SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) besteht aus 25 regionalen Elterninitiativen zwischen Kiel und Freiburg und vertritt die Interessen von etwa 3.000 Familien mit angeborenen Herzfehlern in jedem Lebensalter. Der BVHK ist in Deutschland die Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen und betroffene Familien. Sie finden dort Gemeinschaft, Hilfe und Beratung. Bei der Beantragung sozialrechtlicher Leistungen wie Familienorientierter Rehabilitation (FOR), Schwerbehindertenausweis oder Pflegegeld leistet die Info-Hotline des BVHK wertvolle Hilfestellungen: 0241 55946979.

Eltern herzkranker Kinder bilden den ehrenamtlichen Vorstand des BVHK. Die 25 bundesweiten Elterninitiativen bieten, ebenfalls ehrenamtlich, den Familien wohnortnahe Hilfestellung. Fachliche Unterstützung erhält der Bundesverband durch seinen medizinischen Beirat, dem namhafte Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen angehören. Der BVHK ist als gemeinnützig anerkannt (Vereinsregister Aachen VR 2986) und mit dem DZI-Spendensiegel ausgezeichnet.

Der Bundesverband wurde 1993 gegründet, damit die Elterninitiativen vor Ort durch eine starke Dachorganisation übergeordnete Projekte gemeinsam bewältigen und gesundheitspolitische Anliegen einbringen können. Der BVHK ist Sprachrohr, Interessenvertretung und Bindeglied zwischen Experten (Ärzten, Gesundheitspolitikern) und Betroffenen (Eltern, Patienten).

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Appartenance à un registre
  • Conseil social/juridique
  • Rencontre régulière
  • Fédération régionale / Représentant régional
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Segel- und Reiterwochen für herzkranke Kinder, Elterncoachings und Familienwochenenden

contact

0241 912332
info@bvhk.de
Page Web

http://www.bvhk.de

adresse

Vaalser Str. 108
52074 Aachen

Calculer l'itinéraire

Aperçu des maladies présentes 5

Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly Supravalvular pulmonary stenosis Rare cardiac rhythm disease Heart position anomaly Pulmonary artery or pulmonary branch anomaly Familial bicuspid aortic valve Supravalvular aortic stenosis HEC syndrome Idiopathic pulmonary artery dilatation Autosomal dominant coarctation of aorta Fixed subaortic stenosis Aortic malformation Atypical coarctation of aorta Coronary artery congenital malformation Congenital aortic valve stenosis Congenital aortic valve atresia Atrioventricular valve anomaly Aorta coarctation Absence of the pulmonary artery Pulmonary valve agenesis Endocardial fibroelastosis Univentricular cardiopathy Pulmonary artery hypoplasia Rare congenital non-syndromic heart malformation Criss-cross heart Congenital anomaly of the great arteries Pulmonary valve agenesis-intact ventricular septum-persistent ductus arteriosus syndrome Congenital aortic valve dysplasia Discrete fixed membranous subaortic stenosis Discrete fibromuscular subaortic stenosis Atrial standstill Heart-hand syndrome, Slovenian type Peripheral pulmonary stenosis Rare atrial defect and interatrial communication Aortic arch interruption Scimitar syndrome Pulmonary atresia-intact ventricular septum syndrome Cardiac diverticulum Rare cardiac disease Valvular pulmonary stenosis Cirrhotic cardiomyopathy Congenital pericardium anomaly Spinal arteriovenous metameric syndrome Rare cardiomyopathy Tunnel subaortic stenosis PHACE syndrome Progressive sensorineural hearing loss-hypertrophic cardiomyopathy syndrome Congenital pulmonary valvar stenosis Congenital anomaly of the great veins Subpulmonary stenosis Congenital coronary artery aneurysm Abnormal origin or aberrant course of coronary artery Anomalous aortic origin of coronary artery Anomalous origin of coronary artery from the pulmonary artery Quadricuspid aortic valve Anomaly of the coronary ostia Coronary arterial fistula

Contacts régionaux 28

# Personne à contacter
1
Kinderherzhilfe Vechta e.V.
Corrina Krogmann

04441 1599638
Email
Page Web

2
Kohki Regionalgruppe Thüringen
Sandra Hollmann

0176 23758871
Email

3
Junge Herzen Bayern
Michael Brandmayer

08122 956322
Email
Page Web

4
Herzklopfen Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Petra Huth

07641 1667
Email
Page Web

5
Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Bernd Funk

06806 3430
Email
Page Web

6
Kohki Regionalgruppe Berlin
Manuela Bolduan

0151 52528046
Email

7
Kohki Regionalgruppe Fulda
Fam. Ossenkopp-Wetzig

0661 20602833
Email
Page Web

8
Elterninitiative Herzkranker Kinder e.V. Tübingen (ELHKE)
Michael Klein

07072 3708
Email
Page Web

9
Kohki Regionalgruppe Vorderpfalz
Andrea Müller

0177 4506330
Email
Page Web

10
Elterninitiative herzkranker Kinder und Jugendlicher Bonn e.V.
Christian Behre

0228 61968099
Email
Page Web

11
Kleine Herzen Westerwald e.V.
Günter Mies

02661 8287
Email
Page Web

12
Elterninitiative herzkranker Kinder Dortmund / Kreis Unna e. V.
Mechthild Fofara

02304 89540
Email

13
kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Information

0228 422800
Email
Page Web

14
Kleine Herzen Hannover e.V.
Ira Thorsting

05138 6067150
Email
Page Web

15
Herzkrankes Kind Aachen e.V.
Jörg Däsler

0241 99741074
Email
Page Web

16
Elterngruppe Herzpflaster Coesfeld
Petra Becks

02541 891500
Email
Page Web

17
Herzkranke Kinder Kohki e.V.
Sigrid Schröder

06131 4879421
Email
Page Web

18
Ulmer Herzkinder e.V.
Ulrike Keller

0731 69343
Email
Page Web

19
Kinderherzen heilen e.V. – Eltern herzkranker Kinder – Gießen
Michael Hauk

06031 770163
Email
Page Web

20
Herzkinder OstFriesland e.V.
Jörg Rüterjans

04941 6044316
Email
Page Web

21
Herzkranke Kinder e.V.
Inge Senger

0251 98155300
Email
Page Web

22
Kohki Regionalgruppe Aschaffenburg
Tina Böge

0171 6153368
Email
Page Web

23
Herzkinder Oberhausen und Umgebung e.V.
Frau Julia Cleven, Frau Hülya Sert

0170 5591450 0173 2629158
Email
Page Web

24
Hypoplastische Herzen Deutschland e.V.
Birgit Höveler

02208 770033
Email
Page Web

25
Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Inge Heyde

040 82293881
Email
Page Web

26
Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Ute Braun-Ehrenpreis

02171 558692
Email
Page Web

27
Herzkinder Unterland e.V.
Heidi Tilgner-Stahl

07135 961341
Email
Page Web

28
Aktion Kinderherz e.V. Düsseldorf
Gabriele Mittelstaedt

02131 3133371
Email

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Dernière modification: 04.12.2024