se-atlas

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Beschreibung der Einrichtung

Der Clusterkopfschmerz ist eine der sogenannten trigeminoautonomen Kopfschmerzerkrankungen (TAK). Diese zeichnen sich durch extremste Schmerzen („der stärkste Schmerz, den der menschlich Körper zu erzeugen imstande ist“) in der Augen-Schläfen-Region aus, die anfallsartig mit unterschiedlicher Attackendauer und -anzahl auftreten und von autonomen Symptomen, wie z.B. Augenrötung, Tränenfluss etc. begleitet werden. Während des Anfalls sind die Patienten von einer extremen Unruhe erfasst, die beispielsweise ein Hinlegen unmöglich machen. Beim Clusterkopfschmerz – der häufigsten der Kopfschmerzerkrankungen unter den TAK – treten bis zu acht solcher Attacken von jeweils bis zu drei Stunden Dauer annähernd täglich auf und lassen die Betroffenen verzweifeln und manchmal auch den Freitod als Erlösung ansehen (Synonym: Suicide-headache).

Der Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V. setzt sich neben der Betreuung der Betroffenen und deren Angehörigen vor allem dafür ein, dass die bestehenden Medikamente weiter oder komplett neu entwickelt und nebenwirkungsärmer werden. Auf politischer Ebene kämpft die CSG e.V. gegen vielerlei Missstände, z.B. in der leidensgerechten Beurteilung dieser Erkrankung im Rahmen des Schwerbehindertenrechts und eine Aufnahme der Erkrankung in die Regelung des § 116b SGB V oder auch in der Gleichbehandlung der Patienten innerhalb der verschiedenen Kassenärztlichen Vereinigungen. Hier ist die KV-Nordrhein als einzige in der Lage, bestimmte Verordnungen von vornherein als Praxisbesonderheit nicht dem Budget der verordnenden Ärzte anzulasten, was in den Bereichen der anderen KVen immer wieder dazu führt, dass Ärzte die notwendigen Verordnungen verweigern.

Kontakt

02452 6878684

bundesgeschaeftsstelle@clusterkopf.de

Webseite

http://www.clusterkopf.de

Adresse

Clemensstr. 37

52525 Waldfeucht

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Diese Selbsthilfeorganisation bietet

  • Soziale / rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände / Regionalvertreter
  • Newsletter / Verbandszeitschrift

Besonderes Angebot

Die CSG e.V. hat aktuell bundesweit acht Behandlungszentren zu sog. Clusterkopfschmerz-Competence-Center (CCC) ernannt. Diese sind in Kiel, Bochum, Kassel, Jena, Königstein, Bayreuth, München und Freiburg/Brsg angesiedelt.