der Behinderung ihres Kindes konfrontiert werden, ebenfalls wie die erwachsenen Menschen, die von einem Hydrocephalus und/oder einer Spina bifida betroffen sind. Auch deren Angehörige und Freunde sind wichtige Personen und stehen deshalb ebenso im Fokus der Arbeit wie Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Wissenschaft.
Betroffene Kinder, Jugendliche, Erwachsene, Eltern und Angehörige benötigen in besonderem Maß speziell auf ihre Belange ausgerichtete Unterstützung. Deswegen bietet die ASBH ein vielfältiges und abgestimmtes Angebot.
Dieses umfasst unter anderem:
- Kooperationsrechtsanwälte für eine rechtliche Erst-Beratung
- Ratgeber zu medizinischen und Inklusions-Themen
- Veranstaltungen
- Selbsthilfegruppen vor Ort
- Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen
- Seminare
- Freizeiten und Ferienangebote
- Beratung zum Umgang mit der Behinderung und zur Teilhabe
- Publikationen
- Beratung zur Gründung einer Selbsthilfegruppe
- Förderung der Selbstständigkeit durch Projekte
Die Arbeit der Strukturen bilden deutschlandweit und vor Ort das Fundament der Arbeitsgemeinschaft. Hier findet persönliche Unterstützung im direkten Austausch betroffener Menschen statt. Es entstehen tragfähige soziale Netzwerke, in denen sich Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus aufgehoben fühlen. Die mehr als 30 Selbsthilfegruppen leisten regional Informations- und Beratungsarbeit. Sie helfen mit vielfältigen Aktivitäten weiter.
Mehrere Mentoren der ASBH beraten ehrenamtlich im Sinne des Peer supports, d.h. Betroffene beraten Betroffene. Neben dem Gespräch mit Experten und Freunden kann auch dies stärken und die Frage „Wie ist das Leben mit einem behinderten Kind?“ begreifbarer machen.
Die ASBH möchte als Selbsthilfe Menschen in derselben Lebenssituation zusammenbringen, damit aus Fragen Brücken werden. Niemand hat so viel Wissen über Spina bifida und Hydrocephalus wie Eltern und Betroffene. In der ASBH gibt es daher mehr als 50 ehrenamtliche Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner für verschiedene Zielgruppen und Themen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Genannte Einrichtungen 2
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 4
Lipoma associated with neurospinal dysraphism
Idiopathic syringomyelia
Sacral agenesis-abnormal ossification of the vertebral bodies-persistent notochordal canal syndrome
Neurenteric cyst
Arnold-Chiari malformation type I
VACTERL with hydrocephalus
Isolated encephalocele
Congenital hydrocephalus
Open spinal dysraphism
Spinal dysraphism with a posterior meningocele
Spina bifida and other spinal dysraphisms
Congenital non-communicating hydrocephalus
Giant cell arteritis
Cloacal exstrophy
Lipomyelomeningocele
Syringomyelia
Neural tube closure defect
Epispadias isolé
Amyélie isolée
Céphalocèle
Iniencéphalie
Syringomyélie familiale
Anencéphalie/exencéphalie isolée
Craniorachischisis
Exstrophie de la vessie
Iniencéphalie ouverte
Syndrome de régression caudale
Hydrocéphalie congénitale communicante
Malformation de Dandy-Walker isolée sans hydrocéphalie
Syndrome de méningocèle latérale
Malformation d'Arnold-Chiari type II
Syndrome MASA
Leptomyélolipome
Syndrome d'Aase-Smith
Neuralrohrdefekt
Dandy-Walker-Malformation, isolierte
Meningozele, kraniale
Dandy-Walker-Fehlbildung, isolierte, mit Hydrozephalus
Spastische Paraplegie, komplizierte, X-chromosomale, Typ 1
Corpus callosum-Dysgenesie, komplizierte, X-chromosomale
Tethered-Cord-Syndrom, primäres
Inienzephalie, geschlossene
Fehlbildung von Canalis neurentericus, Rückenmark und Wirbelsäule
Ekstrophie-Epispadie-Komplex
L1-Syndrom
Hydrozephalus-Kleinhirn-Agenesie-Syndrom
Syringomyelie, primäre
Hydrozephalus mit Stenose des Aquaeductus Sylvii
Split-Cord-Malformation Typ I
7.45731382313329251.5134976Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. – ASBH
Zuletzt bearbeitet:
24.04.2023